Miss Val raconte...

le temps qui file...

2011-11-22T12:00:00.002-05:00

Ça fait un bail que je n’ai pas pris le temps d’écrire ici …comme d’habitude…la course folle! Mais ce matin je prends un peu de mon temps pour rédiger car j’en ai besoin.

Dans les derniers mois on a tous été en adaptation à la maison, mon conjoint qui revient au travail presqu’à temps plein, moi avec mon nouveau boulot et Simon qui devait s’ajuster à ces changements en plus de commencer l’école. J’ai voyagé beaucoup pour le travail cet été et à l’automne…depuis un mois, je ne voyage que dans les environs (Montréal/Québec) donc je ne suis pas absente le soir. Cela fait du bien. Par contre, mes voyages ont beaucoup affectés Simon et il est dans une période « maman ». Il me demande tout le temps, ne veut rien faire avec son père et veut que je m’occupe de lui constamment.

Le comportement de Simon est carrément inacceptable depuis quelques semaines. Il est constamment en crise, frappe, crie, crache. Il ne nous écoute pas et ne nous respecte pas. Il nous insulte. Nous dit qu'il voudrait qu'on soit morts! C’est très difficile. Cela cause beaucoup de frictions à la maison, le climat est souvent mauvais car mon conjoint et moi ne nous entendons pas sur la façon d’intervenir, donc on se retrouve en conflit à cause des conflits de Simon…On essaie d’en parler et de régler cela, mais c’est difficile pour le moral. On n’a plus de services du CRDI donc personne pour nous aider à intervenir auprès de lui. Je vais devoir bâtir des scénarios sociaux à l’aide de pictos et je manque de temps…Simon ne veut pas faire d’activités avec son père. Lui qui aimait le patin, il ne veut plus aller patiner. Il ne veut que regarder la télé et jouer au Super-Héros (c’est carrément une obsession). Il demande aussi à voir « quelque chose qu’il n’a jamais vu » ou faire « quelque chose qu’il n’a jamais fait »…ces demandes arrivent toujours au mauvais moment (genre au retour de l’école quand je dois cuisiner le souper).

L’entrée scolaire en maternelle s’est assez bien passée avec Simon pour ce qui est de son comportement à l’école. Car à la maison, j'ai expliqué ce qu'il fait et je crois que l'école est en cause...On a fait un plan d’intervention avec les intervenants de l’école. Il reçoit une heure par jour d’accompagnement avec une éducatrice spécialisée. Il semble qu’il fonctionne harmonieusement en classe, mais que les activités soient tout de même assez difficiles à réaliser pour lui, en particulier lorsque l’écriture ou le dessin est requis. Cela est dû à son problème de motricité fine, mais aussi au fait que Simon n’a aucun intérêt pour ces activités et il faut constamment le pousser, l’encourager…il a eu D dans son bulletin pour ce qui est de cela. Il a également un peu de difficulté au niveau de la communication (il a eu C) . Simon cherche beaucoup ses mots lorsqu’il parle (ce qui est courant chez les TED selon l’orthophoniste qui le suivait). Comme si il a besoin de temps pour replacer ses mots dans sa tête. C’est un problème de recherche lexicale. On va consulter l’orthophoniste de l’école.

Par ailleurs, le psychologue de l’école veut obtenir un nouveau diagnostique pour Simon. On a donc communiqué avec le pédopsychiatre qui avait évalué Simon il y a 3 ans…et bien il ne pratique plus car la clinique de pédopsychiatrie de l’hôpital Notre-Dame a fermé ses portes. On doit refaire tout le processus du début. Cela me décourage…je vais devoir communiquer avec la travailleuse sociale du CLSC à ce sujet. On a fait refaire une évaluation en ergothérapie et on aura sous peu les résultats lors d’une rencontre avec l’ergothérapeute. Simon y va toutes les deux semaines et à compter de janvier il aura 1 heure par semaine de thérapie offerte à l’école.
¸
Je suis en train de terminer mon dernier cours du baccalauréat en administration des affaires (enfin, j’ai commencé en 1996!!!). Je passe mon examen final le 10 décembre. Ensuite il me restera un cours du certificat en GRH et des cours reliés à mon domaine que je dois faire, mais ce sera plus léger que le bacc en tant que travaux.

Dans les rares moments de libre que j’ai, j’essaie d’avancer dans mes cartes de Noël et je veux faire de la popote des fêtes (biscuits, truffes au chocolat, caramel, biscottis…). J’ai hâte…j’essaie aussi de lire, mais je manque de temps et mes lectures dans les transports en commun sont reliés à mes études. Je veux voir mes amies plus souvent aussi, ça me manque! On court tous!

On commence à penser un peu à notre traditionnel voyage dans le sud. Les prix sont pas mal élevés cette année, en particulier dans la semaine de relâche. On ne sait plus trop quand on partira. Je vais probablement prendre quelques journées de congé aussi durant les fêtes…

Alors c’était mon nouveau des dernières semaines…profitez de la vie! Le temps file!

Un début d'été chaud!

2011-07-06T20:54:00.002-04:00

Oui je suis toujours vivante! Je cours littéralement comme une poule pas de tête, mais mis à part cela, je survis. J'ai débuté mon nouveau poste le 30 mai. Le mois de juin a passé tellement vite, mais je suis emballée par ce nouveau travail! J'adore mon équipe, le travail est moins stressant (même si la quantité est au rendez-vous) et l'ambiance est super. Malheureusement, j'ai voyagé 8 jours sur 24 jours de travail, donc c'est quand même fâtiguant (surtout quand on part pour Winnipeg le matin et qu'on revient le même soir pour 4 heures de réunions), mais au moins je vois les gens et j'adore la culture de cette entreprise. Il y a des aspects moins drôles dans l'entreprise, comme la technologie qui est une faiblesse (j'ai dû attendre 15 jours avant d'avoir un ordi fonctionnel), mais il y a plus de positif que de négatif à date.

J'ai finalement remis mon dernier travail de session jeudi soir dernier et j'attends anxieusement ma note...petite pause avant le dernier cours du bacc en administration!

À la maison, ce n'est pas toujours jojo...comme on dit. Mon conjoint et moi récupérons tous les deux d'une amygdalite. Je n'ai même pas pu profiter une minute du beau week-end de la fête du Canada puisque j'étais allitée et vraiment très malade (tout mon corps était douloureux et je ne pouvais rien avaler dû à des nausées). C'était d'autant plus frustrant que le week-end de 3 jours précédent de la St-Jean Baptiste, je l'avais passé à m'occuper de Simon qui avait le pieds-main-bouche (il a fait de grosses fièvres tout le week-end et les boutons sont arrivés le mardi). Bref, on se rétablit tous.

Simon est tout simplement odieux ces jours-ci, il n'y a rien à faire avec lui, il s'oppose, nous répond impoliment, crie, crache, tape, pleure, nous insulte, rit...un vrai cauchemar. Nous n'avions jamais vécu une période de rebellion aussi forte et je suis à bout de ressources. J'espère que son éducateur du CRDI pourra nous aider car on a tout essayé. Il est aussi comme ça à la garderie. On pense que c'est parce que certains enfants quittent en vacances et qu'il veut partir maintenant (nous prenons nos vacances seulement à la fin août). En même temps, il a le souvenir de nos vacances d'hiver au Mexique et il s'attend à ce que l'on refassse la même chose alors que les tout-inclus, nous on y va l'hiver, mais pas l'été! Ça devient compliqué car il n'est jamais content, il n'y a pas moyen de faire une activité en famille avec lui (comme un pique-nique ou visiter mon père à son camping, aller dans des festivals...). Il est trop limité aux activités qui cadrent dans ses intérêts (piscine, télé, films, ordinateur, bibliothèque). On voulait aller voir Yann Perreault ce soir devant notre église (faire un petit tour avec Simon)....il n'a jamais voulu rien savoir. Je trouve qu'en grandissant, les problèmes sont plus gros...

Ce week-end je vais essayer de décrocher de tout ça...Simon fera dodo chez ses grands-parents vendredi car on ira voir U2 avec des amis! J'ai bien hâte!

Bon été à tous!

Me faire du bien

2011-05-06T14:10:00.003-04:00

Je me suis fait un cadeau cette semaine:je me suis inscrite dans un gym près de chez moi. Si je veux m'entraîner, il faut que je sorte de chez moi, sinon la motivation n'est pas là. Je n'avais plus le choix!

Donc j'investis dans ma santé et je vais m'exercer 2 fois par semaine (je commence par deux fois question de vraiment le mettre à mon horaire)!

Je suis belle, je suis bonne, je suis fine, je suis capable! Go, Go, Go!!!

Une grande décision

2011-05-06T13:49:00.002-04:00

J’ai pris dans les derniers jours une grande décision. J’ai accepté un poste dans une autre entreprise. J’ai remis ma démission au patron de ma patronne (elle est en congé de maladie depuis novembre) en début de semaine. Je me sens un peu bizarre. Le 29 mai j’aurais atteint 11 ans d’ancienneté dans la même entreprise (j’ai le même poste depuis juin 2004). J’ai bien pris un congé de maternité de deux ans et demi, mais ça fait quand même un bout que je suis comme un poisson dans l’eau dans mon poste. J’avais un certain confort car je maîtrisais bien mon travail, je connaissais les gens, j’avais bâti ma crédibilité. Aussi, j’avais l’entière confiance des dirigeants et leur support en ce qui a trait à la flexibilité de mes horaires pour les rendez-vous avec mon fils. Malheureusement, comme je relevais de Toronto, je trouvais difficile de ne pas avoir de relation avec ma direction. Il y avait de gros problèmes de communication et aussi un manque de ressources ce qui fait que la charge de travail était assez importante. J’avais l’impression de stagner, de ne plus me développer professionnellement. Comme je ne recevais aucun feedback sur mon travail (ni aucune information sur le travail de mes supérieurs), j’avais l’impression de ne pas évoluer.

Ironiquement, mon collègue de Toronto qui occupe le même poste que moi a également démissionné cette semaine. Notre équipe comptait 5 personnes dont la directrice en chef qui était en maladie…en juin il ne restera qu’un analyste et un responsable des risques suite à mon départ et celui de mon collègue. Il n’y aura plus de gestionnaire en place. Le directeur exécutif est comme pas mal sous le choc disons. Ça avait presque l’air d’un complot notre affaire, pourtant on ne s’était pas consulté. La preuve que je n’étais pas la seule à être malheureuse dans ce climat.

Mon nouveau poste me permettra de voir du nouveau car j’aurai des fonctions différentes. Je serai toujours dans un poste de direction au niveau de la conformité des fonds de placement, mais davantage du côté courtier que du côté manufacturier de fonds. Comble de malheur, ma patronne sera une fois de plus hors Québec (dans l’ouest du Canada cette fois), mais on m’a garantit que j’aurais des rencontres régulières et des réunions en vidéo conférence. Par ailleurs, je supporterai des bureaux de courtiers situés au Québec seulement. J’aurai une équipe de 6 personnes à gérer. J’ai un peu la frousse de tout ce nouveau…mais en même temps je suis bien contente, je trouve cela motivant…la motivation me faisait cruellement défaut depuis un bout.

Ce sera un beau défi dans ma vie professionnelle, mais aussi dans ma vie personnelle. Une des raisons qui m’ont amenée à consulter une psychologue en juillet 2010, était justement le fait que j’avais peur de rencontrer des nouvelles personnes. Ça faisait un bout que je n’étais plus heureuse au travail, mais il était plus facile pour moi de rester dans ma zone de confort. J’ai encore peur, mais je me sens beaucoup mieux outillée pour aller de l’avant. Surtout, je sens que l’aspect humain est très présent dans cette entreprise et c’est important pour moi. Le processus de recrutement était très rigoureux. J’ai dû passer 4 entrevues, toutes avec des personnes différentes (variant de 2 à 3 individus). J’ai donc échangé avec différents intervenants dans l’entreprise et je me suis sentie très à l’aise! Donc je vais prendre les choses comme elles se présentent et je vais faire les exercices que ma psy me donne afin de contrôler mon anxiété. Je suis confiante que ça se passera bien.

Je débute le lundi 30 mai…je tournerai alors une page de ma vie. Je conserverai de bons souvenirs, mais je quitte avec l’espoir que ce nouveau boulot me comble. En attendant, j’ai passé ma mammographie et j’attends les résultats…pas que je me ronge les sangs, mais quand même…j’ai hâte d’avoir les résultats. Disons qu’avec un changement d’emploi, le timing pour une maladie serait pas l’idéal…enfin on verra une fois les nouvelles reçues!

Ce week-end, on fêtera la fête des mères, mais aussi la fête de mon fils (un peu en avance) avec la famille du côté de ma mère. Simon est très excité. Sa vraie fête, avec ses amis (qu’il a lui-même choisis) aura lieu le 14…chez Cache-à-l’eau à Boucherville…il a tellement hâte!

Bonne fête à toutes les mamans! Prenez soin de vous, laissez-vous gâter et profitez de vos enfants!

Un documentaire très intéressant...Decoding Autism

2011-04-27T12:51:00.004-04:00

J’ai regardé un reportage vraiment intéressant sur l’autisme hier. Je l’avais enregistré à PBS il y a quelques semaines. On y faisait mention de toutes les recherches actuellement en cours afin de « décoder » la cause de l’autisme. On y voit une abondance de chercheurs aux Etats-Unis qui présentent les avancées de leurs projets de recherche visant à déterminer la cause de l'autisme. On y explique que bien que chaque enfant autiste ait ses propre caractéristiques et difficultés, les enfants autistes ont souvent des similitudes au niveau du cerveau et des gènes. On tente de faire des liens afin de découvrir la source du problème. On y parlait que l’autisme est sans doute de source génétique et, peut-être environnementales (comme la pollution). Il y est clairement dit que les vaccins sont à exclure comme cause (ce qui rejoint ce que j'ai toujours pensé car mon fils avait des symptômes avant les vaccins). Ces recherches sont importantes car elles pourraient un jour mener à la facilitation des diagnostics et aussi à la mise en place de thérapies qui pourraient aider dès le tout jeune âge nos enfants atteints. À ceux que ça intéressent, vous pouvez écouter le documentaire Decoding Autism en ligne au: http://www.njn.net/television/specials/decodingautism/about/watchonline/
ou cliquer sur le titre de mon message.

Un grand détour qui ne valait pas le détour...

2011-04-26T13:56:00.002-04:00

En route pour Boston, je voulais en profiter pour visiter des magasins de matériel de scrapbooking. J'avais donc identifié un magasin Michael's à Manchester. J'avais un plan Google Map, mais ce n'était vraiment pas clair et on a tourné en rond pendant une bon 30 minutes...Finalement, arrivé devant la porte, il y avait un beau message qui disait que c'était fermé dû à une panne de courant!!! Il faut vraiment pas être due pour magasiner!

Enfin le printemps!

2011-04-26T13:53:00.001-04:00

Cela fait un bail que je n’ai pas écrit…comme d’habitude je suis à la course…quelle vie!

Mon conjoint a repris officiellement le travail depuis quelques semaines ce qui exige tout un remaniement de notre routine quotidienne. Je dois adapter mes horaires de façon à pouvoir aller chercher Simon à la garderie quelques fois par semaine. Je me compte tout de même chanceuse, mon conjoint fait la majorité des déplacements en plus de continuer à aller aux thérapies de Simon (orthophonie et ergothérapie). On doit aussi revoir la logistique autour des repas, mais mon amour de chef est très bien organisé et réussi à préparer les soupers en avance de sorte que je n’ai qu’à réchauffer lorsque je suis responsable du souper. Mon chum est très impliqué et je l’apprécie vraiment!

Simon a réagit assez fortement aux changements. Pas qu’il n’aime pas ce changement, il est même content que j’aille le chercher, mais en fait il réagit parce que n’importe quel changement à sa routine le perturbe pas mal (comme plusieurs enfants souffrant d’un Trouble envahissant du développement). Donc, on vit actuellement une période d’opposition plus forte. Il fait aussi beaucoup de bruits de gorge, parle en bébé et change les sons des mots et des noms des gens. Il n’apprécie pas que je parte tôt les matins où je dois aller le chercher en fin de journée (je dois commencer plus tôt et je pars avant son réveil).

Le travail est exigeant ces jours-ci, mes dossiers s’accumulent et j’ai l’impression de ne rien terminer. Tous mes collègues sont pris de la même façon alors on attend tous après quelqu’un pour avancer dans les dossiers. Il y a plusieurs départs dans la compagnie. Je crois que les gens sont tous tannés. Ce n’est pas un climat que j’aime et c’est certain que je n’endurerai pas cela longtemps.

Au niveau de mes études, je ne lâche pas. J'ai remis deux travaux sur 3. Il ne me reste que le dernier qui compte pour 50% de mon cours. Je dois m'y mettre rapidement.

La semaine dernière, j’avais mon rendez-vous annuel chez le médecin et le médecin a senti des bosses dans un de mes seins. Je dois aller passer une mammographie la semaine prochaine. Il pense que ce sont des kystes. J’essaie de ne pas m’en faire avec cela, mais j’ai hâte de savoir quand même…

Le week-end dernier, comme j’avais congé jeudi et vendredi, nous sommes allés en week-end familial à Boston. Simon a vraiment aimé son séjour. Nous sommes restés 4 jours. On a visité la ville, pris le trolley bus, fait une croisière, visité l’aquarium et le musée pour enfants (génial par ailleurs!) et on a fait un saut à Cambridge pour voir Harvard et faire un tour de métro! Ce fut vraiment agréable. Simon a été un voyageur très coopératif. Il a chialé un peu en voiture et aux repas, mais en général il a été un bon voyageur. Il en a marché une trotte en tout cas!

C’est le printemps et bien que la température ne soit pas des plus clémentes, je me sens quand même bien heureuse que l’hiver soit derrière nous! Je me sens plus légère. Je vous souhaite un joyeux printemps!

À bientôt!

Un beau voyage, mais la motivation fait toujours défaut!

2011-03-14T15:38:00.004-04:00

Nous avons fait un voyage magnifique à la Riviera Maya au Mexique. Notre séjour, du 1er au 8 mars a été des plus agréables. Le complexe hôtelier était parfait, le soleil et la chaleur au rendez-vous et la mer chaude et magnifique! Simon a beaucoup aimé son voyage. Il y avait de belles glissades d’eau dans lesquelles il s’est vraiment amusé avec ses amis (enfants de nos amis aussi sur place). On a bien mangé et ça a été super! Je n’ai pas été malade, donc j’ai pu profiter vraiment de ma semaine. J’ai quand même dû faire attention au soleil car j’ai eu des coups de soleil la première journée.

Depuis notre retour, je me sens presque plus démotivée qu’avant…Malgré le fait que je devrais me sentir revigorée, je me sens au contraire encore plus paresseuse et dépassée par les évènements. Comme si 11 jours à ne pratiquement rien faire d’autre que relaxer et regarder la mer, manger sans avoir à cuisiner, regarder mon fils s’amuser, lire le soir et me coucher tôt, m’avait rendue encore plus « écœurée » du travail, des rendez-vous et de mes études. J’ai l’impression que ces obligations me pèsent encore plus. Je sais bien que la majorité des gens ne peuvent même pas se permettre d’aller dans le sud et que je devrais me considérer chanceuse et revenir les batteries rechargées, mais au contraire….je n’ai qu’une envie : celle de tout laisser en plan et ne rien faire.

Ce soir je vois ma psy et je vais lui parler de ce que je ressens. Je me traîne et les seules choses qui me tentent sont associées aux loisirs! Malheureusement, comme je suis en retard dans mon cours, je ne peux pas vraiment m’arrêter pour faire du scrapbooking ou lire. J’ai une analyse de cas à terminer (qui était due il y a deux semaines déjà). J'ai l'impression d'être lourde. Trop de pensées dans ma tête, ma maison est bordélique et j'ai l'impression d'avoir trop de choses. Mon bureau au travail est aussi en désordre (je manque de place!). J'ai le goût de faire un gros ménage de printemps et jeter, jeter, jeter du « stock » dans des sacs verts!!!

Mon fils a fait pas mal ce qu’il voulait en vacances et en plus, il a passé beaucoup de temps avec moi. Cette attention qu’il a eue et qu’il n’a pas d’habitude a fait en sorte qu’il ne nous écoute plus depuis notre retour. Il agit aussi en bébé, dit des mots interdits (il est dans sa phase « pipi-caca-poil-tu pues »), modifie les noms de tout le monde et ne respectent pas les consignes. Enfin, on garde notre calme et on intervient comme on peut. Les éducatrices de la garderie ont aussi vu un changement…on va lui laisser le temps de se réajuster à sa routine.

On a inscrit Simon à l'école du quartier pour l'entrée en maternelle de septembre. On a demandé à ce qu'il soit intégré en classe régulière. On nous a dit que la Commission scolaire étudierait le dossier et communiquerait avec nous et les intervenants travaillant avec mon fils. L'école est contingentée donc même si nous sommes à distance de marche, ils ne peuvent confirmer qu'il sera accepté à cette école. On aura la confirmation en mai seulement. S'il est dirigé vers une classe TED, ce sera à l'extérieur de la ville car le programme TED de notre secteur est complet. Je me dis que comme Simon va bien et que l'ICI a été réduit, il devrait allé au régulier. Je ne veux pas penser à la possibilité qu'il aille dans une école à 25-30 minutes de chez nous...3 ans de garderie dans ces conditions est le maximum que je peux donner! Je veux qu'il puisse se faire des amis dans son quartier! Il me semble que tout est tellement rendu compliqué de nos jours...

Mon conjoint s’est fait offrir un poste à temps plein. Cela aura donc un impact sur notre vie familiale puisqu’il ne sera plus disponible autant pour les déplacements de Simon, les commissions et la préparation des repas. Il faudra s’organiser et on engagera probablement une femme de ménage. Je suis contente pour lui, mais je suis anxieuse car j’ai peur que cela m’enlève encore plus du peu de temps que j’ai pour moi. Je me dis qu’on traversera le pont rendu à la rivière…son embauche sera finalisée demain et il a clairement demandé à pouvoir s’absenter pour les rendez-vous de Simon ce qui est déjà beaucoup. De mon côté, j’aimerais demander à travailler 4 jours, mais comme ma patronne est en congé de maladie long-terme et que nous sommes à effectifs réduits, je doute que ma demande soit approuvée.

J’ai été approchée par une firme de recherche de cadre pour un poste. C’est très intéressant comme offre, mais le poste exige des certifications que je n’ai pas alors j’ai indiqué que je ne pouvais pas me permettre de prendre les cours requis en ce moment et donc, que je ne pouvais rencontrer les exigences de la firme cliente. Et bien ils m’ont contactée 3 fois depuis et veulent tout de même me rencontrer. J’ai accepté d’y aller pour voir, mais il est clair que je ne vise pas du tout à me mettre plus de responsabilités sur les épaules en ce moment et pas question non plus de prendre de nouveaux cours. On verra ce qui ressort de la rencontre. Au pire, je vais me faire connaître de la firme de recherche de cadres et cela pourrait être bénéfique pour un poste qui sera plus aligné sur mes besoins.

Demain c’est le 15 mars. Je suis contente car on pourra utiliser légalement notre voiture neuve qui n’a pas de pneus d’hiver (évidemment si on n’a pas encore de la neige!). On a remplacé ma vieille Toyota Camry 1993 avant les vacances et juste à penser que je pourrai maintenant conduire en écoutant la musique de mon iPod, je suis toute énervée (je n’avais que la radio dans ma Camry). Malheureusement, mon fils a déjà fait un « bobo » à la nouvelle voiture en ouvrant la portière de la 2e auto sur la nouvelle. Il y a eu un petit accroc dans la peinture (une toute petite marque de rien, mais c’est tout de même dommage). Preuve qu’il faut toujours avoir des yeux tout le tour de la tête avec nos enfants…je ne l’ai pas vu ouvrir la portière.

On a dorénavant une heure de plus de clarté…signe que le beau temps devrait approcher. Vivement le printemps, saison que j’aime bien. On pense déjà à notre sortie prochaine à la cabane à sucre avec des amis (tradition annuelle). Puis ce sera Pâques, la fête des mères, l’anniversaire de mon fils et le retour de ma maman qui s’exile pour l’hiver. Ça me fera du bien au moral!

Bonne fin d’hiver à tous!

La vie qui part et qui vient...

2011-02-07T11:00:00.001-05:00

Hier, c’était la cérémonie de décès de la conjointe de mon père. Ça m’a un peu mise à l’envers. C’était une très belle cérémonie avec de la musique, quelques prières, le chemin de vie (un genre de résumé de sa vie) et en conclusion, les adieux où chaque personne présente se rendait devant l’urne à tour de rôle pour faire ses adieux sur une belle musique. Ça a été très émouvant. J’ai pleuré un bon coup. Mon père n’avait pas dormi de la nuit la veille et il avait les traits tirés. Il avait beaucoup de peine. Je me sentais si triste pour lui et si impuissante. Je vais tenter de m’occuper de lui dans les prochaines semaines et mois. Je ne voulais pas le laisser seul après la cérémonie, mais il ne voulait pas de compagnie. C’est bien triste tout ça…la vie continue même si c’est difficile. Mon cousin Steve nous a annoncé que sa conjointe attendait un petit bébé pour août...la roue tourne, la mort et la vie s'entrecroisent sans cesse.

Je vous laisse sur cette citation dont je ne connais pas l’auteur, mais que je trouve très belle :
« Ceux que nous avons aimés, que nous avons perdus, ne sont plus là où ils étaient, mais sont toujours là où nous sommes!»

Motivez-moi quelqu’un!

2011-02-04T14:29:00.003-05:00

Je me sens un peu morose ces jours-ci. La conjointe de mon père est décédée la semaine dernière. Cela m’a fait de la peine et aussi j’ai de la peine pour mon père, mais en même temps je me sens comme vide. Comme si je ne ressentais pas l’émotion que je ressens d’habitude dans de telles circonstances. Est-ce à cause de mes anxiolytiques? Je ne sais pas, mais je me sens un peu à l’envers sans mettre le doigt sur ce que je ressens.

Mon médecin me change mes médicaments car je n’ai pas vraiment vu d’amélioration (je me sens vraiment légèrement moins anxieuse). On va réduire la dose de ce que je prends et commencer un nouveau médicament en même temps…on verra.

Je trouve les journées longues ces jours-ci. Au travail, aucune de mes tâches ne me tentent…je suis occupée, mais je reporte tout. Je fais tout de reculons, je n’ai pas envie d’être là! Pourtant, j’ai toujours aimé mon travail, mais ces temps-ci je me sens démotivée. Je suis fatiguée aussi. Le soir, je me sens épuisée. Pourtant, mes journées sont assez relax. Vivement les vacances!

J’ai demandé 7 jours de vacances à compter du 28 février, donc avec les week-ends cela me fera 11 jours de congé. J’ai très hâte, nous avons réservé un voyage du 1er au 8 mars à la Riviera Maya au Mexique. On y rejoindra des amis qui y seront deux semaines. En espérant que cette fois-ci je ne serai pas malade (comme les deux dernières fois)! Je vais prendre le vaccin Dukoral et aussi, mon médecin m’a prescrit un antibiotique à amener avec moi et à prendre dès que je me sens mal. Je vais faire attention au soleil et à ce que je mange. Je suis excitée car je ne suis jamais allée au Mexique, j’ai très hâte de découvrir ce coin. On s’entend quand même que ce sera dans un tout inclus avec fiston donc on ne fera pas du grand tourisme, mais j’aimerais aller à Tulum et visiter un peu. Il y a des glissades d’eau sur le site pour les enfants. Nos amis ont deux enfants de 4 et 5 ans (dont un qui est TED comme Simon). Simon s’entend à merveille avec eux alors je crois qu’on aura bien du plaisir.

Je me suis réinscrite à l’université. Je devrais débuter mon cours la semaine prochaine. Je manque de motivation…il faut que je m’encourage…dans deux cours j’aurai mon diplôme!

Depuis quelques semaines on va patiner à l’aréna les vendredis soirs et dimanche après-midis. Mon père est venu avec nous dimanche dernier. C’était plaisant. Simon est pas mal bon. Il patine de mieux en mieux seul et avec le support il glisse à la vitesse de l’éclair! Je vais aussi à la bibliothèque avec Simon presque chaque semaine. Il choisit des livres et des films. On regarde cela en famille. Le soir on lit des histoires collés ensemble. De très beaux moments! J'essaie aussi de faire de l’exercice à la maison. Je me fais des séances d’aérobie avec de la bonne musique dans mon sous-sol et de la musculation. Ça fait du bien…ça me « booste » un peu. J’en ai bien besoin!

Demain, je passe la journée avec ma belle-sœur. Elle m’a invité à un cours de techniques de scrapbooking. Je passerais mon temps à faire ça. Je suis devenue une « addict » des cartes et des pages, il ne se passe pas 3 jours sans que je ne fasse un projet! Cette semaine, j'étais dans les cartes de sympathie, mais la semaine d'avant j'ai fait deux pages de scrapbooking. J'achète de la musique sur iTunes et je l'écoute en bricolant. La joie! J'ai récemment découvert (sur le tard je dois le dire) l'album de Fred Pellerin (Silence). Je l'aime beaucoup. Ce n'est pas mon genre d'habitude, mais je trouve la musique très belle et avec sa voie un peu enrouée, le tout est très apaisant.

Simon a demandé à aller dormir chez ses grands-parents donc nous serons seuls ce week-end. Cela est l’idéal. Ainsi, nous ne l’amèneront pas au salon funéraire dimanche pour la cérémonie de la conjointe de mon père. Il est petit et trouverait cela long pour rien.

Alors c’était mon petit nouveau! Bon week-end à tous!

Programme ICI

2011-01-25T13:44:00.005-05:00

Bon, il semble que depuis le début de l'année l'Intervention Comportementale Intensive soit d'actualité!

La Presse a d'ailleurs publié des articles à ce sujet récemment (qui étaient assez moyens selon moi):
http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/21/01-4362678-autisme-une-approche-remise-en-question.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_B13b_sante_562_section_POS4

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/23/01-4362983-traitement-de-lautisme-une-qualite-de-service-inegale.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_lire_aussi_4362678_article_POS4

J'ai d'ailleurs envoyé une opinion à La Presse que je vous copie/colle ici:

En tant que mère d'un enfant souffrant d'un trouble dans le spectre de l'autisme qui reçoit actuellement de l'intervention comportementale intensive (ICI) d'un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et TED (CRDI), je me suis sentie vivement interpellée par les articles publiés dans La Presse des 22 et 24 janvier 2011.

Tout d'abord j'aimerais spécifier que la réalité n'est pas nécessairement conforme à ce qui est décrit dans ces articles. Il est faux de dire que «Depuis 2003, les milliers d'enfants autistes que compte la province reçoivent tous jusqu'à 20 heures d'intervention comportementale intensive (ICI) par semaine entre l'âge de 0 et 5 ans dans l'un des 22 centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec.». Mon fils a été diagnostiqué en octobre 2008 et il n'a commencé l'ICI qu'en septembre 2010, à l’âge de 4 ans. La réalité est que bien des enfants autistes n'auront jamais droit à ce service, que la plupart ne le recevront que quelques mois et que c'est presqu'un privilège lorsqu'on reçoit enfin l'appel d'un CRDI.

Suite à ma lecture, il m'a semblé qu'on critiquait le gouvernement du Québec d'investir de l'argent dans ce service. Il semble que les bénéfices de ce type d'intervention n'aient pas été prouvés, que la qualité des services offerts n'est actuellement pas vérifiée et semble ne pas être constante, qu'on applique un seul type d'intervention à tous les enfants, que la formation offerte aux intervenants n'est pas adéquate...bref, de nombreux détracteurs de l'ICI expriment leur opinion.

Toutefois, aucune alternative à l'ICI n'est mentionnée dans ces articles. Que proposent donc ces gens qui critiquent l'ICI? Quels sont les autres alternatives vers lesquelles les parents d'autistes pourraient se tourner?

Pour avoir discuté avec de nombreux parents dans ma situation, je peux affirmer sans me tromper que lors de l'annonce d'un diagnostic d'autisme les parents sont laissés à eux-mêmes. Les délais pour les services publics sont importants et la gestion de l'accès à ces services par les CLSC est inadéquate. Nous avons dû nous tourner vers les services privés d'orthophonie et d'ergothérapie faute de ressources publiques et avons attendu près de 2 ans avant le début de l’ICI, seul service offert gratuitement. S'occuper d'un enfant autiste exige du temps et disons le franchement, de l'argent. On doit s'absenter régulièrement du travail pour des rendez-vous en thérapie (dont les tarifs sont dispendieux), des rencontres avec des intervenants ou même, pour certains parents, pour s'occuper de notre enfant. Il n'y a pas que notre carrière qui en prend un coup, notre vie aussi, compte tenu des difficultés de notre enfant et de l’impact sur la vie familiale ou la vie de couple. Et le plus difficile en tant que parent d'autiste c'est de ne pas connaître l'avenir. Pour certains parents se sont des questionnements à court terme: comment se passera la journée? Est-ce que notre enfant fera des crises impossibles aujourd'hui? Sera t-il agressif à la garderie? Parlera t-il un jour? Un parent d'enfant autiste vit constamment dans l'inconnu. Il est très éprouvant de ne pas savoir si notre enfant ira à l'école régulière, s'il sera la risée de ses camarades et s'il pourra avoir des amis, de se demander si il travaillera plus tard, s'il sera autonome, s'il pourra vivre seul et fonctionner normalement dans la société. Sera t-il un poids pour la société? Qu'adviendra t-il de lui après notre départ?

Pour bien des parents, l'ICI est une véritable bouée de sauvetage, une forme d'apaisement. On nous contacte, on nous dit qu'on travaillera selon les besoins de notre enfant, on cible des objectifs précis. Les programmes sont évalués aux deux semaines et les parents rencontrent chaque mois les intervenants (éducateurs du CRDI, superviseurs du programme et, dans notre cas, éducateurs du centre de la petite enfance). Un éducateur du CRDI nous rencontre régulièrement à la maison et nous offre du «coaching» parental pour nous aider à régler des problématiques vécues à la maison que nous choisissons. Lors de l’ICI, notre fils travaille seul avec son éducateur, mais aussi en intégration avec un groupe d'enfants sans problématiques. Il développe ses habiletés sociales, la gestion de ses émotions, mais aussi sa motricité. Notre éducateur a même rencontré l'ergothérapeute de notre fils pour ajuster le programme aux réels besoins de ce dernier. Récemment notre fils va tellement bien que ses heures d'ICI ont été réduites à 12 heures par semaine. L'ergothérapeute voit des améliorations au niveau sensoriel et moteur et nous aussi.

L'ICI n'est sûrement pas parfait mais c'est tout ce qu'on nous propose actuellement et personnellement, je trouve que le service que nous recevons est excellent. Il est adapté aux besoins de notre enfant et les intervenants sont plus que compétents. Jamais je n'ai remis en cause leur formation ou la qualité du service offert.

Enfin, je crois qu'il pourrait être approprié que d'autres services soient offerts aux familles qui jugent que l'ICI ne convient pas à leur enfant. Le gouvernement devrait également prévoir davantage de ressources en orthophonie et ergothérapie car peu de familles peuvent se permettre de payer ces thérapies au privé sur une période de plusieurs années. Les subventions gouvernementales pour enfants handicapés devraient être automatiquement offertes aux parents d'enfants souffrant d'un trouble dans le spectre de l'autisme et des ressources en milieu scolaire devraient être allouées à l'encadrement de ces enfants. Il ne me reste qu'à souhaiter que ces investissements seront faits et assureront un avenir plus rose à toutes les familles touchées par l'autisme.

Donc, pour revenir à ce qui arrive avec Simon, il a débuté son horaire de 12 heures de thérapie au lieu de 20 cette semaine. Il est en intégration dans les groupe des 4-5 ans de 8h à midi tous les jours (accompagné soit par son éducateur du CRDI ou par l'éducatrice spécialisée du CPE). On verra dans les prochaines semaines comment ça se passe. À la maison, il y a encore pas mal de haut et de bas, mais on va survivre!

Je me suis payée une sortie au spa avec des copines samedi dernier et c'était vraiment relaxant. Mon conjoint est allé à la fête des neiges avec Simon pendant ce temps. On a ensuite été souper tous ensemble (sans enfants). Une agréable soirée entre amis! Je devrais faire ça plus souvent!

Mon conjoint a recommencé à travailler officiellement...il est actuellement en formation ce qui m'a valu de partir de la maison à 7h30 ce matin et d'arriver au bureau à 9h20 puisque j'étais «on duty» pour le voyagement de Simon à la garderie. Ça devrait aller mieux une fois sa formation terminée puisqu'il travaillera de la maison et qu'il peut faire les heures qu'il désire.

Autrement, pas trop de nouveau dans nos vies...je magasine un voyage dans le sud et je commence à penser à me réinscrire à la Téluq pour entamer mon avant dernier cours...

Bonne semaine à tous!

Un début d'année mouvementé

2011-01-07T12:12:00.002-05:00

Bon début d’année à tous! Je souhaite à tout le monde de vivre une année 2011 remplie de beaux moments en famille et avec les amis et que la santé soit au rendez-vous! De mon côté, mes attentes pour 2011 sont de me sentir mieux dans ma peau, de mieux contrôler mon anxiété et de me sentir plus en forme. Il faut absolument que je place l’exercice en priorité dans mon agenda. Par ailleurs, c’est cette année que je devrais enfin obtenir mon baccalauréat en administration des affaires. Aussi incroyable que cela puisse paraître, j’ai débuté mes cours en 1996…alors il est temps! Les études à temps partiel, ce n’est pas toujours évident, mais j’y suis presque (enfin!!!). Mon conjoint est en recherche active d’emploi, donc je m’attends aussi à un possible réaménagement de mon horaire car s’il retourne au travail, on devra se partager les déplacements pour la garderie et les thérapies…mais on verra lorsque ce sera concret!

Notre temps des fêtes s’est bien déroulé. Je n’ai pas pris de vacances, mais j’ai eu deux longs week-ends de 4 jours alors on a pu quand même passer du temps en famille et relaxer (un peu). On a fait un beau souper à la maison le 26 avec mon père et ma sœur (avec sa famille). Ça a été vraiment agréable. Je passe peu de temps avec mon père et cette soirée m’a fait du bien car j’ai pu lui montrer mon atelier de scrapbooking et jaser avec lui. Il vit des moments difficiles actuellement car sa conjointe est hospitalisée. Sa santé est fragile et elle a des problèmes de genoux (et deux hanches artificielles) qui font qu’elle ne remarchera probablement plus. Je sentais que ça lui faisait du bien d’être avec ses filles et de ne pas être à l’hôpital. Je suis consciente que c’était un court moment de bonheur, mais il faut en profiter pendant qu’ils passent. J’aimerais passer plus de temps avec lui cette année. L’appeler plus souvent et faire des visites courtes, mais plus fréquentes (mon conjoint et moi sommes extrêmement allergiques au chat de mon père, donc on évite d’y aller).

Ce Noël, Simon était vraiment impressionné par les cadeaux. Il a été hyper gâté, mais pour lui ce n’était pas suffisant (il en voulait toujours plus) et on a eu droit à quelques crises de larmes et des phrases comme « Il n’est pas gentil le Père Noël, je ne l’aime pas ce cadeau-là ». Aussi, Simon avait un problème de demande d’attention par rapport à moi. Je devais passer TOUT mon temps avec lui. Il n’acceptait pas que je ne joue pas avec lui. J’ai dû lui mettre la minuterie visuelle à un moment donné pour lui dire qu’il devait jouer seul un petit 30 minutes car j’avais vraiment besoin de répit! Bref, ce n’était pas toujours des journées de congé reposantes! Au moins, mes journées de travail entre Noël et le jour de l’an ont été très productives et j’ai pu avancer plusieurs dossiers. Disons qu’il n’y avait pas foule au bureau! Enfin, les fêtes sont terminées et il faudrait bien que je trouve le temps de défaire l’arbre de Noël ce week-end!

On a eu toute une nouvelle cette semaine concernant mon fils. Suite à une rencontre avec les intervenants du CRDI, on nous a informés que Simon fonctionnait très bien et, en ce qui a trait à la portion plus académique du programme, il est très avancé et n’aurait plus besoin de poursuivre les apprentissages à ce niveau. Bref, on propose de réduire ses heures de thérapies de 20 heures à 12 heures. Je suis contente qu’on me dise que Simon va bien et qu’on croit que ce n’est pas dans son intérêt de poursuivre la thérapie de façon aussi intensive, mais en même temps, je ne sais pas comment se passera son entrée à l’école et cela m’inquiète. Il faut vraiment poursuivre le travail au niveau du développement moteur, de la gestion des émotions et de la socialisation. J’aurais aimé que cela puisse se faire à 20 heures par semaine, mais les spécialistes estiment que ce serait trop pour Simon. Donc on vise 12 heures. On a par contre un gros problème puisque le CPE a pris pour acquis que Simon était avec un éducateur du CRDI tous les jours, donc il n’a pas de place dans son groupe d’âge (il n’est pas compté dans le ratio enfants/éducatrice). C’est frustrant, car cela veut dire que Simon se retrouve à se promener de groupe en groupe (toujours les groupes multi-âges de 18 mois à 3 ans) pour boucher les endroits où il y a une place de libre. Il n’a donc pas de repères et ce n’est pas l’idéal pour socialiser puisqu’il n’est pas avec des enfants de son âge. Le CRDI recommande qu’il soit intégré avec les 4-5 ans, mais le CPE dit que c’est impossible. Donc la situation est frustrante car en se faisant couper des heures de thérapie (supposément pour son bien) Simon ne peut plus aller dans le groupe des 4-5 ans (ce qu’il peut faire en présence d’un éducateur du CRDI). On doit rencontrer la direction du CPE avec les intervenants du CRDI la semaine prochaine pour trouver une solution…

Simon fait encore de grosses colères à la maison, mais lorsqu’on l’encadre avec les repères visuels et le programme de récompense (ex : récompense s’il écoute les consignes), ça va mieux. On va y arriver, mais il faut constamment surveiller ce qu’on dit et ne pas lui permettre trop de chose car Simon ne se contente pas de ce qu’on lui donne, il veut toujours plus. Si on lui permet d’écouter une émission de télé, il en veut deux et on passe notre temps à négocier et argumenter (et ça finit toujours en drame par une méga crise de colère). On marche sur des œufs et il faut prendre chaque jour un à la fois!

Enfin, la nouvelle année est débutée et on verra bien quelles surprises elle nous réservera!

Dur, dur le temps des fêtes...

2010-12-23T14:04:00.003-05:00

Comme d’habitude, je suis à la course…c’est fou comme j’ai l’impression de ne pas voir mes semaines (ou mes mois) passer!

Il y a un mois, j’ai commencé la prise d’anxiolytique pour contrôler mon anxiété. Je dors beaucoup mieux. Je dois attendre encore un mois pour voir le plein effet des médicaments. Je poursuis ma thérapie et je vois des changements positifs.

J’ai finalement terminé ma session d’université le 11 décembre avec un A- pour mon cours, ce qui m’a fait bien plaisir compte tenu que j’ai bouclé le cours en 14 semaines en travaillant à temps plein. C’était un cours avec beaucoup d’études de cas et mon esprit analytique a grandement contribué à ma réussite. Je poursuis ma route vers mon baccalauréat en administration des affaires (2 cours à faire seulement) avec la suite de ce cours en janvier.

J’ai réussi à faire environ 25-30 cartes de Noël pour la famille et les amis et, même si je les ai mises à la poste un peu tard (15 décembre) je crois bien qu’elles arriveront à destination à temps pour Noël (sauf peut-être pour la famille aux États-Unis). J’ai également cuisiné des petites douceurs afin de remercier les éducateurs de Simon pour leur bon travail.

Je n’ai pas de vacances de prévues outre les journées fériées et c’est toujours aussi demandant au travail. Je prends les tâches une à la fois et je fais de mon mieux….une chance que j’aime ce que je fais. Mon conjoint recherche du boulot et il y a quelques possibilités qui pointent à l’horizon….on en saura plus en janvier. J’espère me reposer un peu les 27 et 28 décembre…il faut vraiment que je récupère un peu, je sens qu’un rhume essaie de m’attaquer depuis hier. Je le combats et j’espère qu’il me laissera passer Noël en paix!

Simon ne va pas très bien depuis quelques jours. Tout d’abord, il a dû avoir à nouveau une petite chirurgie pour mettre des tubes dans ses oreilles lundi dernier. Il avait eu des tubes en mars 2009, mais ils sont tombés et il avait recommencé à avoir des otites aux trois semaines. L’opération s’est bien déroulée. Il n’a même pas pleuré au réveil. Un vrai champion. Par contre, au réveil le lendemain, Simon a vomit et également une autre fois dans la journée. Depuis mardi, il ne mange pratiquement rien et il a encore vomit ce matin. Il est amorphe, ne veut rien faire…On se demande si ce n’est pas encore dû à son anxiété. Dès qu’un événement approche (fête, voyage…) Simon est malade. On pense que ce serait peut-être l’énervement. On verra comment il va demain, mais il est possible qu’on ne puisse pas aller réveillonner chez ma tante. Je ne veux pas l’épuiser pour rien puisque nous sommes également invités le 25.

On a introduit un nouveau système de renforcement positif pour encourager les bons comportements avec Simon. Il s’oppose beaucoup et fait de grosses colères donc on le punissait souvent. Plus on le punissait et plus il s’opposait donc on essaie plutôt de le récompenser lorsqu’il fait quelque chose de bien. Il obtient un jeton (dessin ou photo qu’il aime sur un petit carré plastifié) lorsqu’il respecte les consignes. Une fois qu’il a atteint un certain nombre de jetons il a une récompense. À date ça va bien. Disons qu’il ne doit pas avoir beaucoup d’énergie pour s’opposer cette semaine de toute façon!

Mon conjoint a fait une patinoire pour Simon dans la cour et une glissade en glace (il peut glisser sur les fesses). C’est plaisant! On lui a acheté de nouveaux patins pour Noël.

Ce soir ce sera mon blitz d’emballage de cadeaux! Je dois tout emballer en une soirée…par chance que j’aime cela! Au moins mes achats sont terminés depuis quelques jours déjà....je n'ai juste pas eu la chance d'emballer encore et mon chum devait s'occuper de Simon, il en avait donc plein les bras lui aussi!

J'espère que nous passerons de beaux moments avec nos familles dans les prochains jours. Je vous souhaite de joyeuses fêtes à tous et passez de beaux moments avec vos proches!

L’automne et les microbes

2010-10-26T11:04:00.002-04:00

L’automne est ma saison préférée…l’air frais, les couleurs, l’odeur des feuilles mortes…j’adore cette saison! Il est vrai que la pluie est souvent au rendez-vous, mais les rares journées ensoleillées compensent par leur beauté!

Simon a commencé son ICI en septembre (4 heures de thérapie par jour). Cela l’aide beaucoup. L’ergothérapeute qui le voit aux deux semaines a même vu des changements positifs au niveau de sa motricité. On voit à quel point la thérapie intensive a du bon. Cependant, il est très fatigué par cette stimulation. Au retour de la garderie, il est tout cerné et sa patience est carrément absente. Il explose pour tout et pour rien. On le couche à 19h15 car il est tout simplement épuisé.

On a eu une première rencontre mensuelle de supervision de la thérapie (en présence des deux éducateurs spécialisés du CRDI qui travaillent avec Simon, de leur superviseure, de l’éducatrice spécialisée du CPE et de la conseillère pédagogique du CPE. On a eu les résultats des tests et questionnaires complétés au cours de l’été et on a appris que pour la majorité des sphères du quotidien, Simon est dans la moyenne (basse) par rapport à ses pairs. Les seules sphères où il est sous la moyenne sont celles de l’auto-contrôle (gestion des émotions) et de la motricité (développement moteur) ce que nous savions déjà puisqu’il s’agit des endroits où il a effectivement des difficultés.

Concernant l’auto-contrôle, Simon est «explosif» ces jours-ci…il n’accepte aucun refus et fait des colères très intense. Il mord, frappe, hurle, lance des objets. Il a renversé une chaise de notre salle à manger ce week-end, parce que je voulais terminer de boire ma tisane avant de jouer avec lui. Il est incapable de se contrôler. Il a de gros problèmes d’attitude et nous répond impoliment. Il a aussi un discours désagréable et destructeur du genre « tu n’es pas gentille », « je vais te taper » ou « moi je vais briser la maison »! J’ai parfois peine à croire que toute cette colère sorte d’un petit garçon de 4 ans comme lui! C’est très difficile à vivre…d’autant plus que pour le calmer il faut crier très fort de façon à le saisir (normalement seul mon conjoint peut réussir) et ce n’est pas quelque chose que nous aimons car cela lui fait peur et il fait alors des crises de larmes, sans compter que ça ne règle rien puisqu’au prochain refus c’est la même colère qui se reproduit. L’éducateur de Simon nous voit aux deux semaines à la maison et j’ai très hâte à la semaine prochaine pour trouver des pistes de solutions, c’est clair qu’on n’intervient pas comme il faut.

On est tous très fatigués à la maison, en commençant par moi parce que j’ai un horaire de fou entre le travail, l’école, les rendez-vous (psy, ostéo) et la famille. Simon est fatigué dû à se thérapie et aussi parce qu’il est malade depuis environ un mois. Il traîne une vilaine toux, a une otite et il a aussi fait une gastro la semaine dernière…Mon conjoint est aussi fatigué. Il se lève la nuit pour replacer Simon (il a un sommeil agité et se lamente continuellement). Moi je dors comme un loir, trop épuisée par mes journées! On a tous eu le rhume. J’ai même fait une sinusite pour laquelle j’ai pris des antibiotiques…j’ai passé le week-end de la fête du travail à dormir (ou presque). C’était dommage car on avait loué un condo à Bromont et fait garder Simon. On voulait fêter notre 10e anniversaire de vie commune. Disons que je me suis plutôt reposée. Mon conjoint a pu jouer au golf deux jours en ligne…Notre 10 ans a passé un peu inaperçu finalement. C’est la vie. On n’a jamais beaucoup fêté les anniversaires, la St-Valentin de toute façon.

Samedi dernier, on a fait une belle promenade en famille à Montréal. On s'est rendu au stade olympique. Simon le voit souvent du bord de l'eau (sur la rive-sud) et il demandait à y aller. Nous avons marché sur la place près du stade (où il y a les drapeaux de tous les pays). Quel dommage. Tout cet espace de béton non-utilisé. On se disait que cela aurait très bien pu être développé par la ville en place d'animation avec des terrasses, restos et autres. On s'est ensuite promené dans le petit jardin du Château Dufresne...il y a avait plein de feuilles, des arbres colorés et le soleil. Le bâtiment est aussi magnifique. Il faisait froid mais c'était agréable.

L’halloween approche et Simon est très fier de son costume de pompier. Il a comme une petite fixation sur l’émission Sam le pompier à Télé-Québec (ça passe à 7h le week-end). Depuis qu’il a vu cela, il se lève à 6h45 le week-end de peur de manquer Sam!!! J’ai beau lui dire qu’on l’enregistre, à 6h45 samedi et dimanche, il appelle de son lit…« maman, je veux écouter Sam ». Misère! Lui qui se levait vers 8h le matin avant… Dimanche dernier, Simon est allé à la fête de l’Halloween de notre ville et il a même joué à l’assistant du magicien lors d’un spectacle de magie. Je n’ai pu y être puisque j’étudiais, mais mon conjoint me disait à quel point j’aurais été fière de Simon sur la scène devant environ cent personnes. Il paraît qu’il comprenait bien l’humour du magicien et qu’il s’est beaucoup amusé. Il a eu un maquillage, il a pu visiter une maison hantée, toucher à des reptiles et a même écouté attentivement un conte d’horreur. Cela me déçoit de manquer de tels moments, mais je n’ai pas le choix de travailler sur mes cours le week-end si je veux y arriver.

On a commencé à regarder pour aller dans le sud cet hiver. On aimerait bien allé à Riviera Maya au Mexique cette année. On magasine cela. Je me ferai vacciner contre la turista par contre car mes deux derniers voyages dans le sud m’ont un peut traumatisée (malade les deux fois).

J’essaie de trouver un peu de temps pour le scrapbooking. J’ai fait deux belles pages samedi dernier avec des photos prises aux pommes en 2009. Vendredi c’est ma rencontre de Club Stampin-Up et on fera une autre page double sur le thème de l’automne. J’ai fait développer des belles photos de Simon prises en novembre 2009 (une belle journée d’automne). J’ai bien hâte. Samedi, je vais dans un atelier de scrapbooking pour la journée avec ma belle-sœur et ce sera sans doute très agréable!

Plein de nouveau

2010-09-20T15:33:00.001-04:00

La vie va vite, comme d’habitude…il me semble qu’il n’y a pas si longtemps, je comptais les jours avant mes vacances…ça a passé beaucoup trop vite. Je n'ai pas vu l'été passer!

Nous avons passé un beau deux semaines de vacances en famille les deux premières semaines de septembre. Au menu : rencontres familiales, sorties au zoo, à La Ronde, 3 jours à Québec et cueillette de pommes…Simon a bien aimé ses vacances! J’ai aussi eu un peu de temps pour moi (j’ai fait de nouvelles cartes) et du temps en couple (Simon a passé une nuit chez ses grands parents) et j’ai débuté mon club de scrapbooking le 10 septembre (c’était génial)!

J’ai poursuivi mes traitements d’ostéopathie pour mon dos et je me sens beaucoup mieux. Je vois aussi ma psychologue régulièrement. Je souffre de troubles anxieux (et spécifiquement de phobie sociale) ce qui explique pourquoi je me sens toujours aussi extra-terrestre dans mes interactions avec les autres! Enfin je mets le doigt sur le bobo! Comme je ne voulais pas m’emmurer et que j’ai toujours eu de l’ambition d’un point de vue de ma carrière, je n’ai jamais complètement «évité» les interactions sociales (j’ai toujours bien réussi tant personnellement que professionnellement) et j’ai toujours combattu ma peur des autres en interagissant avec les autres malgré ma peur. La psy dit que c’est bien, car j’ai quand même pu aller chercher du positif dans mes interactions (un enrichissement personnel), mais que c’est aussi un couteau à double tranchant parce que toute ma vie j’ai gardé ma peur et mon stress par en-dedans. Ce qui n’est pas sain et qui fait que je n’ai plus la force de combattre cette anxiété rendu à 35 ans et que maintenant, je pratique l’évitement de plus en plus. J’en peux juste plus! Je fais de l’insomnie régulièrement et je me sens stressée comme si j’avais bu dix cafés tout le temps. Bref, on va travailler sur des pistes de solutions, mais ça ne se règlera pas à court terme…au moins, je me sens mieux juste à penser que je vais travailler là-dessus. La psy aimerait que je parle avec mon médecin de médication…mais j’ai peur de cela. Je dois me faire à l’idée.

J’ai également recommencé les études ce qui me décourage grandement…à 3 cours de la fin de mon baccalauréat, je trouve que ma motivation est vraiment absente. Au moins, après 4 semaines de cours, je suis à jour, ce qui est déjà bien compte tenu que le cours (Analyse stratégique de l’entreprise) est très théorique et très peu intéressant.

Le retour à la réalité après les vacances a aussi été un peu ardu pour Simon car il a débuté sa thérapie ICI (Intervention Comportementale Intensive) à la garderie. Il est en thérapie de 8h à midi tous les jours. Inutile de spécifier qu’il est tout simplement brûlé à son arrivée à la maison! Il a les yeux cernés de noir et il perd patience pour un rien. Il est très agressif dernièrement (lorsqu’il «pète sa coche»). Il nous tape, frappe les murs, nous pince, hurle…Je n’ai plus aucune autorité sur lui. Si je le punis il ne veut pas aller dans le coin et il me force à le traîner ce que je ne peux pas faire avec une hernie discale. Mon conjoint doit s’en mêler et ça finit en histoire d’horreur, mon conjoint perd patience et hurle plus fort que Simon. J’ai l’impression que tout le quartier nous entend et que nous sommes étiqueté comme famille dysfonctionnelle! Il faudra travailler cela en thérapie.

Dernièrement, mon conjoint songe au retour au travail. Il faudra voir les options qui s’offrent à lui et gérer cela d’un point de vue des horaires, mais il semble prêt à retourner travailler.

On partage aussi un projet commun…ça fait longtemps qu’on en parle, mais ça se concrétise de plus en plus (on accumule de l’info!). Nous aimerions agrandir la maison et refaire la cuisine en entier…un beau projet à long terme qui fait rêver. Je suis bien contente de cela parce que pour moi, il est important d’avoir des projets dans un couple. On a aussi plein d’autres projets comme de repeindre le sous-sol et de refaire le salon en entier (meubles inclus)…pas pour rien que mon chum veut retourner travailler!

J’espère que votre rentrée automnale se passe bien pour vous!

L’ICI pour Simon en septembre

2010-07-28T16:51:00.001-04:00

Nous savions que Simon aurait droit au service de l’ICI (Intervention Comportementale Intensive) offert par le CRDI-TED (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en TED) en septembre, mais on n’avait pas trop de détails à ce sujet.

Notre éducatrice du CRDI (qui nous rencontre à la maison à raison d’une heure par semaine pour travailler des objectifs de notre choix) nous a annoncé la semaine dernière que ce ne serait pas elle qui hériterait du dossier. Nous étions déçus car nous l’adorons, mais elle nous a rassurés en nous disant que Simon aurait un éducateur et une éducatrice (ils sont deux par enfants) très expérimentés qui font partis des meilleurs éducateurs.

Simon devrait être en thérapie tous les avant-midis (5 jours/semaine) dès septembre. On pourra mettre l’emphase sur les difficultés qu’il faut régler avant l’entrée à la maternelle, telle la motricité fine (comme la prise du crayon, car il ne dessine toujours pas à 4 ans), les comportements inacceptable (tape, cris, parler fort…et il a même mordu un ami la semaine dernière…) et le fait qu’il doit apprendre à arrêter de bouger (il ne s’assit que devant un film et pas très longtemps!).

On a du pain sur la planche, mais je suis certaine que nous trouverons des façons de régler tout ça et que Simon sera un champion à la rentrée scolaire de septembre 2011.

Nous devons compléter une multitude de formulaires et questionnaires sur les comportements de Simon et il sera évalué aussi lors d’un test d’aptitudes au CRDI en août. On revoit aussi nos objectifs avec l’éducatrice et également en ergothérapie.

Simon est en train de s’affirmer très fort et ça cause des flamèches à la maison, il s’oppose à tout et tout le temps! Il fait beaucoup d’anxiété aussi pour différentes situations. Par exemple, lundi, j’avais un rendez-vous vers 20hrs et il a fait une grosse crise parce que j’étais pas là pour le coucher, je lui ai dit que dès que je rentrerais j’irais l’embrasser (ce que j’ai fait, mais il dormait à poings fermés évidemment). Vers 5 hrs Simon disait qu’il ne se sentait pas bien et que je n’étais pas venu le voir. Il n’a pas vraiment réussit à se rendormir et finalement il a vomit (juste de l’eau) vers 7h30. On vivait des situations semblables avant les voyages ou des rencontres familiales. Tout ça parce qu’il s’énerve quand la routine change. J’évite de m’absenter à l’heure du dodo, mais il faut ce qu’il faut…

En tout cas, je suis bien contente d’avoir des services et j’ai hâte de voir des résultats!

D'autres cartes

2010-07-27T14:50:00.003-04:00

Désolée que la carte du haut soit croche, mais elle est correcte dans mon dossier...je ne sais pas pourquoi elle apparaît ainsi!

Mes dernières créations

2010-07-27T14:35:00.005-04:00

Voici des images de cartes que j'ai créées...je les ai inventées, sauf celle "tu es la cerise sur le gâteau" qui est inspirée du catalogue Stampin-up (mais elle ne réflète pas du tout la beauté de celle du catalogue). Disons que je ne l'adore pas...

La carte ''A comme dans anniversaire est inspirée de celle-ci : "B is for birthday":http://sue-myinnerreflection.blogspot.com/2009/07/birthday-cards-for-boys.html

Les cadeaux et le chapeau sont surélevés, mais ça ne paraît pas.

Donc, je suis productive ces jours-ci côté cartes!

Une promotion, mon bricolage et l'été

2010-07-21T12:59:00.004-04:00

La semaine dernière j'ai obtenue une promotion au travail. Je suis passée de Directrice à Directrice principale. Ce qui est le plus drôle c'est que je faisais déjà le travail attaché à ce poste, il ne me manquait que le titre et le salaire...tout est maintenant en ordre. Je suis bien contente de cela!

Il ne m'en fallait pas plus pour avoir envie de passer une grosse commande chez Stampin-Up...sans farce...je suis rendue trop accro du scrapbooking et des cartes, je passe presque toutes mes soirées dans mon atelier au sous-sol. Vendredi j'ai fait une belle page avec des photos de nos vacances à Drake's Island Beach (Wells, Maine) de l'an dernier. Lundi , j'ai fait deux nouvelles cartes.

Hier, j'ai reçu ma dernière commande (la plus grosse que j'ai passé depuis que je connais Stampin-Up)...j'ai passé une heure à tout déballer, coller les tampons d'étampes sur les blocs, placer les trucs dans mon atelier (je commence à manquer de place!).

J'ai essayé pour la première fois l'embossage à chaud avec de la poudre à embosser et un outil chauffant...j'ai connu quelques ratés, mais je viendrai mettre une photo de la carte que j'ai faite avec cette technique.

C'est fou comme ça me fait du bien tout cela...ça me détend. Je suis juste un peu déçue de ne pas partager cette passion avec une amie qui habiterait près et avec qui je pourrais en faire, partager des idées. Ma belle-soeur est celle qui m'a fait découvrir Stampin-Up. Elle habite sur la rive-nord et moi sur la rive-sud donc on ne se voit pas trop souvent à l'extérieur des traditionnelles rencontres familiales. Par contre, on se disait qu'il faudrait se planifier une journée de cartes ou de scrapbook sans enfants un samedi ou dimanche. Elle est dans un Club d'ateliers Stampin-Up, donc elle apprend de nombreuses techniques, je pourrais en bénéficier. J'aimerais joindre un tel club moi aussi, mais la représentente de ma région n'a plus de place dans les siens...je dois être patiente, elle m'a mis sur sa liste d'attente!

Je me sens très stressée ces jours-ci...en fait, l'été est toujours un énorme stress pour moi, car je souffre d'hyperhidrose (je transpire excessivement). Je n'ai jamais vraiment parlé de ce problème sauf avec ma famille immédiate...et tout récemment un collègue (et ami). Ça m'embarasse beaucoup. Au début c'était uniquement les mains et les pieds ce qui se traite facilement avec des produits, mais depuis quelques années c'est généralisé à tout le corps alors c'est vraiment un problème. Je ne peux pas porter n'importe quels vêtements et aussi je transpire beaucoup du visage et ça me gêne. Tant que je suis à l'air climatisé, tout va bien, mais dès que j'ai un peu chaud, le mécanisme de sudation s'enclenche et ça peut me prendre des heures à me replacer.

J'ai cheminé dans la vie avec ce problème et ça ne m'a jamais empêché de réussir (personnellement et professionnellement)...ça passe pas mal inaperçu chez les gens. C'est moi que ça embête. Je me sens mal, sale, inconfortable. Je suis toujours à analyser les situations...ex: «si je vais là, j'aurai chaud et je vais transpirer..., si je mets ce vêtement là et que j'ai chaud on le verra...». Je suis de nature timide et réservée et dès que je dois parler à des gens ou en public, je panique...ce qui fait empirer mon problème.

Je réalise aussi que j'évite toute situation qui m'obligerait à rencontrer des gens (surtout au niveau profesionnel). J'ai l'impression de ne pas savoir quoi dire en présence des autres. Je suis mal à l'aise. Je m'empêche de changer d'emploi dû à cela. Je déteste rencontrer des gens de la direction et parfois...même les rencontres familiales me stressent! J'angoisse les jours avant l'évènement, je ne dors plus, je me stresse. Ce fut le cas avec les funérailles de mon grand-père et c'était, pour la majorité, des gens de la famille. Récemment, j'ai décidé de joindre un réseau de professionnels qui font mon boulot dans le domaine financier afin de participer à des rencontres mensuelles. Ça débutera en octobre. Ça m'angoisse, mais je dois le faire pour mon travail. Je suis tannée de me limiter.

J'ai parlé à ma mère de cela. Du fait que je suis toujours mieux seule et que j'ai comme une phobie des autres. Je regarde Simon (mon fils TED) et je me retrouve dans les difficultés sociales des TED. Je me sens toujours stressée en présence d'autres personnes, comme si je n'avais pas ma place là. Même avec mes meilleurs amis, j'ai toujours un fonds de malaise en moi. Je me demande si je suis une bonne amie...je remets en doute toutes mes paroles et mes gestes.

Mon malaise avec les autres a empiré suite à mon long congé de maternité et mon année à temps partiel. Ça devient difficile à gérer, je sens une pression dans ma poitrine dû à l'anxiété. J'ai dit à ma mère que je voulais consulter...régler cela. Ma peur des autres n'aide surement pas mon hyperhydrose et il y a sûrement un aspect psychologique à tout ça...beaucoup de gens transpirent par anxiété ou nervosité. Donc, je fais actuellement des démarches pour rencontrer un psy et aller aussi en ostéopathie pour me rebalancer le système nerveux (me calmer un peu) tout en aidant mes problèmes de dos (hernie). Je fais mon coming-out en quelque sorte en l'écrivant ici.

À 35 ans, il est temps que je me prenne en mains! J'aimerais vraiment pouvoir savourer l'été...

Petite anecdote du matin...

2010-07-21T12:58:00.001-04:00

Voilà ce qui m’est arrivé ce matin…tout d’abord, je me suis levée la tête dans la brume. Fatigue et mal de bloc étaient au rendez-vous. De plus, j’ai un œil qui me dérange depuis hier, il est rouge et il brûle…je dois donc mettre mes lunettes ce matin, ce qui me fait horreur (par coquetterie, mais aussi parce que je vois mal avec mes lunettes). Je suis très myope (-11 de myopie) alors quand je porte mes lunettes au lieu des verres de contact, je perds pas mal de vision déjà, juste entre mon œil et mes lunettes. Je ne vois bien que si je regarde devant moi et j’ai toujours le cadre de mes lunettes dans la vision ce qui me dérange…

Donc, je lis dans le métro ce matin et arrivée au métro Berri, je place mon livre dans mon sac et je marche sur le quai parmi la foule…à ma gauche un homme marche en criant…«Qui a perdu un livre?»…il tient un livre à la main…le mien! J’ai dû mettre le livre à côté du sac au lieu de dedans dû à ma vision «pas du tout au point» du jour!

Trace du temps qui passe...

2010-07-15T13:07:00.004-04:00

Mon grand papa est décédé il y a quelques jours...il avait 92 ans. Il a vécu une belle vie sans problème de santé, ni douleur. Il conduisait encore sa voiture. Malheureusement, une de ses artères s'est bloquée et il est décédé pendant la nuit. C'était un peu un choc, mais il a connu une belle vie alors ça me console un petit peu.

Perdre une personne qu'on aime nous rappelle toujours un peu que la vie passe vite et qu'il faut profiter du moment présent!

Le temps qui passe trop vite...

2010-07-06T10:07:00.004-04:00

Ah, le temps...je trouve que je n'en ai jamais assez! J'ai eu quelques journées de vacances ces dernières semaines et elles ont passé trop vite! Nous avons eu un très beau séjour au chalet à La Conception avec nos deux couples d'amis et les enfants. Ça a été bien plaisant. On a eu plusieurs rencontres de famille dans les dernières semaines où on a aussi passé du bon temps. Prochaines vacances...2 semaines à la fin août et au début septembre! J'ai déjà hâte.

Mon dos me fait encore pas mal souffrir, mais au moins j'en connais maintenant la cause...j'ai une hernie discale. Donc ma douleur est nullement reliée à mon lipôme au bas du dos, mais bien à une hernie. J'ai donc à faire de la physio...ce qui m'énerve au plus haut point car je dois maintenant perdre mon précieux temps dans une clinique à faire des exercices qui me font mal. Je veux faire des appels pour trouver un ostéopathe qui pourrait peut-être m'aider (en remplacement de la physio). Encore une fois, je manque de temps pour faire des appels!

J'ai encore créé de nouvelles cartes récemment et j'ai toujours aussi envie d'en faire...je passerais mes journées à en faire! Le nouveau catalogue Stampin-up est arrivé en plus! http://www.stampinup.ca/ Plein de nouveaux produits et nouvelles idées...je capote littéralement! J'ai passé une commande de matériel et je serai hyper bien équipée ce qui risque d'améliorer mes créations...du moins je l'éspère!

Cette envie de création...ce n'est pas trop, trop bon pour la motivation au travail. Par chance, je suis pas mal débordée au bureau ces jours-ci...donc ça passe vite!

Simon est très difficile depuis quelques semaines...comme s'il s'était transformé quand il a eu 4 ans! Il rouspète pour tout, conteste sans arrêt, ne veux plus se coucher le soir, fait le contraire de ce qu'on lui dit, tape les autres, crie...c'est difficile. Il s'ennuit de moi...il me demande souvent si je peux aller le reconduire à la garderie, si j'arriverai tôt du travail et si je travaille de la maison (il me voit davantage dans ce temps-là, mais c'est assez rare que je le fasse). Je ne peux plus le prendre dans mes bras dû à mon hernie et ça lui manque aussi (je le prends uniquement si je suis assise). Je sens que le fait que ces deux meilleurs amis de la garderie quittent prochainement (entrée à l'école) le perturbe. Il parle de ses amis sans arrêt, demande s'il ira aussi à l'école...On a pas vu l'éducatrice du CRDI depuis quelques semaines...j'ai hâte de la voir la semaine prochaine pour discuter de tout ça avec elle.

Au moins, j'ai terminé mes cours et je m'offre l'été de congé! C'est drôle, j'ai comme l'impression que ce temps-là ne sera pas de trop....

Bon été à tous!

Découvertes relatives à l'autisme

2010-06-13T11:27:00.002-04:00

Des chercheurs ont découvert suite à des recherches scientifiques en génétique auprès de plus de 1000 personnes atteintes d'un trouble dans le spectre de l'autisme que les personnes atteintes ont toutes des particularités au niveau génétique.

Voir article sur autism speak : http://www.autismspeaks.org/press/autism_genome_project_nature.php

Le Grand-Prix et la coupe du monde (FIFA)

2010-06-11T12:01:00.004-04:00

J'étais à la maternelle quand mon père m'a amené au Grand Prix du Canada pour la première fois (donc probablement en 1980-81). Je me souviens de cette journée comme si c'était hier...ça m'avait beaucoup impressionnée...à cette époque on pouvait se promener dans les puits et je me rappelle encore de mon père qui me montre les formules atlantiques, du bruit des moteurs, des pilotes. Je me souviens aussi qu'il me parlait des pilotes de formule 1: Nelson Piquet, Alain Prost et bien sûr Gilles Villeneuve! Il y a un moment où je voulais m'en aller par contre...j'avais trouvé ça long un peu! J'avais quand même juste 5-6 ans.

Par contre mon père m'a fait vivre bien d'autres Grand Prix par la suite...que de bons moments! J'aimais toutes les courses! Mes parents étant divorcés depuis que j'ai 6 ans, cela me permettait de passer des moments privilégiés avec mon père que je ne voyais que 4 jours par mois. J'avais l'impression de partager quelque chose de spécial avec lui.

Depuis ma grossesse, donc 4 ans, je ne suis pas allé au Grand Prix...manque de temps et aussi je trouve que c'est une grosse dépense et je ne me le permet plus. Ce matin en me rendant au boulot, je voyais tous ces amateurs qui débarquaient au métro Jean Drapeau et j'avais tellement envie de vivre cela à nouveau! Peut-être l'an prochain...

Dimanche, je vais suivre la course à la télé et en parler avec mon papa puisqu'on va souper au resto ensemble ensuite!

C'est le début de la coupe du monde de soccer (FIFA) aujourd'hui et on a fait un pool au bureau...j'ai pas mal choisi au hasard les gagnants des matchs car je ne connais rien à ce sport, mais je trouve cela très excitant! Même si à date, mes prédictions ne se sont pas concrétisé dans le premier match...j'avais pris pour le Mexique, mais finalement se fut une nulle. À suivre!

Chalet

2010-06-10T22:09:00.003-04:00

J'ai signé un contrat de location hier pour louer un chalet au Lac Xavier à La Conception (près de Mont-Tremblant). Nous irons 3 nuits pour la St-Jean avec deux couples d'amis et leurs enfants. J'ai bien hâte.

Simon nous demande déjà s'il y aura des pylônes près du chalet...pauvre petit.

Je sens que ça le stresse un peu ce mini-voyage...il est toujours un peu mal à l'aise quand il y a des amis et plusieurs enfants, mais je suis certaine qu'il va s'adapter rapidement et qu'il s'amusera.

Mon chum lui veut déjà se planifier une journée de golf dans cette région...j'ai presque envie de me booker une sortie au Spa Scandinave!

Mon dos...

2010-06-10T22:06:00.002-04:00

J'ai toujours mes douleurs de dos (et de jambes). La secrétaire de mon médecin a appellé hier. Il veut me voir suite au scanner que j'ai passé...je ne sais rien de plus. Je le vois le 21 juin, j'espère qu'il aura quelque chose à me proposer et surtout, qu'il me réfèrera en chirurgie pour enlever le lipome qui me gêne dans le bas du dos...en attendant, vive les anti-douleurs!

Créations...

2010-06-10T21:43:00.004-04:00

J'ai vraiment la piqûre des cartes...je ne fais plus que ça...et plus du tout de scrapbooking! Presqu'à tous les soirs, je descends à ma table et je m'amuse.

J'ai aussi créé deux signets, mais je les ai plastifiés et ma plastifieuse n'a pas aimé (c'était trop épais)...j'ai presque dû me résoudre à y laisser mes deux petits signets qui cuisaient dans l'appareil...enfin, en forçant, je les ai sauvés et ça donne le résultat que vous voyez!

Malheureusement, je vais devoir me résoudre à prendre une pause de bricolage car je dois préparer mon examen de fiscalité prévu le 19...mais tout de suite après je reprendrai le temps perdu!

Encore une fois excusez la qualité des images...j'ai bien pris une photo avec mon appareil photo (carte merci avec le coeur), mais je trouve ça un peu long pour le transfert sur l'ordinateur...alors j'utilise mon numérisateur (parlon français) et c'est un peu moins joli...excusez-là!

Que je me sens vieille!

2010-05-27T12:29:00.002-04:00

Dans quelques jours j'aurai 35 ans...il me semble que c'est la première fois que je porte attention aux chiffres, mais cette année, je trouve ça vieux!

J'ai l'impression que mon corps est encore plus vieux que ce chiffre! Je me sens vraiment moche physiquement...j'ai des rides qui aparaissent, plein de petits bobos qui m'ennuient et je me demande ce que je ferai dans la quarantaine car je me trouve mal en point déjà.

J'ai mal partout! Je commence ma journée avec des maux de dos et de jambes, j'ai souvent mal à la tête, j'ai toujours eu la digestion difficile (brûlements d'estomacs, crise de foie...), depuis la naissance de mon fils je fais de l'urticaire chronique en plus de mes allergies à plein d'autres choses et à mon asthme...Je ne me plains pas, mais je commence à être tannées de mes bobos...ça nuit à ma qualité de vie.

Je n'ai plus le goût de bouger, car je me lève mal en point et moins je bouge, plus j'ai mal...un vrai cercle vicieux!

Ces jours-ci, j'aimerais vraiment me sentir en forme. Commencer ma 36e année «top-shape»...mais c'est vraiment pas ça.

En octobre, on m'a diagnostiqué un lipome dans le bas du dos du côté gauche...c'est une tumeur bénigne, une masse de gras. Ça fait une bosse et c'est douloureux...je l'endurais, mais récemment la douleur au bas du dos est pire et ça me descend dans la jambe et jusqu'au pieds. Je suis sur la «drogue» (médicaments) tout le temps pour oublier...

J'ai demandé qu'on me retire le lipome, mais mon médecin veut d'abord me faire passer un scan, car il est possible que ma douleur ne vienne pas uniquement du lipome. Alors j'y vais ce lundi. J'espère qu'on trouvera ce qui me fait souffrir....et que ce sera simple à régler.

En attendant, il faut vraiment que je me remette à faire de l'exercice (je me suis relâchée depuis quelques semaines car je me sens épuisée). Je trouve cela difficile de trouver le temps de m'entraîner...j'ai des grosses journées au bureau et après avoir couché Simon je me sens épuisée. Souvent j'étudie une heure...alors ajouter de l'exercice ce n'est pas évident. Mais il faut que je le fasse pour moi.

C'est tellement difficile de prendre soin de nous...j'avale ma pilule (anti-douleur) mais ça ne m'aide pas, ce n'est qu'un baume sur le bobo...il faut que je pose des gestes pour moi, pour ma santé...on a rien qu'un corps et il faut en prendre soin!

Donc je me sens vieille et je dois me botter le derrière pour retrouver ma forme d'avant! Motivation où es-tu????

Je me questionne sur la façon dont les mamans pensent à elles dans ce quotidien aussi rempli qui est le nôtre...comment trouver l'équilibre et garder la forme?

Changement d'ergothérapeute et cheminement de Simon

2010-05-26T12:35:00.004-04:00

Simon a changé d'ergo ce matin. Celle qui s'occupait de lui avant avait un conflit d'horaire et ne pouvait plus nous voir le matin. La séance de ce matin était donc en présence des deux ergothérapeutes pour faire la transition. Simon semble bien accepter le changement.

Il est toujours un peu plus éparpillé en ergothérapie qu'en orthophonie (moins concentré sur les activités, il bouge davantage, rouspète plus...). On va travailler cela.

Dû au changement d'ergo, il a été suggéré de le ré-évaluer puisque sa dernière évaluation en ergothérapie remonte à septembre 2008. Évidemment, les coûts reliés à cette évaluation ne m'enchantent guère, mais j'ai hâte de voir comment Simon a évolué et où se situent ses principales diffcultés. On voit quand même de belles améliorations et il chemine bien. On a toujours des difficultés avec ses fixations (pylônes électriques, autoroutes, noms de villes) et sa rigidité envers les boutons (ne veut pas qu'on porte de vêtements avec des boutons et ne veut pas en porter lui-même), mais en général il fonctionne bien. Il a encore des retards au niveau moteur (équilibre, n'est pas capable de lancer ou attraper un ballon, difficulté à tenir un crayon...), mais il est également avancé d'un point de vue académique. Il se débrouille même très bien en vélo (avec deux petites roues en arrière)!

Une psychologue du CRDI-TED est allé l'évaluer la semaine dernière au CPE. Je n'ai pas encore reçu le rapport. On aura bientôt une confirmation du nombre d'heures de services Intervention Comportementale Intensive qui nous sera alloué en septembre. Je suis super contente que Simon fonctionne aussi bien, mais j'ai peur que Simon aille trop bien justement et qu'il nous coupe des heures de services...je veux tellement qu'il ait toute l'aide dont il a besoin pour fonctionner normalement. Il a fait des progrès énormes justement parce que nous avons tout fait pour qu'il progresse (orthophonie, ergothérapie, intervenants au privé, travail à la maison, utilisation d'outils visuels...). Ha, je trouve cela difficile....d'autant plus que c'est mon conjoint maintenant qui gère les intervenants et les thérapeutes...et je dois lâcher prise, accepter que ce n'est pas comme moi. Mon conjoint n'utilise pas les outils visuels et n'applique pas les recommandations des intervenants à la maison (devoirs à faire)....cela me frustre un peu, mais je ne dis rien, parce qu'on est différent et lui c'est sa façon de faire.

Je dois lâcher prise et espérer le meilleur....on verra bien!

U2 annule ses concerts de Montréal

2010-05-25T13:08:00.003-04:00

J'ai appris aujourd'hui que dû à la convalescence de Bono, les spectacles de U2 prévus d'ici au 19 Juillet 2010 seront reportés en 2011. Cela me déçoit, mais on y peut rien!

J'avais des billets pour les deux dates à Montréal (16 et 17 juillet)....pour le moment, les promoteurs ne fournissent pas de détails autre que «conservez vos billets».

J'espère vraiment que je pourrai me faire rembourser une des deux dates rapidement...j'ai pour une petite fortune de billets qui dort. J'ai déjà des idées de comment je pourrais dépenser cet argent (matériel de scrapbooking, sortie au spa, vacances....).

La finale de LOST

2010-05-25T12:57:00.003-04:00

Dimanche dernier était diffusée la dernière émission de la série LOST (à ABC). Et bien j'ai été amèrement déçue de la finale de cette série...ça m'a comme laissé l'impression que j'avais perdu mon temps pendant six saisons.

En tout cas, je n'entrerai pas dans les détails car certaines personnes qui me lisent suivent peut-être la série en français sur Radio-Canada (Perdus) pour laquelle il reste quelques semaines de diffusion, mais je trouve que quand on met tous les éléments de la série ensemble avec la fin diffusée dimanche, il y a plein d'incohérences.

Malgré tout le plaisir que j'ai eu à suivre cette série, la dernière saison et sa finale m'ont frustrée! Si je me fie aux commentaires de mes connaissances et autres auditeurs sur des forums de discussion, il semble que je ne sois pas la seule!

Vraiment décevant...cette série était spéciale, nous tenait en haleine constamment et il me semble que le tout a été conclu de façon simpliste et à la limite, baclée.

Bon, je me suis défoulé et ça fait du bien...ça m'apprendra à faire la patate de divan! Au moins, j'ai une série de moins à suivre maintenant!

Trip de cartes...

2010-05-05T21:27:00.005-04:00

Voilà, j'avais écrit il y a quelques semaines que je voulais refaire du scrapbooking, chose que je n'avais pas fait depuis un bout...et bien je me suis équipée en matériel auprès de Marie-Josée, une représentante Stampin'Up près de chez moi et comme elle m'inspire beaucoup, j'ai créé, pour la première fois de ma vie, des cartes de souhaits...la fête des mères approche!

Alors voici mes premières cartes...faites toute seule et sorties tout droit de mon imagination (je n'avais pas de modèles, bien que j'ai pris certaines idées du Livre d'idées Stampin'Up).

Les couleurs sont un peu changées dû à la piètre qualité de mon ''scanneur'', par exemple la carte avec ''Merci'' sort brune alors qu'elle est d'un beau rose violet....mais ça donne une idée!

Je m'amuse comme une petite fille!

Gastonne Lagaffe prise 2!

2010-05-04T18:36:00.001-04:00

Voici une autre petite anecdote tirée de mon quotidien…Hier, je me prépare le matin. Tout va bien, je me trouve même en avance sur mon horaire…je m’assois 5 minutes devant la télé avec mon fils. Je pars pour me rendre à l’arrêt de bus (je prends l’autobus en biais de chez moi, de l’autre côté de la rue, il n’y a qu’une quinzaine de pas à faire). Quand tout à coup…je réalise que je n’ai pas mis le bon pantalon! Horreur, j’ai mis un pantalon brun plutôt que gris (avec mon petit chandail rose, c’est vraiment laid!). Je cours à l’intérieur, je me change en vitesse et je ressors le pantalon à peine attaché…juste à temps…le chauffeur du bus (arrivé entretemps) me voit et s’arrête pour m’attendre! Je l’ai échappé belle!

Mes deux pantalons sont en tout point identiques au niveau du modèle, seule la couleur diffère, dans la noirceur de ma chambre, je n’avais pas vu la différence! Ouf, quel début de journée!

Et ce matin, ce n’était pas vraiment mieux…je suis partie alors que mon fils vomissait et que mon conjoint s’énervait. Il grondait mon fils parce qu’il avait bu de l’eau et était malade…le pauvre petit bout de chou essayait tant bien que mal de ne pas faire trop de dégât avec son plat en plastique…mais le papa rageait parce qu’il y en avait partout…plutôt que de réconforter son fils! Il n’y a que les mamans pour bien s’occuper de leurs petits anges malades! Je suis partie le cœur gros ce matin…

Une boule de cristal...

2010-04-22T12:32:00.003-04:00

J'ai appris au début du mois, par le site de la Fédération de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, que le Canal Savoir diffuserait des émissions concernant les TED au cours du mois d’avril (qui est le mois de l’autisme). Il semble que les émissions seront diffusées jusqu’en juillet finalement si je me fie à ce lien : http://www.autisme.qc.ca/bibliotheque/avril-mois-de-lautisme/la-fqated-au-canal-savoir.html

J’ai visionné les trois émissions et elles m’ont fait beaucoup réfléchir ces derniers jours. La première titrée Famille en équilibre traitait de différentes familles vivant avec un enfant TED. Elle m’a permis de me sentir moins seule face à ce défi. Cela fait aussi réaliser que chaque enfant TED est vraiment différent et que personne ne vit les mêmes choses. J’ai trouvé toutefois que le documentaire traitait de la vie de famille (la famille était réunie donc c’était probablement filmé un week-end), mais on ne voyait pas nécessairement comment ces familles vivaient avec les contraintes reliées avec un enfant TED au jour le jour. Par exemple, j’aurais aimé connaître comment elles ont géré le fait que l’enfant doit se rendre à de multiples rendez-vous (thérapies) chaque semaine, quel a été l’impact sur les carrières des parents, comment les parents partagent les tâches reliées au TED de leur enfant, comment ils déterminent les thérapies appropriées pour leur enfant…Bref, j’étais un peu déçue du manque de contenu. Par contre, cela m’a permis de voir évoluer des enfants plus âgés que mon fils puisque les enfants présents dans le documentaire avaient entre 7 et 13 ans. Cela donne une autre perspective et me fait réfléchir à l’avenir de Simon.

Le documentaire sur la fratrie des enfants TED m’a d’ailleurs un peu bouleversé puisqu’on y discute de la fameuse question de la relève pour ce qui est de prendre soin de la personne TED dans le futur. Comme nous avons fait le choix de ne pas avoir d’autres enfants, j’ai été frappée par la dure réalité qu’après notre départ, Simon n’aura personne pour prendre soin de lui, il n’aura plus de famille. Cela me fait me questionner : Ai-je pris la bonne décision? Aurions-nous dû avoir d’autres enfants? De voir ces jeunes s’occuper de leur frère ou sœur TED m'a fait me demander si cela n’aurait pas été bénéfique pour Simon de vivre ce genre de relation. En même temps, côtoyer un frère TED n’est pas nécessairement facile pour un enfant «normal». Tellement de questions surgissent dans mon esprit!

Cela me ramène une fois de plus à ce que je trouve le plus difficile à gérer : l’inconnu! On ne sait pas comment Simon fonctionnera à l’école, ni comment il fonctionnera une fois adulte. Il est un enfant TED rempli de potentiel qui communique bien et qui fonctionnera «sûrement» bien dans la vie, mais ça demeure de l’inconnu…et j’ai toujours une petite crainte à l’intérieur de moi que Simon se retrouve sans personne qui l’aime et qui puisse veiller sur lui, l’aider, le supporter quand nous ne pourrons plus le faire. J’aimerais tellement avoir une boule de cristal qui puisse me confirmer que nous faisons les bonnes choses et que tout se passera bien…

Les canadiens en séries!

2010-04-16T12:50:00.003-04:00

Yahou! Une de gagnée!

J'ai passé une bonne partie de la soirée à étudier hier, mais j'ai quand même regardé la 3e période et la période de prolongations de nos chers Canadiens hier soir. Je dois dire que j'ai été agréablement surprise par leur jeu! Halak est toujours aussi fort et j'ai trouvé que les défenseurs arrivaient à bien contenir Ovechkin qui a été frustré une bonne partie de la soirée. Superbe buts de Gomez et Plekanec, vraiment...un bon premier match qui a dépassé toutes mes attentes! Alors Go Habs Go!

Gastonne Lagaffe

2010-04-06T15:59:00.003-04:00

Je suis vraiment gaffeuse de nature...je l'ai déjà partagé ici (vous vous souviendrez peut-être de mon gâteau oublié dans le four alors que je me rendais à un rendez-vous)...bref, voici la dernière gaffe notable à mon actif:

Je me suis fait chauffer un Crustini (plat congelé de Stouffers) au micro-ondes au bureau et lorsque je l'ai sorti, le crustini est sorti de l'emballage cartonné dans lequel il était et il est tombé au fin fonds de la grosse poubelle près du micro-ondes. Adieu le lunch! Vraiment...je suis trop, trop gaffeuse. Trop Gastonne comme dirait mon chum.

Un très beau voyage...

2010-04-06T15:56:00.003-04:00

Nous avons fait un beau voyage à Varadero, Cuba. Simon a été un peu difficile à contrôler dans l’avion au départ. Il ne voulait pas rester assis, parlait fort (comme à son habitude), poussait dans le banc de la personne en avant de lui, se levait debout sur le banc, criait parfois. J’ai trouvé les trois heures et demie de vol un peu longues. Il était tellement excité!

Nous sommes arrivés à l’hôtel passé 22 heures et mon conjoint avait une migraine et des nausées. Tout ce qu’il voulait c’était d’avoir la chambre et d’aller se coucher. Simon courait partout dans le lobby et faisait de grands ronds en courrant et criait de joie. Mon conjoint était exaspéré! Nous avons alors appris que l’administration de l’hôtel n’avait pu nous placer dans le bloc de chambres que nous avions demandé (près du terrain de jeux et des piscines pour enfant). Nous étions près de la plage, complètement à l’opposé de ce que nous avions demandé. Nous avons été informés qu’il faudrait changer de chambre le lendemain en fin de journée. Disons que mon conjoint était vraiment frustré de la situation. Il aime s’installer à l’hôtel. Il défait ses valises et le fait de devoir attendre jusqu’au lendemain soir ne lui faisait pas plaisir. D’autant plus qu’il se sentait mal physiquement. Nous avons dû réorganiser les meubles de la chambre car la disposition était inadéquate pour Simon (configuration dangereuse puisque certains meubles étaient en verre et on pouvait s’y cogner facilement…mon conjoint s’y est d’ailleurs cogné deux fois en dix minutes à notre arrivée). Nous avons également construit une petite tente au lit de Simon avec des draps car l’air climatisé arrivait directement sur lui. Il était bien heureux! Par contre, nous les parents, avons vraiment mal dormi car le lit était tout simplement vraiment inconfortable. Nous étions bien heureux de changer de chambre le lendemain finalement. La chambre que nous avons eue était juste à côté de la piscine des enfants et elle était bien confortable!

Le reste de la semaine s’est bien déroulé avec quelques pépins mineurs tels que l’absence d’eau en bouteille certaines journées ou des problèmes de buanderie donc ils ne pouvaient pas changer nos serviettes tous les jours, mais ce n’était rien pour gâcher nos vacances. La nourriture était bonne et le site magnifique. Les jardins sont à couper le souffle, les palmiers et les fleurs en abondance et c’est un plaisir de s’y promener. Il a fait un temps superbe! 30 degrés et soleil toute la semaine. Les soirées étaient chaudes.

Simon s’est beaucoup amusé à la piscine et au terrain de jeu. Il n’a pas voulu se baigner dans la mer parce qu’il disait qu’il y avait des algues (très peu en fait). On a réussit à l’amener (presque de force) deux heures à la plage dans toute la semaine (à ma grande déception, car j’aime bien la mer…). Il ne voulait pas aller à la plage du tout et faisait des crises pour aller à la piscine. Disons que c’est le mauvais côté de voyager avec un enfant...on ne fait pas tout ce qu’on veut, mais j’ai quand même apprécié ma semaine sous le soleil.

Les traits TED de Simon était plus présents en voyage, ce qui est normal puisqu’il avait perdu ses repères habituels. Il était un peu plus dans sa bulle, s’auto-stimulait beaucoup (mains dans la bouche, bougeait sans cesse, avait des tics ou mouvements répétitifs comme se prendre la cheville sans arrêt ou faire des bruits de bouche). Aussi, du point de vue sensoriel, le fait de se faire crémer de crème solaire fréquemment le dérangeait et il ne voulait pas non plus sentir son maillot ou chapeau mouillé sur lui lors de la baignade. Le soleil dans les yeux était aussi un problème, par chance il avait de petites lunettes fumées (qu’il a malheureusement brisées vers la fin de la semaine). Il était un peu plus intolérant en général donc il contrôlait moins bien ses émotions. Il faisait des colères pour des riens et criait souvent. Par contre, vers la fin de la semaine, il semblait être plus à l’aise et plus calme. On s’est assuré d’avoir une certaine routine là-bas de façon à ce qu’il ait certains repères et ça semble avoir porté fruits. Je dois dire que j’ai été très contente de son comportement en général malgré tout. Il est dans une période d’affirmation de soi, donc il est déjà difficile, alors ça aurait pu être pire encore. L’ergothérapeute qui le suit nous disait que c’est bon signe qu’il s’oppose…cela veut dire qu’il est en interaction avec nous. Donc on voit ça positivement même si ce n’est pas agréable.

Mon conjoint a été vraiment généreux de son temps puisqu’il a fait en sorte que je puisse me reposer le plus possible là-bas et il s’est vraiment bien occupé de Simon (il allait prendre des marches avec lui, se baignait beaucoup, l’amenait au terrain de jeu…). Je l’ai fait aussi, mais moins souvent. En échange, j’ai fait la sieste avec Simon à la chambre deux après-midi. Même si on le couchait vers 22 heures, Simon n’a pas fait la sieste les autres jours du voyage, par contre il se levait tard le matin tous les jours (9 heures). J’ai pu décrocher du boulot…et ne rien faire.

Au retour, notre vol était à 22 heures, donc Simon s’est endormi dès que l’avion a roulé sur la piste. Ce fut un vol plus agréable pour nous…et les autres passagers. On a vraiment passé une belle semaine!

Bon voyage!

2010-03-19T10:34:00.001-04:00

Nous partons demain pour Cuba. Malheureusement, depuis mercredi, j’ai d’affreux brûlements d’estomac et beaucoup de reflux gastrique…je suis sur le Zantac et le Gaviscon. C’est vraiment un mauvais «timing» juste avant le voyage comme ça…j’espère que ça passera, mais pour le moment il n’y a pas vraiment d’amélioration. Ça m’a pris d’un coup…je ne comprends pas trop pourquoi.

Peut-être que ce voyage me stresse un peu. Je m’inquiète toujours lorsque je voyage avec Simon et comme il est un peu difficile ces jours-ci (il n’écoute pas, s’oppose beaucoup, il a les émotions à fleur de peau, il crie beaucoup…) on a peur que la perte de sa routine et de ses repères le perturbe encore plus. J’ai toujours peur qu’il soit malade et aussi, comme j’ai été malade lors de notre dernier voyage à Cuba et que nous avons dû consulter un médecin, je suis un peu craintive maintenant. En tout cas, j’essaie de lâcher prise et de me dire que je ne peux rien contrôler et que tout se passera bien, mais ce n’est pas évident!

Mon conjoint est un peu négatif face à ce voyage aussi…alors ça n’aide pas. Pourtant il devrait être content de partir! Mais je comprends un peu sa position. Pour moi, ce sera de vraies vacances car je serai en congé du boulot, mais pour lui, c’est différent puisqu’il est en vacances tout le temps (mis à part les rendez-vous de Simon et les tâches ménagères). Comme Simon est à la garderie le jour, mon conjoint a quand même du temps pour lui dans la journée. Par exemple, aujourd’hui, il débute sa saison de golf. En vacances ce sera différent pour lui car on sera tous ensemble. Il appréhende le moment parce qu’il dit que Simon est «tannant» ces jours-ci. Moi, j’ai plutôt hâte de passer du temps en famille…on fait rarement des activités tous les trois. On pourra se baigner, jouer dans le sable, aller se promener en ville. J’aime voir la joie dans les yeux de mon fils quand on lui dit qu’il va se baigner et qu’il prendra l’avion. Il est tout excité et cela me comble de bonheur!

J’ai hâte de voir comment Simon se comportera dans l’avion. Je l’ai inscrit au Club Enfants de Air Transat et il a reçu un genre de carte d’accès avec une belle courroie pour mettre dans le cou, des coupons pour avoir des grignotines dans l’avion et des cartes pour mettre sur les bagages pour qu’ils soient traités en priorité. Il était tout content de se promener avec sa carte au cou! Nous lui avons acheté des jouets qu’il pourra avoir en voyage (la nouveauté devrait le distraire quelque temps), de nouveaux livres (Simon adore les livres, il est comme sa maman!) ainsi que des cahiers Color Wonders pour dessiner dans l’avion. On lui a aussi acheté des jouets gonflables pour la piscine (bouées et petit bateau dans lequel il pourra embarquer). On les laissera là-bas lors de notre départ. Pour le vol de retour, comme nous décollons de Varadero vers 22h, Simon dormira sûrement dans l’avion.

Je dois essayer de me calmer un peu et de profiter pleinement de ma semaine de vacances. Je viendrai vous raconter ma semaine à mon retour et vous montrer quelques photos de la mer turquoise!

Fan finie de LOST

2010-03-17T12:18:00.001-04:00

Je ne crois pas avoir écrit à ce sujet sur mon blog, mais je suis «une fan finie» de la série télévisée américaine LOST diffusée sur ABC les mardis à 21h (et qui est aussi diffusée à Radio-Canada en français sous le nom de Perdus). J’aime tellement cette série que je la suis en anglais l’hiver et je la réécoute ensuite en français l’été. De toute façon, on se pose tellement de questions en l’écoutant que deux écoutes valent mieux qu’une!

Cette série raconte l’histoire de survivants d’un crash d’avion sur une île perdue…mais pas inhabitée…assez mystérieuse et terrifiante. C’est une série pleine de rebondissements, de mystère et, c’est ce qui me plaît le plus, les personnages y occupent une place très centrale. Chaque épisode tourne autour d’un des personnages. Cette série a été assez critiquée puisque beaucoup de gens la juge trop complexe et difficile à suivre parce que les épisodes présentent des bonds dans le temps et que la série nous oblige à se poser plusieurs questions sans que nous ayons réellement les réponses. Cependant, elle est aussi beaucoup aimée et c’est un véritable succès. Il y a maintenant de nombreux sites consacrés à cette série où les fans (dont moi-même) peuvent discuter de leurs théories sur les différents mystères de l’île et de leurs impressions sur les épisodes. Présentement, la sixième saison est diffusée. C’est également la saison finale. Dans 8 épisodes LOST sera officiellement terminée…j’ai hâte, car toutes mes questions seront répondues, mais je vais m’ennuyer de cette série qui me tient en haleine chaque semaine et aussi des personnages auxquels je me suis véritablement attachés!

Scrapbooking 101

2010-03-17T11:57:00.003-04:00

J’ai décidé de m’accorder plus de temps à moi. Un de mes passe-temps favori, auquel je n’accorde pas assez de temps, est le scrapbooking. J’en faisais davantage pendant mon congé de maternité lors des siestes de Simon. Par contre, comme je m’installais dans la cuisine, je sortais tout mon matériel et, au réveil de Simon, je devais tout ranger sans avoir terminé mon projet. Cela me frustrait. J’ai donc décidé d’organiser mon bureau de façon à me faire un coin scrapbooking. Je pourrai avoir tout à porter de la main et laisser le tout sorti quand le temps que j’ai de libre se terminera. Je pars la semaine prochaine pour Cuba, mais dès mon retour je m’y mets! J’ai hâte.

Pour parfaire ma technique de cet art, j’ai fais des démarches afin de trouver un endroit où on offre des cours près de chez-moi. J’en ai aussi parlé avec ma belle-sœur qui aime aussi pratiquer le scrapbooking et elle m’a fait connaître Stampin-up (http://www.stampinup.com/ca/frc/). Ils organisent des ateliers de scrap et de cartes (ou autres projets créatifs). J’ai donc contacté la représentante de ma ville et j’irai faire un atelier chez elle en avril. J’ai bien hâte. Les produits Stampin-up semblent être de très bonne qualité et comme cela fonctionne un peu sur le même modèle d’affaire que Tupperware, on peut organiser un atelier à la maison avec une démonstratrice de la compagnie qui présente les produits et fait deux projets devant nous. Je vais peut-être organiser un atelier, si je trouve des gens intéressés dans mon entourage.

J’ai commencé à faire le tri de photos que j’aime pour faire des pages. Cela me relaxe vraiment de me consacrer à ce passe-temps. Je ne suis pas nécessairement très habile et inspirée, mais je regarde des sites web et des livres sur le sujet pour me donner des idées…il faut bien commencer quelque part! J’aimerais avoir des amies proches avec qui partager cela, mais malheureusement, ma belle-sœur et mes amies qui en font sont sur la rive-nord et moi sur la rive-sud…il faudra qu’on se booke des journées de week-end sans enfants pour en faire ensemble!

Bref, ça me fait du bien de m’accorder du temps et j’ai bien hâte d’aménager mon bureau. Ce ne sera pas une sinécure…il y a des boîtes de paperasse partout, du vieux matériel informatique, des objets qu’on utilise rarement comme des chaises pliantes…mais c’est très motivant comme projet. Je vous tiendrai au courant de mon aventure...et de mes réalisations!

2010-03-09T10:18:00.000-05:00

Finalement, ma lettre a été retenue et sera publiée dans le livre «Ils m’aiment» (aux éditions Cajoleries) regroupant des lettres d’amour s’adressant à des personnes déficientes intellectuelles ou vivant avec un trouble envahissant du développement. Le lancement aura lieu ce soir à Granby. Les droits d’auteurs sont remis à l’AGDI qui est une association de l’Estrie qui chapeautait le projet. C’est un beau projet. Ma mère a également rédigée une lettre (à mon attention) qui a aussi été publiée…j’étais très touchée par cela!

Je n’ai plus beaucoup le temps de venir écrire puisque mon retour au travail à temps plein et mes études me demandent beaucoup, mais comme l’écriture me fait un bien immense, je vais essayer de venir écrire le plus souvent possible. J’ai recommencé à m’entraîner à la maison (tapis roulant et musculation) et j’essaie d’être assidue pour retrouver la forme que j’avais il y a deux ans… Lorsque j’étais à la maison, je marchais tous les jours avec Simon et je bougeais plus. Je ne me sens pas bien dans ma peau, pas en forme et toujours fatiguée. Depuis, 2 semaines, je fais mon entraînement tous les deux jours et je me sens déjà mieux…je dois donc persévérer! J’essaie d’étudier sur mon heure de dîner et le week-end, comme ça je n’ai pas à le faire le soir. Mon cours est un cours de fiscalité et bien que je trouve cela très intéressant, la charge de travail est assez élevée car il y a beaucoup d’exercices (analyse de cas) à faire en plus des lectures, mais c’est un cours assez motivant.

Du côté de Simon, il est très intense présentement. En plus du changement à la maison (papa qui s’occupe de lui davantage), il y a eu de très gros changements à la garderie (nouveaux enfants dans le groupe et changements d’éducatrices). L’éducatrice spécialisée a quitté et n’a pas encore été remplacée, alors qu’une autre éducatrice du groupe est partie en vacances la même semaine et une troisième est revenue de congé de maladie après plus d’un an d’absence…ces changements et l’arrivée de nouveaux enfants ayant des besoins particuliers déstabilisent mon petit homme. Il est très «intolérant», la moindre petite chose le fait exploser et il bouge constamment. Il ne se contrôle plus, gigote sans cesse, sautille, court, tourne sur lui…même assis il bouge! On ne sait plus trop quoi faire pour l’apaiser. Son sommeil est un peu affecté. Il s’endort plus tard et se réveille plus tôt. Il a aussi commencé à dire des mots bizarres (sans arrêt). Par exemple, «adi da wa wa». Il répète cela constamment. On a essayé de l’ignorer, mais ça ne fonctionnait pas, il le disait encore plus. On doit maintenant le punir (mettre en retrait chaque fois qu’il le dit). Il a aussi commencé à demander «est-ce que c’est drôle?» après chaque action, bonne ou mauvaise, qu’il pose. Il semble pas mal nerveux.

Nous partons pour Cuba le 20 et on commence à lui en parler un peu, mais on se demande si cela lui cause de l’anxiété supplémentaire. Comme nous retournons au même hôtel qu’il y a deux ans, je lui montre les images pour qu’il ait certains points de repères. Je crois qu’il a hâte. On doit le préparer à porter des vêtements d’été (il est assez rigide côté vestimentaire) et il n’aime pas «essayer» les nouveaux T-Shirts et remettre ses vêtements d’été qui étaient rangés. On essaie de le préparer mais de ne pas trop en parler non plus pour ne pas le stresser. Ce voyage devrait nous faire du bien…j’ai bien hâte. Ça fait longtemps que nous ne sommes pas partit seuls tous les trois (sans famille ou amis).

Dernièrement, je réfléchissais à ma vie et je trouvais qu’il me manquait de moments pour moi…à part quand je regarde la télé (que je regarde pas mal trop même) ou que je vois mes amis (trop peu souvent), je ne fais rien pour m’amuser. J’aimerais recommencer à faire du scrapbooking. J’aimais beaucoup cela et je n’en fais pas par manque de temps. Je vais donc faire des démarches pour m’inscrire a un atelier dans mon coin. Cela conclut ce qui se passe dans ma vie ces derniers temps!

Une lettre pour Simon

2010-01-19T15:46:00.003-05:00

Une amie m'a informé la semaine dernière d'un projet collectif de lettres d'amour à son enfant ayant un handicap intellectuel ou un Trouble envahissant du développement. C'est une association de Granby qui met le projet sur pieds, mais tous les parents ou grands-parents d'enfants présentant un de ces handicaps peuvent participer. Un livre sera publié à partir des lettres. Je ne sais pas si ma lettre sera retenue, mais je la copie ici:

Janvier 2010

Cher Simon,

Tu n’étais pas encore né que déjà je me sentais comblée. Ton séjour à l’intérieur de moi était merveilleux et ta naissance a été l’événement le plus heureux de ma vie. Petit, tu étais un bébé assez facile et un grand dormeur…dès ta naissance tu nous gratifiais de nuits de sommeil. Nous étions les parents les plus heureux du monde!

Les semaines et les mois ont passés et, comblée par mon rôle de mère, j’ai mis ma carrière en veilleuse pour rester un an de plus près de toi! À travers nos jeux quotidiens, je découvrais un petit garçon curieux et plein de joie de vivre. Cependant, je te trouvais différent des autres enfants. Tes intérêts n’étaient pas ceux des autres enfants. Tu parlais un jargon que nous étions les seuls à comprendre, toi et moi. Tu criais beaucoup pour manifester tes émotions de joie ou de colère. Tu marchais sur la pointe des pieds et aimais tourner sur toi-même. Tu étais attiré par les lumières et tout ce qui tournait. Tu ne t’intéressais pas aux jouets, tu ne voulais pas dessiner, tu n’imitais pas nos comportements. Tu répétais sans arrêt les mêmes mots en boucle. Malgré tout, tu étais mon petit homme, toujours souriant, plein de vie et malgré ta différence, mon amour pour toi était indescriptible.

En octobre 2008, tu as deux ans et cinq mois et nous apprenons que tu as un TED non spécifié.

Notre vie bascule et les mois qui suivent sont difficiles…il faut faire le deuil de l’enfant parfait et même le deuil d’avoir d’autres enfants. On s’inquiète pour l’avenir : ira-t-il à l’école régulière? Travaillera t-il? Pourtant, toi tu es toujours le même petit garçon aussi merveilleux! Tu m’amèneras à me dépasser comme mère et à trouver la force de me battre pour toi. Je fais plein de démarches pour obtenir des services. Je te trouve une place pour enfant aux besoins particuliers dans un CPE. Avec ton père on investit temps et argent dans les thérapies, je développe des outils visuels, participe à des formations. Moi qui avait une carrière dans un poste de gestion, je choisis de travailler à temps-partiel. Je m’adapte à toi et je fais tout en mon possible pour t’offrir le meilleur de moi-même, pour te stimuler et faire en sorte que tu fonctionnes normalement dans la vie de tous les jours.

Aujourd’hui, un an et trois mois ont passés depuis l’annonce de ton trouble. Notre amour pour toi est encore plus grand qu’avant. Tu as fait un progrès énorme. Tu parles comme un moulin à parole, tu es toujours aussi lumineux, rieur et tu m’apporte du bonheur comme jamais auparavant…et l’espoir aussi, car je sais maintenant que même si tu ne choisis pas le chemin de la vie le plus facile, tu feras ta propre marque dans ce monde et, mon petit homme adoré, je te dis que tout au long de ton voyage, tu pourras compter sur moi!

Maman qui t’aime

Une nouvelle année...un nouveau départ!

2010-01-08T12:40:00.002-05:00

Ouf, pas eu le temps d'écrire depuis quelque temps...quelle vie de fou quand même quand on y pense...

Donc, en octobre je me questionnais sur le fameux vaccin que j'ai finalement fait donné à Simon dès que possible, mais que je n'ai pris pour moi qu'en décembre. On a tous eu des effets secondaires, mais c'est maintenant derrière nous...comme toute cette crise médiatique finalement!

On a passé de belles fêtes...vraiment Simon chemine très bien. Le travail avec l'éducatrice spécialisée qui soutient notre famille chaque semaine et les thérapies porte ses fruits!

Je devais quitter mon poste le 17 décembre (après plus de 10 ans dans l'entreprise) pour terminer mes études à temps plein et également me consacrer à mon petit (thérapies, voyagement à la garderie...). Branle-bas de combat, deux semaines avant mon départ, mon conjoint m'annonce qu'il voudrait quitter son emploi et passer du temps à la maison...J'étais surprise, mais comme la dernière année avait été assez difficile avec l'annonce du diagnostic de Simon et une restructuration à son travail, je comprends qu'il a besoin de repos. Cela implique donc que je retourne au boulot à temps-plein comme soutien familial. Encore heureux que mon poste n'ait pas été comblé après trois affichages depuis juillet!

Mon employeur, enchanté que je reste m'accueille à bras ouverts et depuis le 5 janvier, j'ai repris mon poste de directrice à temps-plein. Après quatre jours seulement, je suis contente qu'on soit vendredi car le travail me rentre dans le corps, sans compter que mon fils est malade depuis trois jours (toux, fièvre, vomissements) et qu'il se lamente constamment la nuit (m'empêchant de bien dormir).

Tout un baptême pour le papa à la maison en devenir qui doit ramasser du vomi et s'occuper d'un petit malade (dictateur en puissance) pour ses premières journées à la maison! Au moins la glace est cassée!

Honnêtement, le retour à un horaire temps-plein est moins pénible que je l'aurais cru après plus de 3 ans d'arrêt (ma dernière journée temps plein remontait avant mon congé de maternité en avril 2006). Ça me fait du bien de ne plus être à la maison, de ne plus me taper 50 minutes de plus à mon trajet sur le chemin du travail pour la garderie et d'avoir le temps de faire mon travail (car à deux jours par semaine, c'était totalement épuisant et stressant de rencontrer des échéanciers et de régler des dossiers). Et quel bonheur de débarquer de l'autobus et de voir son fils surveiller notre arrivée dans la vitre du salon! Que dire du plaisir de sentir l'odeur d'un bon souper prêt lorsqu'on ouvre la porte de la maison! Vraiment, j'ai une très belle qualité de vie!

Le seul bémol est que je devrai étirer mes cours sur 5 sessions encore (un cours par session) et que je devrai être très disciplinée car je ne peux me permettre de sauter une session dû à l'échéancier de 10 ans pour compléter un baccalauréat.

Enfin, c'est motivant tout ça! Il n'y a que mon conjoint qui semble trouver ce nouvel arrangement un peu déprimant...mais ça lui passera sûrement! Le temps le dira!

Bonne année 2010 à tous, santé et bonheur!

Le foutu vaccin

2009-10-21T11:18:00.002-04:00

Bon, je suis en ce moment au prise avec un virus...mal de gorge et extinction de voix depuis quelques jours...Simon a lui aussi des symptômes du rhume.

À la télé, on nous bombarde d'infos effrayantes sur la grippe A H1N1...et ça me fait penser que bientôt il faudra avoir ce foutu vaccin dont tout le monde parle. Je suis généralement pour la vaccination. J'ai tous mes vaccins (même que je me suis fait vaccinée pour l'hépatite avant d'aller dans le sud). Simon a été vacciné également (tous les vaccins recommandés). Par contre, lui n'a jamais été vacciné pour la grippe saisonnière. J'ai été vaccinée pour la grippe les deux dernières années et j'ai mal réagit les deux fois...courbatures, fâtigue, maux de tête pendant une dizaine de jours. Cette année j'hésite, mais il y a un nouvel élément à prendre en considération cette année: La grippe A H1N1! Je ne sais plus quoi en penser. Surtout qu'il n'a pas vraiment été testé ce vaccin...trop nouveau...on l'a conçu en un temps record.

Avoir un enfant vivant avec un trouble envahissant du développement ne nous réconforte pas avec les vaccins. Je ne suis pas de ces mères persuadées que leur enfant souffre de troubles autistiques dû à un vaccin. J'étais à la maison avec Simon pendant 2 ans et demi et je n'ai pas vu de changements majeurs au lendemain d'un vaccin. Par contre, j'ai lu sur le sujet et ça donne froid dans le dos. Le doute s'installe dans notre esprit et on a comme plus envie d'injecter ces cochonneries dans nos enfants. D'autant plus que mon fils a un système immunitaire assez faible...enfin, justement comme il a un système immunitaire faible j'ai peur pour la grippe!

Donc, je suis en réflexion : avoir ou ne pas avoir le foutu vaccin?Je fais quoi avec ça??!

Un pool de hockey pour Miss Val

2009-09-29T13:04:00.002-04:00

J'aime bien le hockey (et la plupart des sports en général). Pour pimenter la saison, mon conjoint et moi avons décidé de faire un pool de hockey un peu particulier (juste tous les deux).

On le fait à partir des Canadiens de Montréal seulement. On se choisit chacun 5 joueurs (3 joueurs d'avant et 2 défenseurs) pour lesquels on va comptabiliser les points...on a pas encore décidé du prix décerné au gagnant, mais je sens que cela va animer nos soirées devant les matchs du Canadien!

Si vous avez des suggestions de joueurs, je suis toute ouie!;-)

Go Habs Go!

Des outils pour s'entraîner

2009-09-29T12:54:00.002-04:00

J'ai recommencé l'entraînement récemment et ça me fait tellement de bien que les jours où je n'ai pas d'entraînement à l'horaire, j'ai envie de m'entraîner quand même!

Je ne me sentais vraiment pas bien dans ma peau ces derniers temps alors j'avais grandement besoin de prendre soin de moi à nouveau.

J'ai découvert sparkpeople.com (outil virtuel pour suivre un programme de nutrition et d'exercice) et le podcast «Couch to 5k» de Robert Ullrey (programme qui nous amène de notre divan à la course du 5 km en 9 semaines, disponible sur iTunes et sur www.ullreys.com ).

Vraiment, c'est tout ce que j'avais besoin pour me motiver à bouger! J'ai la piqûre et ça me fait du bien! Je vous les recommande!

Conciliation travail, famille et études

2009-09-29T12:25:00.002-04:00

Je n'ai pas écrit depuis le mois d'août ce qui donne une idée du manque de temps dont je souffre!Depuis que j'ai réduit mon horaire de travail à 15 heures par semaine, je suis presque plus occupée qu'avant. N'étant au bureau que les mardis et jeudis, j'ai l'impression de ne jamais rien régler et d'ajouter des tâches à ma liste plutôt que d'en enlever.

Je vis beaucoup de frustrations ces jours-ci face à mon travail car je devais demeurer à 2 jours/semaine jusqu'à la mi-octobre au plus tard, soit le temps qu'on me remplace et que je puisse former la personne me remplaçant. On arrive au mois d'octobre et on a toujours pas trouver cette personne. J'ai quand même démissionné au début juillet et ils ont fait deux affichages de poste!!!! De plus, ma patronne me laisse dans l'ignorance totale quant au procesus de recrutement donc je n'ai aucune idée d'où elle en est et de quand je quitterai mes fonctions(mes courriels demeurent sans réponse). Sans compter qu'un autre employé de l'équipe quitte ce vendredi et transfère ses fonctions à mon employé, qui croule littéralement sous le travail. J'ai juste envie de leur dire que je quitte jeudi!!!! La motivation n'est tellement pas au rendez-vous lorsqu'on sait qu'on quitte bientôt!

J'ai commencé mes cours à l'université le 1er septembre et même avec 3 jours de libres, j'ai de la difficulté à rencontrer les échéanciers. J'ai déjà du retard... C'est pourquoi j'ai hâte d'arrêter de travailler car je pourrai me concentrer sur mes cours. Il m'en reste 6 avant l'obtention de mes deux diplômes (Bacc en administration et Certificat en gestion des ressources humaines). Comme j'ai hâte!

À la maison, le climat est meilleur. Mon conjoint et moi avons eu de bonnes discussions et nous nous reconnectons peu à peu...ça fait vraiment du bien. Par contre Simon est probablement dans son «terrible two» un an en retard car il est clairement en opoosition et teste nos limite constamment. Il y a aussi eu des changements d'éducatrices au CPE (notamment le départ de son éducatrice préférée), donc les changements le perturbe pas mal. Il crie et dit non constamment. Il faut apprendre à ne pas perdre patience avec lui!

Il poursuit l'ergothérapie et l'orthophonie. Il ne fait plus d'ABA 4 heures par semaine parce que notre intervenante a démissionné à la fin août et nous n'avons pas encore trouvé d'intervenante qui correspond à notre budget (qui est plus serré puisque je quitte le travail sous peu). Bonne nouvelle: nous aurons les services d'une intervenante du CRDI sous peu (1 heure par semaine) afin de régler les problématiques familiales ou celles identifiées au CPE. Nous aimerions travailler l'apprentissage de la propreté et aider Simon à se départir de sa suce pour les dodos, ce qui n'est pas une mince tâche! Je dois développer de nombreux outils visuels pour aider Simon à mieux contrôler certaines émotions, notamment lui faire des cartes montrant le trajet entre la maison et la garderie, car Simon a tendance à faire des crises en auto parce qu'il veut se rendre ailleurs que l'endroit où nous allons. Encore une fois, je manque de temps pour bien appliquer tout ce qu'on m'enseigne et tout ce que les intervenants suggèrent comme interventions. Je me sens coupable, une fois de plus!

J'ai commencé à prendre soin de moi: j'ai recommencé à m'entraîner 3 jours par semaine à la maison (tapis roulant et musculation). Je fais aussi plus attention à mon alimentation et je prends maintenant le temps de me démaquiller et de me crémer comme il faut le soir. Ça me fait un bien immense!

Donc, entre toutes ces activités j'essaie de voir mes amis ou membres de la famille, popoter, faire l'épicerie, le ménage, le lavage et venir écrire un peu...je vis donc pleinement le dilemme de toutes les mamans: la fameuse conciliation travail-famille (dont les sections travail et famille comprennent tout plein de tâches connexes)! Si vous avez des trucs pour moi, pour mieux organiser mon temps, je les accepterai avec plaisir!

Journal de vacances

2009-08-17T11:59:00.002-04:00

Nous sommes allés dans le Maine pour une semaine à compter du 25 juillet.

On a loué une maison à Drakes Island (Wells). On a passé une belle semaine. Simon a mieux toléré la plage que les années précédentes. Le sable le dérangeait moins et même s'il n'aimait pas la mer et ne voulait pas s'y baigner, il ne demandait pas à quitter la plage sans arrêt comme dans le passé. Il avait peur des algues et faisait des crises dès qu'il en voyait sur la plage (même un tout petit morceau), mais par chance, il n'y en avait pas trop et on réussissait à le calmer facilement.

Je lui avais amené une petit piscine gonflable que je remplissais d'eau de mer...cela lui permettait de profiter de la plage. On l'amenait en promenade en poussette (la plage est dure dû à la marée qui baisse, ce qui est idéal pour rouler).

Mon beau-frère et ma belle-soeur étaient présents avec leurs enfants et Simon a beaucoup joué avec eux. Il jouait vraiment bien et ça m'a fait plaisir. Il a certaines difficulté avec son approche des autres et la gestion de ses émotions, mais en général il se comportait comme un garçon de son âge ce qui me réjouissait.

Il a eu un peu de difficulté dû à sa fixation sur les pylônes électriques car il n'y en a pas du tout là-bas. Il demandait souvent à voir des pylônes et je le dirigeais vers son livre que je lui ai fait avec des photos trouvées sur l'internet ou le livre sur l'énergie que je lui ai acheté. Une nuit il parlait dans son sommeil et il s'est mis à crier "Veux voir de l'électricité!!!". Pauvre petit homme...il était fou de joie quand il a vu ses pylône près de l'autoroute 10 à notre retour!

Donc, ça s'est très bien passé là-bas et ça a été reposant. J'ai lu beaucoup pendant que Simon faisait la sieste, j'écoutais mon Ipod. Ce fût une belle semaine, il faisait beau, la mer était reposante (mais froide) et je me suis régalée de fruits de mer frais et de crème glacée maison de chez Big Daddy!

Ma deuxième semaine de vacances a été plutôt triste...pas fait grand chose et il me semble que je ressentais de plus en plus la distance avec mon conjoint. On partage de moins en moins de choses...cette semaine m'a frustré plus qu'autre chose finalement. Par contre, j'ai eu une grande discussion avec ma maman (entre femmes) qui m'a fait prendre conscience de plein de choses et m'a fait un bien immense. J'ai aussi joué au golf ce qui m'a aussi fait du bien, malgré un orage violent au 6e trou et une méga crise de nerfs de mon conjoint....vraiment ça me pèse beaucoup.

Visite à l'hôpital

2009-08-17T11:45:00.002-04:00

On a encore vécût des émotions fortes avec Simon dernièrement.

Simon a dû être hospitalisé le 23 juillet à Ste-Justine pour de fortes douleurs au ventre.

Le matin du 23 (jeudi), Simon avait une forte fièvre et de grosses crampes au ventre (vers 6h30 du matin). J'ai donc avisé ma patronne que je ne rentrait pas au bureau.

Il se tordait et hurlait de douleur, ça arrêtait puis ça lui reprenait. Vers 9h30, après une crise de douleur de 40 minutes, j'ai décidé de l'amener à l'hopital...il faisait trop pitié. La sueur perlait sur son front. Je suis donc allé à Ste-Justine avec lui. Arrivé là, il était en pleine crise alors on a passé en urgence (sa pression était trop haute dû à la souffrance).

Après quand même 30 minutes d'attente, ils lui ont fait une radiographie et une échographie, mais n'ont rien trouvé de concluant. On a donc voulu lui faire une culture d'urine (par cathéter) mais il n'avait même pas une goutte d'urine dans la vessie...Simon a donc enduré le catheter dans l'urètre pour rien! J'en pleurais de le voir comme ça. Il lui ont mis un sac pour récolter ses urines finalement et lui ont posé un soluté. Il était tellement amorphe qu'il ne bougeait même pas pendant la piqûre.

Comme l'échographie ne montrait ni invagination des intestins, ni apendicite (les deux causes les plus probables de ses symptômes) les médecins ne savaient plus trop quoi faire, il restait l'hypothèse de l'infection urinaire ou une infection autre.

Simon a eu une autre crise très forte vers 14h, donc ils ont voulu reconfirmer l'invagination et lui ont fait une deuxième échographie. Encore une fois négative. La seule chose qu'ils ont vu était que les intestins étaient bouchés de selles et l'estomac rempli d'air (parce qu'il avait trop pleuré).Comme Simon n'urinait pas depuis toute la journée, il restait les analyses d'urine et les tests sanguins à faire. Ils ont décidé de nous monter dans une chambre et de le garder en observation. La fièvre a duré toute la journée.

Le vendredi matin, il lui ont fait un lavement (dû aux selles qui bloquaient les intestins) et d'autres tests sanguins. Simon allait mieux ensuite, il s'est nourri et sa fièvre a baissée. Il n'avait plus de douleur au ventre. Ils ont finalement confirmé que ses ganglions du cou et du ventre étaient anormalement gonflés et que sa gorge était très rouge (début d'infection). Ils ont déduit que les ganglions du ventre plus les intestins bloqués causaient probablement sa douleur...on a eu notre congé vers 16h!

Comme on devait partir pour le Maine le 25 juillet, très tôt...ça nous a beaucoup retardé dans notre préparation (on se demandait même si on devait partir). Mais nous avons finalement décidé de partir seulement un peu plus tard que prévu.

J'ai encore dû manquer le boulot 2 jours dû à cela, mais comme j'ai officiellement démissionné et qu'il est prévu qu'au retour des vacances je travaille deux jours par semaine jusqu'à ce que mon remplacement soit formé, je ne me stresse plus vraiment avec le boulot.

Finalement plus de peur que de mal!

Semaines du 8 juin au 5 juillet

2009-07-06T12:08:00.003-04:00

Fidèle à son habitude, Simon a connu des hauts et des bas au cours des dernières semaines. Il a eu quelques sautes d'humeur et certaines journées étaient carrément difficiles puisque Simon réagissait à tout en hurlant et en s'opposant. Lorsqu'il jouait seul, il sa fâchait pour un rien contre ses jouets. Les routines comme le lavage des mains et le brossage des dents étaient presque impossibles au début de juin...Simon ne voulait rien savoir...faisait des crises incroyables! L'arrivée à la garderie était difficile si une des amies du groupe (qui est un peu un repère pour Simon) n'était pas là. Les retours à la maison étaient également difficiles car Simon voulait voir «l'électricité de Varennes» et ce n'est pas vraiment sur notre chemin! Il hurlait, donnait des coups de pieds et de tête pendant 15 minutes! Inutile de dire que je devenais folle à endurer cela dans la voiture.

On a mis en place des outils pour l'aider à mieux gérer ses frustrations. À la maison, on l'encadre plus avec son horaire visuel. J'ai développé une image que j'utilise lorsque Simon est fâché. Ça lui montre les comportements qu'il peut avoir lorsqu'il se fâche (se retirer dans sa chambre, exprimer sa frustration par des mots, demandez de l'aide...) et les comportements innacceptable comme crier et frapper sont montrés avec un gros X rouge dessus. Ça a beaucoup aidé et Simon communique maintenant plus par des mots (il est souvent fâché par exemple!) ;-)

Comme ses fixations sur l'électricité et les ponts étaient difficiles à gérer (surtout en voiture), on lui a créé un livre d'images (photos de l'internet) des ponts qu'il connaît et de pylônes et on le met à sa disposition en voiture et à la garderie. Ça fonctionne vraiment bien aussi!

Pour le lavage des mains et les dents, à part le pictogramme, je ne trouve pas de solution miracle. Pour les dents, c'est un peu plus facile...je lui ai acheté une brosse électrique en camion de pompier qu'il a le droit d'utiliser uniquement s'il me laisse lui brosser les dents comme il faut avant. Ça fonctionne une fois sur deux.

Simon a poursuivi sa thérapie ABA (4 heures/semaine) et les ateliers de la clinique de coonsulation, intervention et formation en autisme sur le développement des habiletés sociales. Il a maintenant terminé et a recommencé l'ergothérapie la semaine dernière. L'ergo ne l'avait pas vu depuis le 6 mai et elle a trouvé qu'il avait bien progressé. Elle a toutefois confirmé qu'il était nettement dans une période d'opposition, mais que cela était positif puisqu'il s'agit d'un comportement normal autour de deux ans (Simon a donc un an de retard à ce niveau environ). Il faut donc s'armer de patience et tenter de gérer les crises.

Les deux dernières semaines, Simon était un peu plus calme et de bonne humeur en général. Il se plaît à jouer dehors et à faire du vélo avec papa. On passe de bons moments avec lui. Il est hyper souriant, parle beaucoup et chantonne plein de chansons (il mélange plusieurs mélodies). Il est drôle!

Nous avons eu une autre rencontre avec la travailleuse sociale du CLSC qui s'occupe de notre dossier. Elle nous a confirmé que nous n'aurions pas droit au service ICI avant septembre 2010 (elle tentait de nous obtenir un 10heures/semaine au lieu de rien du tout, car il n'y avait pas de place à 20 heures/semaine). J'étais déçue...comme je travaillerai moins, j'espérais qu'on ait plus d'aide publique et que je puisse couper certaines dépenses du privé, mais ce ne sera pas possible. On aura droit à du coaching parental une fois par semaine à compter d'octobre, supposément. On verra bien! Il semble que nous aurons un montant pour les couches sous peu...j'ai vraiment hâte que Simon soit propre...je ne sais pas trop comment gérer ça...il travaille tellement de choses en même temps qu'on me dit d'attendre, mais je trouve cela long! J'aimerais lui couper sa suce lors du dodo aussi, mais juste à lui dire qu'il n'aura plus de suce et il vient vraiment anxieux...mais il faudra lui couper cela rapidement car je trouve que cela pousse sur ses dents avant et c'est mauvais pour lui.

Pour ma part, j'ai encore été malade la semaine dernière (mal de gorge, congestion et conjonctivite aux deux yeux). Je suis assez fâtiguée et j'ai hâte à mes vacances..dans moins de 20 jours!

Mother Warriors de Jenny McCarthy

2009-06-23T12:42:00.002-04:00

Je viens de terminer la lecture du livre de Jenny McCarthy, Mother Warriors. Il s'agit de témoignages de parents (surtout des mères) qui se sont battus contre vents et marées pour guérir leur enfant de l'autisme. Évidemment, on traite surtout des thérapies qui ne sont pas reconnues par le corps médical et on y voit comment ces parents ont vécut leur combat contre l'autisme.

C'était très touchant et surtout très interpellant pour une mère qui, comme moi, a un enfant souffrant d'un Trouble envahissant du développement (Autism Spectrum Disorder).

Elle met l'emphase sur les vaccins (remplis de toxines et matériaux lourds) qui sont la cause principale de l'autisme, selon-elle. La plupart des témoignages du livre vont dans ce sens. Ces parents ont vraiment vu leur enfant changer, voire régresser, suite au vaccin (retard de langage, perte de contact visuel, motricité affectée...). Aux États-Unis, les enfants reçoivent 36 vaccins ce qui est assez élevé. Ce qu'elle dit est que cela peut causer un problème lorsqu'un enfant qui a un système immunitaire déjà faible ou affecté par d'autres virus ou intolérance, reçoit un vaccin. Il ne peut combattre le virus injecté et cela mène à des problèmes plus graves qui causent l'autisme. Cela est très contesté.

Personnellement, je n'ai pas vu de changements chez mon fils suite aux différents vaccins qu'il a reçu et j'étais en congé de maternité pendant 2 ans et 4 mois, donc j'ai eu tout le loisir de l'observer. Mon fils a toujours eu des difficultés ou, devrais-je plutôt écrire, des différences.

Là où je me questionne par contre, c'est dans le cas du lien entre l'intestin et l'autisme ou entre l'intoxication aux métaux lourds et l'autisme. Elle en parle abondamment. Les traitements sont des diètes spéciales et autres suppléments de vitamines. Est-ce que cela pourrait aider mon fils???

Mon fils avait de graves intolérances lorsqu'il était bébé. Il avait du sang dans les selles et était nourri avec un lait anti-allergène (sans protéines de boeuf ou de soya). À 15 mois, Simon a commencé à boire du lait de vache. Il était malade souvent (vomissements) et dès ses 20 mois il a refusé de lui-même de boire du lait. Il ne mange presque pas de produits laitiers maintenant. Il mange beaucoup de produits de boulangerie où le gluten est très présent et je me demande s'il n'a pas certaines intolérances. Je me demande s'il est intoxiqué de quelque façon. Je me demande si je devrais essayer de faire une diète sans gluten et sans caséine.

Ma belle-mère va faire évaluer les cheveux de Simon. On verra s'il est intoxiqué. En attendant, je continue à me renseigner...et à me demander quoi faire...on verra bien!

Jenny McCarthy réfère ses lecteurs aux sites suivants:

www.defeatautismnow.com

www.generationrescue.org

Bonne lecture!

La décision!

2009-06-23T12:32:00.002-04:00

Voilà, il y a environ dix jours, j'ai annoncé à ma patronne que je démissionnais de mes fonctions actuelles, effectif le 24 juillet (date de mes vacances). Elle était un peu sous le choc, mais je lui ai expliqué que malgré un horaire de 24 heures par semaine, je n'arrive pas à gérer ma vie familiale, mes études et le travail. Il faut dire que mon poste est un poste de direction et que bien que l'horaire ait été allégé, les tâches ne l'ont pas été. J'étais en train de m'épuiser!

Je lui ai dit que je pourrais aider l'équipe à raison de deux jours/semaine si elle le désirait. C'est tout ce que je peux donner au travail actuellement.

Ça n'a pas été une décision facile à prendre car j'aime beaucoup mon travail et le fait que je quitte stresse beaucoup mon conjoint (dû à l'aspect financier), mais nous étions d'accord pour dire que notre qualité de vie sera grandement améliorée. Moins de course le matin et le soir, plus de disponibilités pour les rendez-vous avec les intervenants, plus de temps pour mes études et pour entretenir la maison, sans compter que Simon est souvent malade et que je devais m'absenter dans ce temps-là. On va respirer un peu plus!

Finalement, ma patronne m'a dit qu'elle apprécierait que je travaille 2 jours/semaine pour aider l'équipe et qu'elle me garderait pour au moins 3 mois à compter du 10 août (renouvelable par la suite)...donc on aura quand même un revenu d'appoint et je pourrai me changer les idées au bureau! Le meilleur des deux mondes finalement!!!

Mon cadeau de fête

2009-06-23T12:27:00.002-04:00

Je me suis fait un beau cadeau il y quelques semaines. Je me suis acheté un nouvel ordinateur. Un PC. Celui que j'avais datait de 2000 et j'avais plusieurs problèmes. Je me suis donc acheté un ordi au gôut du jour avec un écran plat de 20 pouces et une nouvelle imprimante! J'aurais bien aimé un Mac car je les adore, mais ils sont trop coûteux.

Je suis super contente! J'aurai l'internet haute vitesse demain, ce qui n'est pas un luxe dans mon cas (j'utilisais toujours une connexion dial-up utilisant la ligne téléphonique...c'était lent!).

Donc je pourrai enfin télécharger des chansons sur Itunes sans que ça prenne 45 minutes (comme c'est le cas actuellement). Vive la technologie!!!

Semaine du 30 mai au 7 juin

2009-06-08T10:18:00.004-04:00

Mis à part le fait que j'ai été malade toute la semaine (encore la grippe!!!) et que je me sens pas mal épuisée ces jours-ci, la semaine s'est très bien passée.

Samedi le 30, on a fêté mon anniversaire chez mes beaux-parents. Ça s'est bien passé, mais Simon voulait que ce soit sa fête à lui et voulait souffler «seul» les bougies. Quand la famille a applaudi après, Simon a eu un petit moment de panique. Il s'est caché les oreilles et s'est mis à pleurer. Il ne veut pas qu'on applaudisse, ça semble trop de bruit pour lui.

Dimanche, ma mère et son conjoint sont venus à la maison pour le souper et Simon ne voulait pas les voir, il est rester caché dans sa chambre longtemps et a fini par venir, mais en restant sur moi. Ma mère a fini par l'apprivoiser en jouant aux petites autos et la soirée s'est bien déroulée.

Simon a bien fonctionné cette semaine. Il a eu seulement une grosse crise. Ça s'est passé lundi soir à la garderie (la pire que j'avais vécue à vie). Quand je suis arrivée, Simon jouait dans la grande salle. Il faisait un parcours à obstacle, ce qu'il adore. Après être venu me voir, il voulait retourner au parcours, mais je ne comprenais pas sa demande (dû à son trouble de langage, ses demandes ne sont pas toujours claires, même moi, j'ai de la difficulté à le comprendre!). Donc, comme je ne comprenais pas sa demande, il s'est fâché et s'est mis à hurler et à se frapper la tête avec ses mains. J'ai finis par allumer qu'il voulait retourner sur le parcours et j'ai réussi à le calmer. Il est donc aller jouer un peu. Quand il est revenu, je lui ai dit qu'on s'en allait à la maison. Il m'a alors dit «Veut pas laver mes mains». Simon déteste le lavage des mains car il n'aime pas sentir quoi que ce soit sur ses mains, même de l'eau. Comme j'exige qu'il se lave les mains chaque fois qu'on revient de la garderie, il appréhende ce moment dès que j'arrive. Donc, je lui ai dit qu'on regarderait son horaire à la maison, car le lavage des mains figure à son horaire visuel, mais il s'est mis à nouveau à hurler et à se frapper. Cette fois, j'avais vraiment de la difficulté à le calmer. Il me frappait et se cognait la tête sur les murs...c'était vraiment pas beau! Il y avait plusieurs parents dans la salle et je me sentais vraiment impuissante. Les éducatrices présentes en fin de journée, ne sont pas habituées à ces situations car elles ne sont pas spécialisées avec les enfants qui ont des difficultés. J'ai fini par l'asseoir sur une chaise et j'ai demandé à l'éducatrice de me donner sa doudou et sa suce. Ça l'a calmé. J'ai attendu qu'il se regroupe et nous avons pu partir pour la maison. Je trouve cela assez difficile à vivre après une journée de travail.

Par contre, Simon n'a pas eu d'autres grosses crises comme celle-là cette semaine. On travaille beaucoup avec les outils visuels et je le dirige vers sa chambre (pour qu'il se regroupe avec sa doudou et sa suce quand ça ne va pas). Ça l'aide énormément.

Simon a assisté à son premier atelier de jeu et d'habiletés sociales à la clinique CCIFA-TED (http://www.ccifa-ted.com/) mercredi matin. Ça s'est super bien passé et il à même demandé à aller sur la toilette comme les autres amis (même s'il n'a pas fait de pipi). Il lui reste encore 3 semaines de cet atelier.

Samedi, on avait un 25e anniversaire de mariage et ça a été assez éprouvant pour Simon. Tout d'abord parce que c'était une salle qu'il ne connaissait pas et qu'il y avait beaucoup de personnes inconnues pour lui. Ensuite, les gens ont applaudis à quelques reprises donc Simon est devenu très traumatisé, il pleurait et s'est mis à répéter inlassablement (comme un disque qui saute) «plus de bravo, plus de bravo, plus de bravo...». Ma mère a demandé aux gens de s'abstenir d'applaudir et ça a un peu aidé. On est allé marcher dehors avec Simon et il a vu un pylône au loin, alors il était uniquement fixé sur l'électricité (une de ses fixations) et demandait sans cesse à y aller. Ma belle-mère l'y a amené finalement.

Dimanche on avait une fête d'enfant et ça a bien été. Simon me demandait sans cesse de jouer avec lui et il ne se mêlait pas beaucoup aux autres,mais en général, ça a été correct.

Semaines du 11 au 29 mai

2009-05-29T13:44:00.002-04:00

Ouf, les dernières semaines ont été remplies de hauts et de bas pour la famille. Simon réagit encore au changement de saison. Comme il joue dehors davantage, il demande constamment à aller au parc ou en vélo. Nous sommes un peu dépendant de ses demandes...il nous repose la question constamment (aux deux secondes...et en boucle!) et tout refus mène à une crise horrible. Les journées pluvieuses sont particulièrement difficiles car il ne comprend pas qu'on ne peut aller au parc et aussi, lors de déplacements en voiture, s'il pleut, il se fâche. Il ne veut pas de pluie sur l'auto....ça nous rend un peu fous!

L'une des éducatrices de Simon au CPE est en congé de maladie prolongé. Cela le déstabilise et nous croyons que cet évènement a peut-être contribué au fait qu'il est plus difficile actuellement. De plus, on a tous été malades dans les dernières semaines (symptômes de grippe) et cela l'affecte toujours parce qu'on s'occupe un peu plus de lui lorsqu'il ne va pas bien et qu'il demande ensuite plus d'attention.

On a fêté l'anniversaire de Simon le 9 mai (ma famille) et aussi le 17 (famille de mon conjoint et amis). Ce fut deux belles fêtes, mais encore une fois, cela a probablement perturbé un peu Simon et il est plus difficile par la suite.

Simon a commencé une nouvelle thérapie cette semaine. Il fera des activités avec une intervenante 2 heures par jour les lundis et mardis. Il pratiquera plusieurs éléments (motricité, langage, associations, mathématiques, habiletés sociales...). La semaine prochaine il aura aussi un atelier de jeux et d'habiletés sociales (4 mercredis consécutifs). On verra ce que ça donnera.

J'ai appris par le CLSC que Simon n'aurait probablement pas de services du CRDI avant septembre 2010 et cela m'a quelque peu découragé, mais il semble que ce soit le cas de toutes les familles dans notre situation. L'attente de services est inévitable. Nous avons également fait une demande pour une subvention pour l'achat de couches et nous sommes en attente pour cela également. Le CLSC nous a alloué une subvention pour du répit (afin de payer quelqu'un pour faire garder Simon). Normalement, les grands-parents nous offre cela alors on ne sait pas trop comment on utilisera la subvention. Pour ce qui est de l'orthophonie et de l'ergothérapie, on nous a confirmé que nous n'aurons pas accès aux services du gouvernement avant que Simon ait 5 ans (ce qui veut dire qu'il ne sera plus éligible puisque ce service est offert aux moins de 5 ans). Donc, on devra poursuivre avec les intervenants du privé.

Simon fait beaucoup d'imitation des autres enfants ces temps-ci. Malheureusement, il imite aussi les mauvais comportements et répète des «mauvais mots». Dernièrement, il dit constamment «icitte» au lieu d'ici. Je l'ai repris une fois, mais j'ai cessé puisqu'il aime obtenir une réaction. Je le laisse faire en espérant qu'il arrête de le dire. Il est souvent puni au CPE parce qu'il crie. À la maison il pique des colères pour tout et pour rien.

Il fait beaucoup de demandes en lien avec ses fixations. Il veut constamment voir des pylônes électriques, des ponts, ne veut pas la pluie, veut aller au parc...Cela devient tellement fâtiguant (il demande cela en boucle, sans arrêt). Je trouve cela difficile à vivre.

Avec l'orthophoniste, on a travaillé beaucoup la communication des émotions (il se fâche souvent en thérapie donc on a l'occasion de travailler «je suis fâché»!!!). L'orthophoniste m'a donné des outils visuels pour aider Simon a adopter le bon comportement lorsqu'il se fâche (par exemple, lorsqu'il joue, il se choque souvent contre ses jouets alors on peut lui enseigner, à l'aide d'images, à se retirer un moment, demander de l'aide ou simplement à dire doucement ce qu'il ressent). Je dois développer certains de ces outils, donc j'ai du pain sur la planche, mais au moins j'ai des solutions à utiliser.

Il faut se forcer, en tant que parents, à ne pas oublier que notre fils a besoin de support visuel et à les utiliser car cela l'aide beaucoup. Des fois, puisque Simon communique bien et répond bien aux consignes on laisse un peu tomber les images et cela nous nuit ensuite. Il faut se discipliner à ce sujet.

Personnellement, j'ai été malade la semaine dernière et j'ai des journées de fous au bureau donc je suis fâtiguée. Je trouve les soirées particulièrement difficiles avec Simon puisqu'il fait beaucoup de colères et qu'il fait des demandes constantes. Il faut vraiment que je me concentre sur les bons moments ces jours-ci pour ne pas broyer du noir. J'aimerais vraiment avoir des journées de vacances en surplus car j'en aurais grand besoin, mais je vais devoir attendre à la fin juillet pour mes vacances d'été. Je dois aussi reprendre mes cours à l'université et ça me stresse. J'ai tellement peu d'énergie que de penser à étudier avec Simon et le travail me décourage. Il me reste 5 cours à faire et il faut que je les fasse.

Ce week-end on fêtera mon anniversaire...j'aurai 34 ans mercredi. Ça me fait réfléchir à où je suis dans ma vie actuellement et où j'aimerais être. J'aimerais définitivement avoir plus de temps pour Simon, mes études et moi également. Donc j'ai encore bien des réflexions à faire et des discussions à avoir avec mon conjoint concernant le fait que l'un de nous reste à la maison!

Semaines du 27 avril et du 4 mai

2009-05-08T13:26:00.003-04:00

Simon est très gentil depuis quelques temps. Il est de bonne humeur et très agréable à cotoyer. Ses crises ont beaucoup diminué.

Mardi le 28, le CPE m'a contacté car Simon avait des écoulements des yeux...j'ai dû quitter le bureau vers 11h30 et me rendre chez l'optométriste avec Simon afin qu'il vérifie ses yeux. Il y avait une possibilité de conjonctivite donc je l'ai gardé avec moi mercredi. Son rendez-vous en orthophonie a été annulé alors nous avons passé la journée a jouer, avons visité le parc et fait des commissions. Ça a vraiment été une belle journée. Ça m'a rendue toute nostalgique du temps où j'étais à la maison avec Simon.

Dimanche le 3 mai, après le souper Simon est tombé du module au parc et il ne marchait plus sur sa jambe gauche. Nous avons eu très peur. Nous sommes allés à Ste-Justine et vers minuit, ils nous ont retourné à la maison en nous demandant de revenir le lendemain matin, parce que les médecins de garde ne pouvaient pas lire les radiographies convenablement. Mon conjoint est donc retourné avec Simon le lendemain matin et après quelques heures d'attente, l'orthopédiste a confirmé qu'il avait probablement juste une entorse. Simon boite encore pas mal et ça fait déjà près de 5 jours...alors ça m'inquiète un peu...on verra comment ça évoluera.

Simon a donc manqué 3 jours de garderie cette semaine parce qu'on voulait que sa jambe récupère un peu. Mon conjoint a pris sa journée lundi, ma belle-mère l'a gardé mardi et je l'ai gardé avec moi mercredi. Jeudi matin, c'était le rendez-vous de routine de Simon chez le pédiatre pour ses 3 ans. Mon conjoint a pris son avant-midi pour s'y rendre. Simon est retourné à la garderie jeudi midi et ce matin (vendredi). Hier, il était content d'y retourné, mais ce matin, il ne voulait pas y aller...

Comme on a dû s'absenter encore ces deux dernières semaines mon conjoint et moi, on se demande de plus en plus si l'un de nous devrait rester à la maison. Personnellement, j'aimerais le faire pour terminer mes cours (5 cours avant la fin de mon bacc en administration), mais mon conjoint est tellement frustré de son travail qu'il aimerait bien arrêté lui aussi...disons qu'on a de grosses discussions ces temps-ci!

Lundi soir, la travailleuse sociale du CLSC est venue faire une analyse de nos besoins à la maison. Ça a pris 9 mois avant de rencontrer quelqu'un. On est toujours en attente de service, mais au moins on a accès à une personne si on a besoin de documentation ou si on a des questions. On espère vraiment pouvoir obtenir les services du Centre de Réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) en septembre 2009. C'est le CRDI qui déssert les personnes TED, même si elles n'ont pas de déficience intellectuelle. On y offre l'ICI (intervention Comportementale Intensive) et cela aidera beaucoup Simon alors on espère que des intervenants seront disponibles cet automne, sinon ça ira à septembre 2010 et Simon n'aura droit qu'à un an de services (programme limité aux moins de 5 ans). En attendant, Simon aura 4 heures d'ICI par semaine (au privé) à compter du 25 mai...comme c'est coûteux, on ne peut pas payer plus d'heures. Avec le CRDI c'est gratuit et Simon pourrait avoir jusqu'à 20h de thérapie par semaine. On se croise les doigts pour que ça fonctionne! La travailleuse sociale, nous a confirmé que nous étions toujours en attente pour l'ergothérapie et l'orthophonie au CMR (Centre Montérégien de Réadaptation), mais elle nous a aussi mentionné que selon-elle nous n'aurions pas accès aux services puisque l'attente est trop longue et Simon ne sera plus éligible quand notre tour viendra (plus vieux que 5 ans). On se console en se disant qu'au moins, nous avons de bons intervenants (ortho et ergo) au privé...

C'est justement parce qu'on doit débourser beaucoup en thérapie, qu'on hésite à vivre avec un seul salaire...sans ses coûts ce serait plus facile.

Donc ces dernières semaines nous on fait réfléchir à la conciliation travail/famille et nous a confronté à notre frustration de devoir attendre longtemps pour des services publics....que d'émotions!

Mon top 5 actuel

2009-05-01T14:21:00.003-04:00

Alors, dans mon tout nouveau Ipod (qui a malheureusement indiqué «batterie faible» dans l'autobus ce matin...), j'écoute (et vous suggère...):

5. Jai Oh! (You are my destiny) - A.R. RAHMAN & THE PUSSYCAT DOLLS du film Slumdog Millionnaire

4.If Today was your last day -NICKELBACK

3. Magnificent - U2

2. Mr. Hurricane - BEAST

1. The Fear - LILY ALLEN

Semaines du 30 mars au 26 avril

2009-04-27T15:18:00.002-04:00

Presqu'un mois s'est écoulé depuis mon dernier compte-rendu de maman! Alors le mois a été relativement pénible...les deux premières semaines se sont bien passées.Simon était assez calme et de bonne humeur.

Vendredi saint, nous sommes allés à la piscine avec une amie et ses enfants, puis nous sommes allés dîner au resto. Ce fut une super belle journée. Le dimanche de Pâques, Simon a commencé un gros rhume. Il a fait de la fièvre et il était très chigneux (ce qui est normal puisqu'il ne se sentait pas bien). Le lundi, je travaillais alors il est resté avec son père. Il a encore fait de la fièvre.

Toute la semaine du 13 avrl (et la suivante aussi), il était très agressif. Ses rigidités ont augmentées et son comportement à la garderie était inadéquat (il criait, tapait les autres, s'opposait à tout). Dès son arrivée à la garderie il était placé en retrait et à mon arrivé le soir je le trouvais encore en retrait (disons qu'il y allait souvent). Simon a une rigidité face à une amie du groupe. Si elle n'est pas là le matin il est très perturbé. Il crie. Même chose avec la lumière dans le local qui doit être allumée tout le temps. Lorsque je vais le chercher le soir, ilf aut que je sois garée au même endroit en tout temps et lorsque nous sortons, il demande à faire le bébé (je le prends et il fait semblant de pleurer). Il faut que je lui dise non, mais ça crée des crises immenses...j'ai de la difficulté à gérer cela. En voiture il crie pour voir des ponts ou des pylônes et demande à passer par tel ou tel chemin, je suis constamment à lui rappeler que «non, on ne passe pas par là car la maison n'est pas par là». Il fait de grosses crises. Il se frappe la tête sur les murs ou dans son siège d'auto.

Le 15, je suis allée à une formation sur la structure de pensée TED, donnée par Brigitte Harrisson (elle même autiste de haut niveau). C'était super intéressant pour comprendre comment le cerveau de Simon fonctionne. Par contre, je suis sortie de là avec 10 000 questions...oui je comprend mieux, mais je l'aide comment maintenant?

Le 18, j'avais mon examen d'université pour mon cours en gestion de la formation. Je ne m'étais pas beaucoup préparée car je manquais de temps (et comme j'avais eu 30/30 et 29/30 dans les deux travaux, je passais théoriquement le cours). Je n'ai pas encore eu ma note. je pense avoir autour de 20/40. Simon n'a pas aimé que je quitte le samedi matin pour l'examen. Je me suis aussi inscrite à des cours d'aquaforme deux fois par semaine et c'est difficile lorsque je quitte le soir, mais c'est important de décrocher un peu. Il fait encore sa crise de «veut pas papa!!!».

Lapériode du bain était très pénible aussi parce que Simon avait peur des taches sur le tapis de bain (même si on avait changé le tapis de bain en sa présence, il restait avec cela en tête!). Il devenait hystérique (comme un chat dans l'eau). Il tentait de sortir du bain en panique. Depuis deux jours ça va mieux (thank God!!!).

Maintenant que le beau temps est revenu Simon demande constamment à être dehors ou au parc...c'est difficile de lui faire comprendre qu'à 17h30 on ne peut pas aller au parc puisque maman doit préparer le souper! Il fait le «bacon» pour ne pas entrer dans la maison!

Au moins, mon conjoint m'aide beaucoup pour la bouffe, il me fait souvent deux ou trois soupers le dimanche et je n'ai qu'à faire réchauffer (et cuire des légumes ce qui ne prend que 10 minutes).

Ce dernier week-end, Simon a vraiment été gentil. Il était calme et ne criait pas pour chaque demande. Je lui ai acheté une petite maison en gros plastique pour la cour. Il joue avec cela et sa petite voiture. Il a commencé à joué dans le carré de sable (mettre du sable dans une chaudière...wow c'est un exploit pour lui!). Ses habiletés de jeu se sont vraiment développées. Il glisse sur sa glissade. Il est tout heureux dans la cour. Il demande à ce que je fasse des bulles. Il essaie d'en faire avec une genre de pipe, mais il souffle trop fort et il n'est pas capable de tenir la pipe correctement dans sa bouche (il la mord au lieu de placer seulement ses lèvres dessus). Il rit car il souffle et le liquide «revole» partout!

Nous sommes allés au centre commercial hier (dîner au «food court») et ça s'est très bien passé. Il demande à aller aux escaliers roulants constamment, mais il nous écoutait bien quand on lui disait plus tard.

Il a fait chaud ce week-end et j'ai dû lui mettre des vêtements d'été...ce n'est pas évident. Il a de grosses rigidités vestimentaires. Dès qu'il y a un col ou des boutons, ou juste des lignes sur un chandail (ou un autre motif) il capote littéralement. Ça a pris 20 minutes pour qu'il accepte de mettre un chandail à manche courte ce matin (ceux que j'avais étaient du type polo ou avait des boutons presisons sur une épaule, pour permettre de passer la tête). C'est difficile. Tout ce que je lui achète, il ne veut pas le mettre. S'il est avec moi lors de l'achat c'est plus facile, mais je magasine souvent sans lui alors je vais devoir changer mes habitudes (car je suis tannée d'aller reporter les vêtements qu'il n'aime pas ou de ne pas les utiliser tout court!).

Simon a fait beaucoup d'ergothérapie ce mois-ci, car l'orthophoniste n'était pas disponible. Il recommence l'ortho cette semaine et continuera en alternance avec l'ergo tous les mercredis. Il commencera bientôt une nouvelle thérapie (4 heures par semaine d'intervention comportementale intensive). C'est au privé, mais l'intervenante se rendra au CPE. Aussi, nous l'avons inscrit à 4 ateliers de Programme ludique d'apprentissage aux interactions sociales et aux intérêts récréatifs. Cela se donnera en juin à raison de 4 mercredis matins. Cela devrait l'aider à apprendre à jouer et interagir avec des amis de son âge. On continue à rencontrer notre consultante en psychologie qui nous donne du coaching et des pistes de solutions pour les difficultés avec Simon. J'ai la tête pleine de choses à faire (et ne pas faire)!

Bref, on continue...un pas à la fois...un jour à la fois!

Ma critique du nouveau U2

2009-04-07T14:04:00.002-04:00

Depuis quelques semaines j'écoute beaucoup le dernier album de U2 (No Line On The Horizon). Je l'aime bien. Bien que fan finie du groupe, la première écoute n'a pas suffit à me conquérir ...j'ai dû apprivoiser ces nouvelles pièces. Après la 3e ou 4e écoute par contre, j'avais déjà mes pièces préférées...notamment Magnificent qui est probablement la pièce qui s'écoute le plus facilement sur l'album (sonorité plus commerciale).

Aussi, que dire de la sensuelle Moment of Surrender...elle porte vraiment bien son nom, je m'abandonne totalement sur cette musique. Elle est plutôt lente, mais elle donne le goût de se déhancher et il y a un solo de guitare génial vers la fin. Vraiment «groovy»...je l'aime beaucoup et je la fredonne sans cesse après l'avoir entendue.

En fait j'aime toutes les chansons de l'album, je me laisse imprégner par lui à chaque écoute. Chaque pièce est différente. On a l'impression de voyager...

Ça m'a aussi convaincu de mon amour pour The Edge...vraiment sa guitare me parle beaucoup...pas mal plus que la voix de Bono. Pour une fois, il me semble que la musique m'atteint avant les paroles...alors que d'habitude je connais les chansons par coeur dès la première écoute.

Bref, un de mes plaisirs coupables préférés actuellement l'écoute de cet album! Reste qu'à espérer qu'ils viennent nous présenter la tournée.

Mon nouveau joujou

2009-04-07T13:51:00.002-04:00

D'aussi loin que je me souvienne la musique a toujours occupée une place très importante dans ma vie. Toute petite j'écoutais les vieilles cassette 8-track de mes parents ou les vieux 33 tours. Adolescente, il y avait l'école et les amis et le reste du temps j'étais dans ma chambre avec de la musique. Vive la maison Columbia...j'avais des tonnes de cassettes. ;-)

Je ne peux simplement pas vivre sans musique. Quand j'écoute une pièce que j'aime, je me sens légère, je me laisse bercer ou je m'abandonne dans la danse. C'est comme une drogue, ça me procure un bien-être vraiment intense.

J'ai récemment reçu un Ipod Nano (4e génération). Je l'ai acquis avec mes milles Aeroplan car mon lecteur MP3 de Sony ne me permettait pas d'y transférer de la musique achetée sur Internet (et j'aime bien acheté des chansons à l'unité plutôt qu'un album complet). Bref, j'ai enfin l'opportunité d'acheter la musique dont j'ai envie et de pouvoir l'écouter partout! Donc je passe pas mal de temps sur Itunes ces temps-ci. Je suis vraiment contente de mon nouveau joujou...alors si vous avez des suggestions musique, ne vous gênez pas, j'écoute pas mal de tout!

Semaines du 23 et 30 mars

2009-04-07T13:00:00.002-04:00

Les dernières semaines se sont relativement bien passées avec Simon malgré qu'il ait encore pas mal de difficultés à gérer ses émotions, surtout lorsqu'il est fâché. Il a également beaucoup de problème avec la modulation de sa voix. Il crie vraiment souvent ce qui est très agressant. On a obtenu un système de l'ergothérapeute (avec pictogrammes) pour nous aider à travailler cela. Il nous reste à l'implanter. Je vais faire plastifier le modèle demain et on verra comment ça fonctionnera avec Simon.

Ces dernières semaines j'ai été très prise par le travail dû à un gros projet. J'ai même dû travailler durant ma journée de congé du mercredi. Ça m'a beaucoup stressée et je n'étais pas vraiment contente de cela. Je me sentais frustrée. Je me sentais aussi très fâtiguée à la maison et j'avais moins de patience. Je crois que Simon sentait tout cela et qu'il était plus irritable à cause de cela aussi.

En gros par contre, ça va assez bien. je trouve que Simon progresse au niveau du jeu. Il joue plus comme un garçon de son âge. Il fait plus d'imitation. Aussi, il nous raconte plus de choses spontanément, il ne communique pas uniquement pour ses besoins ce qui est vraiment une belle progression. Sa prononciation est encore très mauvaise par contre. Il est très difficile à comprendre.

Aussi, ses fixations sont toujours très présentes. Il veut voir des ponts, des montagnes et plus récemment de l'électricité!!! Il aime voir les pylônes électriques. C'est un peu difficile à gérer en voiture car il demande à voir certaines choses, mais on y arrive! Au centre commercial, il demande constamment à utiliser les escaliers roulant, mais on a réussi à lui faire comprendre qu'il fallait aussi magasiner parfois!

Bref, ça se passe assez bien. Mon stress provient plus de mon travail et de mes études et moins de Simon ces temps-ci, donc c'est positif!

Semaine du 16 au 22 mars

2009-03-23T12:49:00.003-04:00

Ce fut une très belle semaine pour Simon. Il était de très bonne humeur et contrôlait davantage ses émotions. Il y a eu moins de crises et lorsqu'il se fâchait, il essayait de se contrôler. Il a quand même eu quelques excès de colère, dont un matin où il a carrément lancé son verre (pas un verre anti dégâts, un vrai verre) de jus de pomme dans l'unité murale du salon (remplie de CD, DVD et bibelots). Il a fait cela juste avant le départ pour la garderie parce que j'avais refusé de lui remettre à nouveau son film...c'est vraiment agréable de nettoyer un tel dégât juste avant le départ pour le boulot/garderie!!! Disons qu'il est allé réfléchir sur la marche du salon!!! Le retrait fonctionne assez bien maintenant...j'ai vu Simon retenir son geste (il allait lancer son verre) lors d'une colère quelques jours après cet épisode. Donc, je crois qu'il apprend et fait des efforts.

Quand j'arrive à la garderie maintenant il est plus calme. Bizzarement, il a demandé à prendre un autre chemin pour le retour (il y a deux possibilités de chemin). Alors qu'avant il n'était pas question de passer «de l'autre côté» aujourd'hui il veut absolument «l'autre côté». Il a changé son capot de bord du jour au lendemain! Je ne m'en plains pas puisqu'il est beaucoup plus calme en auto depuis.

Le plus grand défi au quotidien demeure le fait qu'il parle fort et crie beaucoup. J'en ai parlé à l'ergothérapeute qui travaillera cela dans les prochaines séances. Aussi, il est vraiment attaché à moi et ça devient très lourd...je ne peux même pas aller aux toilettes sans lui...et quand papa se joint à nous il crie «veut pas papa»! Il ne veut que maman! C'est fâtiguant à la longue car si mon conjoint répond à une demande de Simon (ex: donner de l'eau)...Simon répond en hurlant qu'il veut que maman lui donne de l'eau. On a demandé à notre consultante en psychologie de voir ce que cela peut-être. Elle soupçonne le fameux complexe d'Oedipe...elle va consulter une psychologue avec qui elle travaille et nous revenir.

De mon côté, je n'ai pas eu de nouvelles du poste sur lequel j'ai appliqué. J'ai aussi travaillé sur mon 2e travail de session qui était à remettre ce week-end, un gros travail de 20 pages enfin derrière moi. Je dois maintenant trouver le temps d'étudier pour mon examen le 18 avril. Au bureau, c'est plus fou que jamais...mon arrangement de travail à 24 heures par semaine n'est vraiment pas l'idéal avec la charge de travail que j'ai. Je me sens très fâtiguée ces jours-ci.

Autrement, j'ai décidé de consulter un thérapeute afin de pouvoir parler un peu de ce que je vis...ce sera mon premier rendez-vous ce soir (23 mars). Même si ça va mieux, je crois que ça pourra m'aider.

Le printemps est arrivé...cela veut dire qu'on va recommencer à faire des promenades, aller au parc et jouer dans la cour. J'ai hâte que la neige soit fondue!

Le Canadien ne fera pas les séries...

2009-03-20T13:26:00.002-04:00

Voilà, c'est mon verdict! Je n'ai plus beaucoup espoir que le Canadien fasse les séries cette année. Leur défaite d'hier a fait mal. Vraiment, Price en a arraché, mais les joueurs n'ont pas soutenu leur gardien non plus. Halak a bien joué quand il a remplacé Price.

Depuis le départ (non-volontaire) de Carbo, j'étais sceptique face à Gainey et on dirait que je n'avais pas tort...ça n'a pas vraiment eu d'impact positif. Il y a vraiment un problème avec les joueurs...trop de party? Pas assez de coeur?

En cette année du centenaire, ce n'est définitivement pas ce qu'on attendait du CH. Je suis pas mal déçue...

Au moins Pierre Boivin a annoncé que le prochain entraîneur du Canadien parlera français. Je donnerais bien une 2e chance à Michel Therrien. Je l'aime bien comme entraîneur et il a fait de bien belles choses avec les Penguins.

On verra bien ce que nous réserve la prochaine saison...j'espère qu'on fera un gros ménage parmi nos joueurs qui deviendront autonome durant l'été...il y en a quelques uns dont je me passerais. Et aussi, qu'on ira chercher un vrai joueur d'impact (pourquoi pas francophone?!).

Bon golf les gars!

Semaine du 9 mars au 15 mars

2009-03-16T12:55:00.003-04:00

Une semaine remplis de hauts et de bas pour Simon, mais qui m'a beaucoup fait cheminer comme parent (et je crois que ce fut la même chose pour mon conjoint). Simon est de plus en plus contestataire...ses crises sont difficiles, il crie, frappe...mais il s'affirme et veut prendre de l'autonomie. De plus en plus, il veut faire des choses seul. Il veut monter dans son siège d'auto seul, se laver les mains seul, monter dans son siège d'appoint à la table seul, il veut se déshabiller seul...Je trouve cela positif. Cela nous amène aussi à mieux comprendre ses frustrations...il veut être moins dépendant. On comprend mieux pourquoi il se choque parfois (frustré de ne pas pouvoir faire quelque choses) alors ça dédramatise les crises. Souvent, il se choque contre ses jouets parce que ça ne fonctionne pas comme il veut. Il faut lui enseigner à demander de l'aide et à s'éloigner du jouet s'il est frustré, mais ce n'est pas évident.

Lundi, après son opération aux oreilles, nous avons enlevé un côté de sa bassinette pour la transformer en lit évolutif. On a mis seulement une petite barrière de sécurité. Simon était très fier de pouvoir monter et descendre de son lit tout seul. J'avais peur qu'il se mette à se lever lors des dodos, mais je lui ai expliqué qu'il pouvait monter et descendre de son lit le jour, mais que lors de la sieste et du dodo de nuit, il devait appeler maman ou papa pour descendre. Ça va bien. Il se lève seulement si ça fait longtemps qu'il est réveillé. Je suis bien contente.

Les crises de Simon sont souvent lors de transition d'activités dans l'horaire (ex: arrêter de jouer et aller prendre son bain: sortir du bain: aller se brosser les dents...). Je le ramène à son horaire visuel lorsqu'il fait sa crise et ça l'aide. J'ai réalisé que je ne le faisais pas chaque fois. J'ai compris ça depuis qu'il me fait des crises à la garderie le soir (pour ne pas partir)...je le ramène à son horaire de la garderie pour lui montrer l'image de maman et de la maison. Ça m'a fait réalisé que je ne le faisais pas systématiquement à la maison.

On a aussi remarquer que lorsque Simon n'avait pas dormi dans l'après-midi il était vraiment plus difficile (normal chez tous les enfants). Donc, quand on sait qu'il n'a pas dormi à la garderie on s'attend à une moins bonne soirée et on est un peu plus patient. On le couche tôt et on passe à une autre journée...

De plus en plus, lorsque nous avons de la visite, Simon ne veut pas voir les gens...il se cache les yeux et veut rester sur moi ou dans sa chambre. On a beau le préparer avant (lui montrer des photos des gens à venir), c'est vraiment difficile. On le laisse faire et il finit par s'habituer et interagir avec la visite. Même avec son pépère et sa mémère, de qui il est très proche, il est plus difficile d'approche. On respecte cela.

J'ai passé une entrevue pour un poste 3 jours/semaine plus près de la maison la semaine dernière. Ce serait vraiment moins payant, mais plus pratique. Ça s'est bien passé, mais comme je n'ai aucune expérience dans le secteur du poste (les soins de la santé). Je ne sais pas ce que ça va donner. Mon conjoint n'est pas nécessairement chaud à l'idée que je laisse mon poste actuel (qui me procure d'excellentes conditions pour un poste de 24 heures/semaine). Alors, je me dis que c'est peut-être mieux que je ne l'obtienne pas...Je serai fixée cette semaine.

Comme je le disais, on chemine pas mal comme parent actuellement. On essaie de noter tous les bons moments qu'on a avec Simon (on les liste verbalement) alors on accroche moins sur les moments de crise. Comme ce matin, ça s'est très bien passé avant la garderie...alors on le garde en mémoire!

Un texte que j'ai aimé lire et que je veux partager...

2009-03-12T13:11:00.002-04:00

Voilà, j'ai lu ce texte plusieurs fois sur le site d'autisme.qc.ca et ça me fait du bien de le lire...alors je le partage ici avec vous:

Être parent d'un enfant différent

Il y a près de 3 ans, j'ai mis au monde un petit miracle, un petit être qui allait nous faire voir la vie comme nous ne l'avions jamais vue. Un enfant qui allait être subtilement différent. Un petit homme qui allait sembler rigide et prendre un simple retard à développer le langage. Mais ce que les gens allaient percevoir, était loin de ce que nous nous préparions à vivre. Mon fils est différent. Comment ? Je ne saurais vous dire. Venez passer 1 semaine avec moi, à temps plein. Vous pourrez dire que mon fils est différent, sans vraiment savoir le dire.

Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987)

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant !Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive.

Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande » « En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. » « Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. » « C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. »

Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande a même des Rembrandt ! Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage.

Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. » Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies…de la Hollande.

Source:Traduction libre du texte de Emily Perl Kingsley © 1987 “Welcome to Holland”

Des nouvelles de l'opération de Simon...

2009-03-12T12:54:00.002-04:00

je ne savais pas trop comment le préparer...Finalement, je lui ai dit la veille qu'il irait voir le Dr. Spénard à L'hopital le lendemain. Que le docteur «réparerait» ses oreilles...et bien il était tout excité et ne voulait pas attendre au lendemain! Quand je l'ai réveillé à 5h30 du matin lundi, il était debout dans son lit dès que je lui ai dit le mot «hopital»...il était prêt à sauter dans la voiture!

Le plus difficile a été de lui faire mettre la fameuse jacquette d'hopital (on a beaucoup de problème à lui faire porter des vêtements...même parmi les siens, ça ne passe pas toujours), mais on a discuté avec lui et on lui a montré une petite fille qui la portait et il l'a finalement enfilée...le reste s'est bien passé.

Il a été pas mal patient (on a attendu 1h30 avant l'opération). Il n'a pas pleuré à la salle d'opération quand je l'ai quitté...il a pris la main de l'infirmière et l'a suivi à la salle d'opérations. Il avait l'air un peu inquiet et s'est retourné pour me regarder, mais il avait sa doudou avec lui et je crois que ça lui a fait du bien.

Au réveil, je l'ai entendu crier...on est venu me chercher et il était dans les bras d'un infirmier...dès qu'il m'a vu, il s'est calmé. Je l'ai pris sur moi enveloppé dans une couverture chaude et il était correct. Il a bu un jus de pomme et 30 minutes plus tard on quittait l'hopital.

Il était top-shape arrivé à la maison vers 10h30 et a fait une longue sieste de 4 heures en après-midi. Mardi il était à la garderie. Bref, un vrai charme...je me suis vraiment inquiétée pour rien!

J'angoisse...

2009-03-05T10:53:00.003-05:00

Depuis quelques jours Simon est vraiment en opposition. Il est dans le NON! Ça n'arrête pas, il est en crise constamment et s'oppose à tout. Même à la garderie, c'est très difficile. Il fait des crises violentes, se frappe, nous frappe, lance des objets, hurle. Il rejette constamment son père en criant «veut pas papa!!!». Je trouve cela vraiment difficile à gérer! Je ne sais plus comment intervenir, j'ai beau essayer d'appliquer tout ce qu'on m'enseigne, ça ne marche pas! Je me sens à court de ressources. Je vais mettre en application un plan de renforcement positif (récompenser les bons comportements) ce soir car à date on ne fait que le punir constamment et on arrive à rien.

Hier soir, mon conjoint et moi avons eu une grande discussion...nous sommes tous les deux très affecté par tout ça...c'est un moment très difficile. J'ai pleuré pendant près de deux heures sans pouvoir arrêter. Comme si je venais d'ouvrir la soupape...je réalise de plus en plus les deuils que j'ai à faire...deuil du fils normal, deuil d'avoir d'autres enfants, inquiétudes face à mon conjoint de plus en plus dépressif, inquiétude face à l'avenir, trop plein de stress relié à mes études et mon travail, fâtigue...je pleurais toute ma douleur et ma peur! J'avais juste envie d'être dans les bras de ma mère!

J'ai contacter le CLSC à nouveau ce matin...on m'a dit qu'une travailleuse sociale devrait nous rencontrer d'ici la fin du mois, mais on m'avait dit la même chose en janvier...Je me sens fâtiguée de tout ça...

Je voulais prendre lundi et mardi de congé, mais je viens de recevoir l'appel de l'hôpital pour la chirurgie de Simon (tubes dans les oreilles). Ce sera lundi matin. On devra y être à 6h30 am. J'angoisse...je me demande comment Simon va vivre cela? Il faudra le réveiller, ce qui n'est jamais bon en soit, et ensuite il devra être à jeun et sa routine sera perturbée. Sans compter qu'il arrivera à l'hopital et sera pris en charge par des inconnus...Ça m'inquiète énormément. Je ne sais pas comment le préparer à cela. Une fois la chirurgie passée, comment sera-t-il? Est-ce que cela va empirer la situation actuelle? En même temps, plus vite il aura ses tubes, mieux ce sera pour lui (il entendra mieux, il aura moins d'otites...). J'ai un gros noeud dans l'estomac...J'ai une énorme peur...

Questionnements de maman

2009-03-02T10:46:00.002-05:00

J'imagine que tous les parents ont ce genre de questionnements, mais il y a des journées ou je me demande vraiment si je suis une bonne mère.

Parfois, je me sens comme la meilleure mère pour Simon, par exemple, les jours où j'ai tout la patience du monde et où je semble faire les interventions les plus appropriées pour lui. Les fois où je me lève la nuit pour prendre soin de lui ou quand je le prends dans mes bras et que je le berce pour l'apaiser après une grosse colère. Toutes les fois aussi où je me bas contre le système pour avoir des services pour enfants TED, le temps que je prends à chercher les meilleurs services au privé et toutes les fois où je l'accompagne en thérapie. Les moments où je joue avec lui, qu'on chante, qu'on se fait des câlins, qu'on se donne des bisous et que j'entends ses éclats de rire...vraiment, dans ces moments, je me dis que Simon est la plus belle chose qui me soit arrivée.

Puis il y a ces autres jours où le doute m'assaille...et où je me sens vraiment inadéquate face à ces difficultés. Lorsque je n'arrive pas à savoir si la crise qu'il me fait est normale pour un enfant de deux ans et demi ou si c'est de la rigidité d'enfant TED. Lorsque je me fais dire qu'il me manipule et que je ne suis pas assez stricte avec lui. Lorsque je me questionne sur l'avenir de mon fils et que je sens la peur au fond de moi...qui grandit un peu, de plus en plus chaque jour. Lorsque je suis épuisée et qu'il est en crise...que je crie moi aussi parce que je n'en peux plus!

Plus récemment, je me trouve beaucoup moins patiente avec Simon...je me dis même que je n'étais peut-être pas faite pour avoir des enfants finalement. Je l'aime autant qu'on puisse aimer son enfant, mais je trouve ça difficile d'être mère...je trouve ça lourd et quand je pense à toutes les difficultés qui s'en viennent, je ne sais pas comment je pourrai y faire face.

Plus Simon grandit et plus on voit à quel point il est différent. Plus je sens que ce sera difficile et plus j'ai peur....peur de ne pas être à la hauteur.

La seule chose dont je suis sûre, c'est que je l'aime...depuis le moment où il a germé dans mon ventre...il était attendu et rien ne pourra changer cet amour que j'éprouve pour lui...c'est cet amour qui me fait continuer...chaque journée, malgré les difficultés. J'imagine que c'est tout ce qu'une maman a à faire...aimer son enfant...alors c'est ce que je ferai...jour après jour..même dans la tempête.

Semaines du 14 février au 1er mars

2009-03-02T09:50:00.002-05:00

Bon, la semaine du 14 février au 20 s'est assez bien passée. On a fait garder Simon pour la St-Valentin et nous sommes allés au Cinéma voir Revolutionary Road et ensuite nous sommes allés souper à La Signorina...un petit resto familial que nous aimons bien. Ce fut une belle journée. Par contre, même si Simon n'a pas fait d'histoire à mes beaux-parents qui le gardaient lors de cette journée, il est maintenant inquiet lorsque nous allons chez mes beaux-parents. Il a peur qu'on le fasse garder. Il demande que papa et maman soit là.

Simon commence vraiment la phase du NON. Il dit NON à tout...ne veut pas se faire changer de couche, ne veut pas se brosser les dents, ne veut pas manger...il est de plus en plus récalcitrant.

Dans la nuit du 18 au 19, Simon a encore été malade (vomissements). J'ai dû rester avec lui à la maison le jeudi. Par contre, il a mangé normalement après le déjeuner et semblait en assez bonne forme, il est retourné à la garderie vendredi. Au retour de la garderie vendredi soir, il baillait aux 5 secondes dans l'auto et chignait un peu. Je l'ai trouvé brûlant à la maison et il faisait de la fièvre. Je lui ai donné du Tylenol et je l'ai couché tôt. ce soir-là, je suis sortie prendre un café/dessert avec des amies de filles...c'était très agréable! À mon retour vers 23h45, Simon faisait encore pas mal de fièvre. Il en a fait tout le week-end.

Notre consultante en psychologie est venue samedi et nous a donné de bons conseils pour aider Simon avec le retour à la maison le soir (et la période avant le souper) car c'est un moment difficile et propice aux crises. Elle va nous préparer un livre dans lequel elle fera une histoire qui dira à Simon ce que l'on attend de lui. J'ai bien hâte de voir le résultat final. Elle m'a aussi proposé de lui donner un livre dans l'auto au retour de la garderie. Simon est difficile en voiture. Il veut décider du chemin à prendre et crie beaucoup. Il veut passer sous les viaducs ou aller vers des magasins et devient frustré s'il en voit et que l'on ne s'y dirige pas. Je lui ai acheté un live de la collection P'tit Garçon (Le train de Bastien). Il l'adore et ça a aidé beaucoup.

Le dimanche 22, nous sommes allés chez mon beau-frère pour la fête de mon neveu et Simon était tout simplement fou de joie! Il s,est bien amusé et ce fut une belle journée. Nous sommes allés chercher nos photos de famille qui sont super réussies...ne me reste qu'à trouver un endroit convenable pour les imprimer (j'ai les droits de reproduction).

En début de semaine du 23 février, Simon toussait pas mal et a connu une journée «moyenne» à la garderie. Il a commencé à avoir des petits problèmes de comportements à la garderie également (ce qu'uil n'avait pas avant). Il crie beaucoup, enlève ses souliers et les lance, enlève ses mitaines dehors et les cache dans la neige...). Les éducatrices font beaucoup d'interventions. Il ne mange pas beaucoup et ne dort pas toujours. Il y a des journées meilleures que d'autres...comme à la maison. Simon a été en punition souvent cette semaine car il lance beaucoup les objets, tape et s'amuse à renverser son eau.

Au moins, il a bien dormi toute la semaine, on lui a donné du sirop pour la toux en début de semaine et on a mis l'humidificateur..ça l'a beaucoup aidé.

Mercredi matin, Simon était vraiment grognon...son papa avait pris congé puisque nous allions chez l'ORL pour faire vérifier les oreilles de Simon et discuter de lui mettre des tubes. Nous sommes allés à sa séance d'orthophonie en premier. Ça s'est vraiment mal passé (pour la première fois depuis octobre). Simon était colérique, criait, lançait, tapait...l'orthophoniste nous a retourné (gentiment) à la maison après 25 minutes. Nous avions prévu allé chez mes beaux-parents entre l'orthophonie et l'ORL, mais Simon ne voulait rien d'autre que la maison. Nous y sommes retourné, il a joué un peu (ce qui l'a calmé) et le rendez-vous en ORL s'est bien passé. Simon aura des tubes, l'hopital nous appellera pour le rendez-vous. Nous sommes donc allé chez mes beaux-parents par la suite et la journée s'est bien déroulée.Tout comme le reste de la semaine.

Lors du dernier week-end, nous sommes allés au centre d'achat avec Simon et ça s'est bien passé, même s'il est assez difficile de le raisonner face aux escaliers roulant...il veut toujours monter dans les escaliers. C'est un peu frustrant, car il ne veut pas «magasiner» et cela demande de la gestion quand nous avons des magasins précis à visiter (j'avais des retours à faire)...nous nous sommes débrouillés malgré tout. En fin d'après-midi, nous sommes allés chez ma soeur et Simon a bien joué avec ses cousines...ce fut une belle soirée. Nous sommes rentrés très tard (vers 23hrs), mais Simon était quand même en forme et de bonne humeur dimanche matin. On a fait des crèpes, puis une petite visite surprise chez mon père...Simon a bien dormi en après-midi...laissant papa et maman faire la sieste et nous avons passé une belle fin de journée en famille.

Autre source de problème avec Simon: l'habillement...je commence à avoir pas mal de difficulté à habiller Simon...il a grandi, mais ne veut pas porter les nouveaux vêtements que je lui achète. Je passe mon temps à retourner des chandails parce que Simon ne les veut pas...sans compter ceux que j'ai lavé et qu'il ne veut pas mettre (que je ne peux plus retourner). Il ne veut porter que ses chandails Oshkosh achetés au Maine cet été...qui commencent à être petits...Il faut que je trouve une façon de l'amener magasiner et qu'il choisisse des chandails car ça semble la seule façon qu'il accepte de mettre quelque chose. Si je l'achète sans lui, il ne veut pas le mettre.

Donc, on s'efforce de gérer la phase du NON de Simon, une étape à la fois, et on essaie d'être patients, ce qui n'est pas toujours évident!

Le Canadien joue mal...

2009-02-13T14:33:00.005-05:00

Mausus que je suis tannée de voir le Canadien perdre...ça n'a pas de bon sens! Je n'ai pas écouté le match à Edmonton mercredi soir car c'était trop tard (décalage horaire oblige), mais j'avais dit à mon chum «il vont encore perdre 6-2...». Je leur ai porté malchance car je n'aurais pas pu mieux dire...défaite de 7 à 2 face aux Oilers! Vraiment...ça va mal et on commence à perdre des places dans le classement. Réveillez-vous!!!! Personnellement, je ne suis pas certaine que l'idée de Carbonneau de chambarder ses trios avant ce match ait été l'idée du siècle...mais bon, qui suis-je pour juger?

Semaine du 7 au 13 février

2009-02-13T14:19:00.002-05:00

Une semaine relativement agréable avec Simon, bien qu'il soit d'humeur assez changeante (il est de bonne humeur un moment et en crise 5 minutes plus tard). Les repas sont plus critiques et il a encore lancé de la nourriture ou de la vaisselle cette semaine (dont un contenant de sauce BBQ à la tête de son père)! Il a eu quand même quelques belles journées. Samedi il a vraiment été un ange (nous recevions la belle-famille). Il a bien mangé et a joué longtemps en bas avec son cousin et sa cousine. Une belle soirée!

Nous sommes allés à la piscine au bain libre dimanche après-midi (après la sieste, vers 16h) et ce fut une belle activité. Simon s'était réveillé de la sieste vraiment dans une mauvaise humeur. Ça lui a changé les idées d'aller à la piscine et il a adoré. Il disait qu'il faisait «plouff !» comme Bali, le petit chien dans une émission de télé qu'il a en DVD (Bali va à la piscine dans l'émission). Simon veut y retourner, ce que nous allons faire puisqu'il aime ça.

Le fait que les journées allongent perturbe un peu Simon (les lampadaires ne s'allument plus au même moment). On essaie de ne pas mettre d'emphase là-dessus...mais ça le dérange que les lampadaires ne soient pas allumés quand j'arrive à la garderie pour le récupérer.

Simon demandait beaucoup papa cette semaine. Il m'a fait plusieurs crises à mon arrivée à la garderie parce qu'il voulait papa et non maman (bizarre, car papa ne va jamais le chercher à la garderie). Il me frappait et hier il a même décidé d'enlever son chandail... Dès qu'il arrivait à la maison, il pleurait parce que papa n'était pas encore arrivé. Ce qui est normal car il arrive après le souper de Simon normalement, mais cette semaine, Simon voulait papa!

Par contre, il était de bonne humeur pas mal tous les matins ce qui est un gros point positif comparé à la semaine dernière. Son rendez-vous en orthophonie s'est bien passé.

Une semaine relativement bonne!

La vie est belle....

2009-02-06T15:31:00.002-05:00

Mercredi, en revenant de la garderie vers 11h15...je roule en voiture en direction de la maison, j'ai l'après-midi devant moi...le soleil me chauffe le bout du nez et une chanson que j'aime joue à la radio (One de U2). Je chante à tue tête....Ha la vie est belle dans ces moments là!

Semaines du 26 janvier au 6 février

2009-02-06T15:05:00.002-05:00

Comme je l'ai indiqué dans un autre courriel, Simon a eu une gastro et une otite la semaine dernière...j'ai dû manquer 3 jours de travail sur 4. La semaine a donc été un défi de conciliation travail/famille, sans compter que je devais finaliser un travail de session pour mon cours à l'université. Au moins, Simon était sage comme une image (pratiquement collé sur moi toute la journée). Il faisait pitié...le vendredi il était guéri et a recommencer à jouer un peu, mais disons qu'il ne veut pas trop jouer seul depuis...il veut toujours maman.

Lorsque je suis partie pour le spa samedi il ne l'a pas trouvé drôle, mais ça s'est quand même bien passé avec papa. Ils sont allés souper au resto (St-Hubert) et sont allé chez les grands-parents ensuite. Je les attendais en soirée. Dimanche, on a fait des commissions et Simon n'était pas trop collaboratif (chialait beaucoup.). Il voulait «absolument» aller au La Baie (la nouvelle saveur du mois) alors qu'on allait seulement chez Wal-Mart acheter des couches. Simon aime le La Baie parce qu'il y a des escaliers roulants...c'est sa nouvelle fixation. On lui a trouvé ses émissions Pin-Pon en DVD et il était bien content. Il veut les regarder tout le temps ce qui est une autre histoire, mais c'est la vie...

Cette semaine, Simon était en forme, mais il me demandait beaucoup et ne voulait pas voir son père (se met à crier «Veut pas Papa»...dès qu'il le voit)...ce n'était pas facile pour mon conjoint. Il m'a fait la même chose hier en revenant de la garderie, quand il a vu que son père n'y était pas...«Veut pas Maman!!!! Veut Papa!»...ce n'est pas évident.

Il a eu des problèmes avec ses selles...je crois que suite à la gastro, il a décidé de se retenir...il a passé 5 jours sans faire de selle et finalement, quand il a réussi, ça lui faisait mal alors je crois que ça le perturbe...il semble tout mêlé quand il a envie...il veut qu'on enlève sa couche., mais la veut en même temps. On lui demande s'il veut aller à la toilette, il dit oui, mais en fait il veut sa couche...bref ça ne fonctionne pas comme avant (avant il demandait à aller au sous-sol, en spécifiant que maman serait «en-haut», puis remontait la couche pleine). J'espère que ça rentrera dans l'ordre sous peu.

Simon a encore beaucoup de frustrations lors des repas. Il lance son repas par terre dès qu'il éprouve de la difficulté avec les ustensiles (mais il refuse qu'on l'aide). Cela le frustre. Il a aussi des manies avec les collations. Si je lui mets du fromage, des fruits ou morceaux de muffin dans un plat, il veut qu'il y en ait beaucoup, donc dès que le volume diminue un peu...il en redemande et si je lui dis de terminer ce qu'il reste, il entre dans une grosse colère et lance le plat (et son contenu) par terre...il m'a fait le coup tous les jours cette semaine. Je ne cède pas, je lui dis qu'il en aura d'autre une fois le tout mangé. Ces crises sont pénibles. Il a eu plusieurs moments de désorganisation cette semaine, notamment quand j'allais le chercher à la garderie. Les journées allongent et le soleil est encore là quand j'arrive...Simon était très perturbé que j'arrive avant que le lampadaire dehors soit allumé. Je ne sais pas trop comment gérer ça. Il se choque encore beaucoup en auto...pour dix milles raisons (veut prendre un autre chemin, ne veut pas aller à la maison, veut monter sur un viaduc...). Presque tous les soirs je l'ai débarqué de l'auto alors qu'il était en crise. Je crois qu'il est fatigué rendu à cette heure et qu'il a faim, ce qui le rend plus impatient. J'essaie de respirer et de ne pas trop m'en faire, je le prends, j'essaie de le consoler. Il frappe encore lors de ces crises. J'essaie d'appliquer les approches suggérées par notre consultante en psychologie, mais ce n'est pas facile.

Point positif, Simon a utilisé le mot OUI deux fois hier ce qui est un exploit en soit....on travaille vraiment à lui faire acquérir ce mot. Il répond souvent OK, mais n'utilise pas «oui» lorsqu'on lui pose une question. Aussi, il a eu une très belle séance d'ergothérapie cette semaine. On a travaillé aussi beaucoup le fait qu'il fait souvent ses demandes en nous criant après. Toute la semaine on l'a repris chaque fois qu'il criait (demande le doucement) et il me semble que ça a un peu diminué. On avance, un petit pas à la fois.

Une autre de mes aventures...

2009-02-06T15:01:00.003-05:00

Samedi dernier, je vais au spa avec une amie: un soin du visage, un massage et deux utilisations du hammam, chute nordique et sauna plus tard...je me douche et quand je viens pour m'habiller, je réalise que je n'ai plus.... mes bas....ils ont disparus!!!!

J'ai dû terminer la soirée avec ma chum nu-pieds dans mes bottes....et il faisait frette samedi dernier!!!

Il y a vraiment juste à moi que ces choses-là arrivent!

25 au 28 janvier... Maudite maladie et toute une réflexion qui s'amorce

2009-01-28T12:33:00.004-05:00

Simon a été très malade ces derniers jours: vomissements, fièvre et diarhée. Il a encore fait une otite (et peut-être une gastro en même temps...comment savoir...puisque l'otite peut aussi provoquer les vomissements...).

Ça nous a demandé pas mal d'organisation puisque j'ai dû m'absenter du travail lundi et mardi...mon conjoint a pris le relais aujourd'hui et je suis rentrée au bureau, même si généralement les mercredis je suis en congé. Il fallait bien rattraper les deux jours perdus...

Nous trouvons cela très difficile de gérer cela (travail et fiston). On doit vraiment réfléchir. Depuis mon retour au travail, on a du stress qu'on avait pas avant et on se demande si ça vaut vraiment la peine. Simon est très souvent malade depuis qu'il va à la garderie, cette dernière est loin de la maison et les thérapies et rendez-vous prennent le temps que je consacrais à mes études avant...je me sens tellement désorganisée. Je cours tout le temps. La maison est un vrai bordel.

La seule raison pour laquelle je continue à travailler est le salaire. Je n'aime plus autant mon poste puisque mon absence de deux ans et demi a considérablement changé la donne (il y a eu beaucoup de changements et je ne maîtrise plus aussi bien mon travail, je dois réapprendre plein de choses). En plus, j'ai réduit mes heures en ne travaillant que 24 heures par semaine, mais je réalise que la charge de travail n'a pas diminuée elle. Notre qualité de vie en prend vraiment un coup avec les thérapies de Simon, mon travail, mes études...je me sens trop stressée et cela impacte mon conjoint qui s'inquiète pour moi. Je suis malade constamment depuis mon retour au travail : grippe, gastro, deux amygdalites et une sinusite. Mes hormones sont débalancées aussi...

On doit vraiment y penser sérieusement...à savoir si je devrais retourner à la maison, pour étudier à temps plein notamment. Ensuite, une fois mon bacc complété, je pourrais travailler 3 jours/semaine dans un poste ayant moins de responsabilités et plus près de la maison. J'ai un poste de direction alors le salaire est quand même considérable, mais on s'est tout de même débrouillé pendant un an et demi sans que je travaille lorsque j'ai pris un congé sans solde après mon congé de maternité. Il faut refaire nos calculs puisque maintenant, les thérapies s'ajoutent à nos dépenses (ce qui n'était pas le cas lors de mon congé sans solde). Bref, on a un bon sujet de réflexion sur la table et nous devons faire nos devoirs et prendre une décision...

Semaines du 12 au 25 janvier

2009-01-28T12:08:00.003-05:00

Ces deux semaines se sont assez bien passées, mis à part que mon conjoint et moi avons eu quelques symptômes de la gastro le week-end du 17 janvier.

Nous avons rencontré une nouvelle intervenante (au privé) pour que Simon reçoivent des services d'ICI (Intervention Comportementale Intensive). Il s'agit d'activités faites avec un éducateur spécialisé (ou psychologue) qui sont effectués pendant plusieurs heures par semaine.
L’objectif de l’intervention comportementale intensive est de développer, chez l’enfant, de
nouveaux comportements et de nouvelles habiletés dans les sphères de fonctionnement où des déficits sont souvent observés : langage, jeu fonctionnel, imitation, socialisation, attention et planification, soins personnels, autonomie, habiletés cognitives et pré-académiques, gestion de la colère et de l’anxiété, résolution de problème, etc. Enfin, le but ultime du service d’ICI est de
développer, chez l’enfant, les habiletés qui lui permettront d’intégrer des milieux les plus naturels possible (ex: école régulière) et qui favoriseront son autonomie. Simon est en attente pour ce programme du CRDI (au public). Ce qui est bon est que les intervenants se déplacent au CPE. Cela représente un gros investissement au privé car nous devons payer pour chaque heure d'activités et il est recommandé de faire de 5 à 10 heures par semaine pour voir un résultat. Nous sommes à évaluer cela, mais nous aimerions beaucoup offrir ce type de thérapie à Simon.

Ça va bien à la maison. Les repas sont plus agréables depuis que Simon ne mange plus dans sa chaise haute. Il est de meilleure humeur.

On a passé un super beau week-end le 24-25 janvier. Simon était de bonne humeur et calme.
J'ai dû lui faire faire une radiographie des poumons le samedi matin et il a été super sage tout le temps où on a attendu à la clinique (45 minutes, debout car il ne restait plus de chaises libres). Ça s'est bien passé et le soir nous sommes allés au restaurant et il a à nouveau attendu sagement debout les 20 minutes où on attendait une table. Il a été super sage tout le long du repas. Vraiment, un petit ange et ce fut super agréable. Dimanche matin, nous avons fait faire des photos de famille. Simon a même accepté de mettre une chemise! Vraiment, tout un exploit! Arrivé au studio, Simon a eu un moment de désorganisation, mais on a finalement géré le tout et on a fait quelques bonnes photos (je crois...résultats à venir dans quelques semaines). Il était un peu tanné après 30 minutes, mais c'est quand même un jeune enfant et TED ou pas TED, ils se tannent un moment donné. Après la séance on a passé la journée chez mon beau-frère et Simon était tout heureux de jouer avec son cousin. Un beau week-end, qui s'est malheureusement terminé en queue de poisson puisque vers 22h, Simon s'est réveillé en pleurant et s'est mis à vomir...parfois on a l'impression que vraiment, ça ne peut pas juste aller bien!

Une autre anecdote tirée de mon quotidien...

2009-01-15T09:30:00.000-05:00

Hier, je réalise qu'il y a un restant de salade de fruits qui ne se mange pas au frigo...plutôt que de le jeter, je décide de faire un gâteau à la salade de fruit. J'ai justement tout juste le temps de le faire cuire avant mon départ pour un rendez-vous à la banque. Deux heures plus tard, assise dans le bureau de mon conseiller, je réalise que j'ai complètement oublié de sortir mon gâteau du four!!!! À mon arrivée, il était vraiment carbonisé...morale de l'histoire, plutôt que de me compliquer la vie pour sauver une «can» de salade de fruits la prochaine fois, je vais jeter le restant...tout simplement!

Bonne année 2009!

2009-01-12T11:25:00.001-05:00

Pour 2009, je souhaite à tous:

de la santé; de beaux moments avec des gens qu'on aime; du rire en quantité pour aider dans les journées plus difficiles; de se sentir aimé; de prendre le temps de voir ses amis et de leur dire qu'on les apprécie; d'avoir la tête pleine de rêves et de pouvoir en réaliser au moins un parce que cela nous fait sentir vivant; de faire de gros câlins ou bien d'en recevoir parce qu'on est tellement bien près d'un autre coeur qui bât; de comprendre quelque chose sur nous et d'évoluer dans notre vie personnelle; de trouver la force de changer quelque chose qui nous empoisonne la vie; de voyager (pour vrai ou dans sa tête) parce que ça fait tellement de bien de s'évader; de respirer profondément quand ça va mal et de se dire que tout ira mieux bientôt; de prendre du temps pour soi...et je pourrais continuer comme ça encore longtemps....bref, je nous souhaite à tous, de ne pas prendre la vie trop au sérieux et de vivre tout simplement!

Semaine du 5 au 11 janvier

2009-01-12T10:54:00.000-05:00

Le retour à la routine n’a pas été évident cette semaine. Simon a retrouvé son esprit contestataire et rebelle. Mardi matin, il nous a réveillé à 4h30…il pleurait car il avait vomit. Probablement dû à sa mauvaise toux. Je n’ai pas vraiment réussi à me rendormir…je me suis occupée de lui. Vers 8h, Simon sautait partout et avait l’air en forme, Charles l’a amené à la garderie et j’ai décidé de travailler de la maison cette journée-là (au cas où il n’irait pas bien à la garderie). Finalement, j’ai reçu un appel vers 11h. Simon faisait de la fièvre. Je me suis rendu à la garderie et effectivement, il faisait vraiment pitié sur son matelas. Des larmes coulaient sur ses joues. Rendu à la maison il a diné et fais une belle sieste, mais après sa sieste il a encore vomit et sa fièvre était plus forte. Il restait dans mes bras sans bouger. Nous sommes donc allés à l’urgence vers 18h, mais comme il y avait 4h d’attente nous sommes revenus à la maison pour ne pas attendre sur place. Nous sommes retournés à la clinique vers 21h et une fois notre tour arrivé, nous avons appris que Simon avait encore une otite dans chaque oreille! Je suis découragée…c’est la 9e depuis le mois de mai. J’ai hâte de voir l’ORL en février. Simon est enrhumé depuis septembre et a des otites fréquentes, sans compter qu'il est constamment sur les pompes puisqu'il est asthmatique. Je suis tannée de la maladie et moi qui fait encore une amygdalite et une sinusite...je crois que je dois me refaire un système immunitaire vu que j'étais à la maison depuis 2 ans et demi. Depuis mon retour au travail en septembre, je suis souvent malade. Je nous souhaite plus de santé en 2009!

Mercredi matin nous avions notre rencontre avec tous les intervenants de Simon (orthophoniste, ergothérapeute, consultante en psychologie, éducatrice spécialisée et conseillère pédagogique du CPE). Ça a été intéressant, on a pu exposer les problèmes que l’on rencontrait à la maison et recevoir des conseils. Ça a aussi permis à tous de réaligner certaines choses. Comme Simon était à la garderie et que nous avions tous les deux congé, mon conjoint et moi, on a pu diner au resto après la rencontre. Ce fut agréable. J’ai eu une migraine (début de sinusite) le reste de la journée alors je n’ai pas vraiment profité de mon congé comme je le voulais (j’aurais dû étudier car j’ai pris beaucoup de retard dans mon cours à la Téluq). Je me sens très stressée par ce cours. Il est vraiment de trop dans mon horaire. Je réalise que mon retour au travail complique les choses à la maison. La maison est plus bordélique et je manque de temps pour cuisiner et étudier. Mon conjoint qui déteste la moindre saleté ou traînerie se plaint constamment et ça me pèse. Je me sens coupable de plein de choses alors que je ne m'accorde même pas de temps à moi. Je lui ai répondu cette semaine qu'il pouvait bien le faire lui-même le ménage si ça le dérange lorsqu'il n'est pas fait. Il joue au hockey 2 soirs/semaine et au tennis le samedi alors que moi je n'ai aucun moment à moi, donc les critiques qu'il me fait, je les accepte mal! On a tous les deux pleins de frustrations en ce moment et on manque de patience et de tolérance...Je nous souhaite un climat plus harmonieux en 2009!

Cette semaine, nous avons officiellement installé Simon à la table de la cuisine sur un banc d’appoint (il ne voulait vraiment plus aller dans sa chaise haute et à 2 ans et 8 mois, il était normal de lui faire une place avec nous). Son père lui a acheté un beau napperon Winnie L’ourson. Le reste de la semaine s’est bien passé, même si Simon à beaucoup rouspété aux repas et mangé très peu. Il ne veut plus manger ce qu’on lui sert et exige des pâtes tout le temps. Ça commence à me rendre folle…je ne sais plus quoi préparer pour qu’il mange. Je veux qu'il mange des fruits et légumes car il est toujours malade et a besoin de vitamines, mais il ne veut rien savoir! J’ai adopté l’approche «tu manges ce que je te donnes ou tu sors de table». Je ne lui prépare rien d’autre, mais il pleure et hurle ce qui me gâche ma soirée à tout coup. C’est la vie…vive la crise du 2 ans!

Semaines du 22 décembre au 4 janvier

2009-01-12T10:53:00.000-05:00

Le temps des fêtes est arrivé et j’étais anxieuse et excitée à la fois…Je me demandais comment se passerais nos vacances avec Simon à la maison. Il aime beaucoup la garderie et je me demandais comment il allait s’adapter au fait de n’y aller qu’une seule fois en 13 jours. Finalement, Simon a bien fonctionné à la maison pour la majeure partie des vacances. La seule journée catastrophique a été le 24 décembre. Déjà, au lever, il était maussade et ne collaborait pas. Nous avions une séance d’orthophonie où, pour la première fois, Simon n’a pas voulu suivre l’horaire déterminé. Une fois son activité préférée passée, il nous a fait une bonne crise pour ne pas passer à l’activité suivante. Nous avons dû l’ignorer et faire l’activité sans lui pour qu’il finisse par vouloir participer à nouveau. Simon a été difficile toute la journée…cris, refus de faire ce qu’on lui disait, ne voulait pas manger. Après la sieste, il faisait déjà noir dehors et nous avions allumé des lampes dans la maison. Il s’est mis à pleurer et à exiger qu’on ferme les lumières, il pleurait et ne voulait que moi (alors que je voulais me préparer pour la soirée à laquelle nous allions). Il n’a pas voulu mettre ce qu’on lui avait préparé. Finalement, en se demandant si l’un de nous devrait rester à la maison avec lui, ça s’est un peu estompé et nous sommes partis vers 19h pour la soirée. Là-bas, Simon a été un ange (évidemment!) et tout s’est bien déroulé. On l’a couché dans son parc sans problème vers 23h et il n’a rien dit lorsque nous l’avons réveillé vers 1h30 pour retourner à la maison.

Le matin de Noël, dès son réveil Simon m’a demandé s’il y avait des cadeaux pour lui! C’était mignon! On a développé des cadeaux et j’ai fait des crêpes pour déjeuner…ce fut un beau moment. On s’est ensuite préparé pour se rendre chez mes beaux-parents où nous passions la journée afin de les aider à préparer le souper de Noël où toute ma famille est également invitée. Simon a fait un beau dodo en après-midi, mais à son réveil, il entendait des voix (mamie et papi) et il ne voulait plus sortir de la chambre. On lui a donc donné du temps et il s’est finalement joint à nous. Ce fut une belle soirée également. Simon a joué avec ses cousines et nous nous sommes bien amusés.

Une autre journée plus difficile a été le 31 décembre. Simon était plus chigneux. Il toussait pas mal et il n’a pas voulu dormir à l’heure de la sieste. Comme on avait un réveillon, on espérait le coucher là-bas, mais la musique était si forte qu’il n’a pu y dormir et nous nous sommes esquivés tout de suite après minuit. Ce fut une soirée un peu décevante, car je ne faisais que penser à Simon qui ne dormait pas alors que je savais qu’il en avait besoin. Je me disais que j’aurais dû rester à la maison…je me sentais coupable. Je m’étais rendue à cette fête surtout pour voir ma mère une dernière fois puisqu’elle partait ensuite passer l’hiver aux USA.

Ce fut les journées les plus difficiles, le reste des vacances s’est bien passé. Mon conjoint et moi avons profité du fait que Simon allait à la garderie le 29 décembre pour aller déjeuner au resto, magasiner et aller voir un film (Marley and Me). J’ai pleuré durant le film évidemment….Cette journée a vraiment été agréable. On a pas souvent la chance de se divertir ainsi et ça m’a libéré l’esprit. En plus, Simon était super content de retrouver ses amis et éducatrices.

Bref, on a passé d’assez belles vacances…ça a passé trop vite et le retour au boulot a été assez difficile le 5 janvier!

Lorsque tristesse et joie se mélangent....

2008-12-23T14:52:00.000-05:00

La semaine dernière, mon oncle est décédé et ce week-end, nous avons appris la mort du fils d'un cousin de mon conjoint. Sans être vraiment près de ces personnes, leurs morts m'ont beaucoup touchées. Ce que je vis avec mon fils depuis quelques mois m'a beaucoup remuée et je me sens très vulnérable. Je pleure beaucoup ces jours-ci, mais ça fait du bien. Ça me permet de sortir ce qui ne voulait pas sortir avant. Comme je suis à fleur de peau, je ne suis pas très patiente avec Simon ces jours-ci...je me sens fâtiguée. Il est enrhumé (encore!!!) et demande à ce que je m'occupe de lui tout le temps (le prendre, jouer avec lui, manger sur moi, s'asseoir sur moi). Je le trouve lourd! En même temps, malgré toute cette peine et cette lourdeur, je suis excitée par les fêtes qui approchent. J'ai hâte de voir Simon déballer ses cadeaux et j'ai espoir qu'on ait du bon temps pendant les vacances! Joyeuses Fêtes!

Semaines du 8 au 21 décembre

2008-12-23T14:18:00.000-05:00

Simon a toujours un tempérament aussi impulsif. Il se fâche rapidement et fréquemment. Il frappe beaucoup (et se frappe). Il fait toujours des crises. Les repas sont souvent problématiques et les transitions d'activités. Certains matins, Simon ne veut pas collaborer. Nous avons décidé de moins le pousser et de le faire déjeuner à la garderie lorsque possible. Certaines journées se passent bien. On vit un peu des montagnes russes. le matin du 9 décembre j'ai craqué officiellement...en arrivant au bureau j'ai appellé ma mère en pleurant...je n'en pouvais plus des cris et des coups. J'ai pleuré pendant une bonne heure et ça m'a fait du bien. Ma consultante en psychologie qui nous offre du coaching parental était en congé de maladie, mais elle m'a quand même offert une heure de son temps pour me donner des trucs. Selon-elle Simon veut de l'attention et fait du caprice. J'ai resserré la vis un peu depuis et ça semble effectivement aidé, sans tout régler toutefois.

La semaine dernière, l'ergothérapeute était un peu en désaccord avec ma consultante et je me suis un peu sentie comme une mère incompétente. Elle critiquait mes façons de faire au niveau des collations (je permets à Simon de manger au retour de la garderie pendant que je prépare le souper) et de la télévision (Simon mange sa collation devant la télévision..10-15 minutes par jour). Elle me disait que Simon réagit parce qu'il est TED, pas par caprice. Elle dit qu'il ne peut faire la différence entre manger sa collation dans le salon et son repas dans la cuisine et que ça le mélange trop. Elle dit que chaque fois qu'il fait une crise, c'est parce qu'il est rigide et qu'il fallait que je l'observe plus pour trouver ce qui provoquait ses crises. Je ne sais plus trop quoi faire...je reçois plein de conseils de partout, qui se contredisent, je ne sais plus quoi et comment appliquer tout ça. J'ai décidé de prendre une journée à la fois et de m'ajuster au fur et à mesure...d'y aller instinctivement. On verra bien ce qui arrivera.

Une travailleuse sociale du CLSC m'a appellé afin de venir nous rencontrer et qu'on puisse avoir du support. Ça ira en janvier, mais au moins on aura enfin accès à certains services.

Je suis un peu stressée à l'idée de passer une dizaine de jours avec Simon à la maison. Je ne sais pas comment ça se passera et je suis un peu inquiète pour les fêtes familiales aussi. Il faut prendre une journée à la fois et essayer de «programmer» ses journées le plus possible.

Pour finir sur une note positive, Simon a fait énormément de progrès au niveau du langage ces dernières semaines. On a vu l'orthophoniste presque chaque semaine ce mois-ci alors ces séances, plus le fait qu'il reçoivent plus de support à la garderie semblent faire toute une différence. Il communique beaucoup plus. Il dit clairement «non» ou «veux pas» et même si il dit «non» pour tout, au moins il communique!

Une journée pyjama

2008-12-07T15:23:00.000-05:00

Simon a une journée pyjama demain...et moi c'est ce que j'ai fait aujourd'hui...je suis restée en pyjama! Je ne me rappelle pas la dernière fois que j'ai fait ça!

Semaine du 1er décembre

2008-12-07T15:09:00.000-05:00

Une semaine pleine de hauts et de bas avec Simon...les crises sont encores assez fréquentes. Cette semaine, il demandait à manger sur moi plutôt que dans sa chaise haute. J'ai tenu mon bout chaque fois en le lui refusant, mais cela a donné lieu à de grosses crises et beaucoup de pleurs. Vendredi, il a poussé la note en demandant de manger sur l'éducatrice! Elle l'a aidé..elle disait qu'il semblait trop épuisé pour dormir. Je lui ai fait part de la problématique à la maison et lui ai demandé de ne pas prendre Simon sur elle, afin de ne pas encourager ce comportement. Mercredi soir, je suis allée à ma première rencontre de parents de l'ARATED-M (association régionale d'autisme et TED de la montérégie). J'ai bien aimé l'expérience, même si les échanges m'ont inquiétée un peu. Il y avait beaucoup de mères d'enfants d'âge scolaire et ça m'a fait réaliser que je ne suis pas au bout de mes peines et que lorsque Simon ira à l'école, ce sera d'autres problèmes. Jeudi, j'ai eu une belle rencontre avec l'éducatrice spécialisée de Simon et la directrice du CPE pour voir si un encadrement plus serré pouvait être mis en place afin de limiter l'anxiété au CPE (ce qui serait peut-être la cause des crises à la maison). On essaiera certaines choses et voir comment ça se passe. Samedi, nous sommes allés souper chez des amis. Nous étions 3 couples avec enfants et ça s'est relativement bien passé avec Simon à l'exception de son refus de manger et du fait qu'il n'a pas joué beaucoup avec les autres (ce qui est normal dans son cas, mais nous attriste toujours). Il a joué très longtemps avec la caisse enregistreuse Fisher-Price de nos amis (presque 2 heures!!!). Le reste de la soirée, il demandait beaucoup qu'on s'occupe de lui. Nous l'avons couché sans aucun problème dans un parc à l'étage de nos amis vers 22hrs...il n'a même pas bronché à son réveil vers 1h du matin et l'avons recouché sans traca à la maison vers 1h30. Ce matin (dimanche) Simon s'est réveillé vers 7h45, assez en forme et de bonne humeur. Toutefois, il a demandé beaucoup d'attention et a beaucoup protesté à l'heure du déjeuner. Nous avons fait l'arbre de Noël en écoutant de la musique des fêtes (Diana Krall...un disque de Noël que j'adore!). Par la suite, mon conjoint a amené Simon faire une longue promenade en poussette afin que je puisse faire du ménage. Mon conjoint a critiqué tout le week-end le fait que la maison était en désordre...alors j'ai travaillé fort là dessus!

Misère et splendeur de la sainte flanelle

2008-11-29T12:21:00.000-05:00

Je suis très, très frustrée par le jeu du Canadien d'hier soir. Théodore nous a blanchi et je l’ai sur le cœur. C’était vraiment honteux. Une vraie farce comme le disait Jacques Demers après le match. Ce soir, je vais assister au match au Centre Bell et je souhaite vraiment que les gars vont se bouger et qu’ils vont gagner parce que franchement …pour la 100e saison…à date ça fait dur!

Semaine du 24 novembre 2008

2008-11-29T12:20:00.000-05:00

Cette semaine, le climat était plus clément à la maison. Mon conjoint était de bonne humeur et Simon a fait moins de crises. Il n’y a eu que quelques épisodes de rigidité (dont deux le matin, alors que Simon ne voulait pas mettre un chandail quelconque). Deux crises violentes où j’ai dû le garder dans mes bras une vingtaine de minutes avant le départ à la garderie. C’est parfois difficile d’expliquer pourquoi exactement il réagit comme cela. Il a déjà porté ce chandail très souvent dans le passé sans faire d’histoire. Bref, je n’essaie pas trop de comprendre. Je le rassure et j’espère que ça passe.

Le CRDI m’a appelé pour faire une évaluation téléphonique de notre situation. La dame juge notre cas assez prioritaire puisque Simon fait beaucoup de crises. Il y a entre 18 mois et deux ans d’attente pour obtenir les services de soutien à la famille et pour le programme ICI (intervention comportementale intensive), Simon sera probablement admis en septembre 2010. Ces délais m’ont un peu démoralisée. J’aimerais tellement que Simon reçoive rapidement toute l’aide possible. J’ai fait des démarches pour voir les programmes similaires offerts au privé. Encore des coûts qui s’ajouteront à ceux de l’orthophonie, de l’ergothérapie et de notre consultante en psychologie. Je dois vraiment compléter le formulaire de prestation pour enfants handicapé et l’envoyer au pédopsychiatre de Simon. Je dois faire cela en fin de semaine.

Simon communique pas mal mieux depuis environ 10 jours. Il dit «non» au lieu de crier (ou en criant, mais au moins il dit le mot) et des nouvelles phrases s’ajoutent à son vocabulaire. En auto il dit «veut aller là-bas» et non plus seulement «là-bas». Après son repas il dit «tout mangé». Il demande de plus en plus qu’on l’aide «aides-moi maman». Il envoie des baisers soufflés avec la main. Il joue beaucoup avec son garage Fisher-Price. Son jeu demeure très répétitif (mettre l’auto dans l’ascenseur, faire descendre l’auto sur la rampe et recommencer), mais il demeure attentif un bon 10 minutes. Il s’intéresse à de nouvelles émissions de télé (Toc, Toc, Toc ou Cornemuse) et demande moins les mêmes films en répétition. Ça me fait du bien de voir toutes ces petites choses qu’il ne faisait pas avant. Il progresse et je me sens plus optimiste en ce moment!

Le décompte de Noël...une réflexion.

2008-11-26T11:19:00.000-05:00

Moins d'un mois avant Noël! Déjà...comme le temps passe vite, il me semble qu'on était l'été la semaine dernière! Les derniers mois ont été difficiles, mais ils ont tout de même déferlés sur moi à la vitesse de l'éclair.

Je ne me sens pas beaucoup dans l'ambiance des fêtes cette année...

Petite, Noël était un évènement magique pour moi. Dès le début décembre j'étais prise par une sorte de griserie. Musique de Noël, décoration colorée et brillante, concoction de petites douceurs chocolatées, réunions familiales endiablées, magasinage et beaux emballages...Un état de quasi-ivresse...des journées et des moments empreints de magie et douceur. Je ressentais une allégresse profonde et me sentait transportée pendant ces quelques semaines du mois de décembre. Tout me semblait meilleur et plus beau. Tout était plus savoureux. La vie goûtait bon!

J'ai ressenti cet état d'esprit presque toute ma vie face à Noël, puis, avec l'arrivée de mon fils...mon histoire d'amour avec Noël s'est transformée. Alors qu'on me disait toujours que Noël avec un enfant est encore plus merveilleux, j'ai ressenti l'effet contraire...Noël devenait un poids, un fardeau. Courir les «party» avec un bébé me semble pénible et que dire de la fâtigue du temps des fêtes ajoutée à celle de la mère...vraiment elle est superflue. Alors que j'adorais me pavaner dans mes plus beaux atours et passer du temps avec chaque invité des soirées, je me retrouve à choisir une tenue qui sera pratique pour tenir fiston ou pour jouer par terre. Fini le temps où je pouvais virevolter d'un ami ou parent à l'autre au rythme des conversations animée, car le petit homme accapare dorénavant sa maman la soirée durant. Alors que le déballage de cadeaux me comblait de joie autrefois, je me sens maintenant écoeurée par toute cette abondance de matériel qui n'excite même plus nos enfants qui en redemandent toujours plus....

À l'aube de ce temps des fêtes qui approche, j'aimerais ressentir l'étincelle qui s'allumait à pareille date dans le passé. Je suis triste d'avoir perdue cette magie qui m'habitait, m'illuminait et me faisait rayonner un mois durant...aurais-je perdu mon coeur d'enfant? Comment retrouver tout cela? Comment transmettre à mon petit trésor cette féérie qui m'a habitée toutes ces années?

Petite anecdote du jour

2008-11-24T20:12:00.000-05:00

Dans le métro tout à l'heure, deux hommes sont près de moi sur le quai du métro McGill. Ils jasent...en me regardant du coin de l'oeil. Le métro arrive, nous embarquons et nous sommes debouts tous les trois adossés à la porte du wagon. L'un d'eux taquine l'autre et finalement lui dit «Hey, tes souliers sont détachés!». L'autre qui lui répond «attaches-les pour moi» et son ami de répondre: «T'es rendu trop gros pour te pencher». Bien entendu je suivais la scène avec amusement, donc le dernier à avoir parlé me dit «c'était chien un peu, hen?». Je lui réponds «un peu oui!». On arrive bientôt à Berri alors je me penche pour ramasser mon sac...l'homme aux souliers détachés me lance « ha, je pensais que vous vous penchiez pour attacher mes souliers!». Je lui souris et fais non de la tête. On descend tous à Berri, mais nous sommes dispersés par la foule. À Longueuil, je marche vers mon autobus...les deux larrons sont près de moi: «J'ai attaché mes souliers», l'autre qui répond « Je l'ai convaincu!».

Les sites que je consulte et des causes qui me touchent...

2008-11-24T12:36:00.000-05:00

Voici les sites internet que je consulte le plus souvent et d'autres de causes qui me touchent...

Sites:
www.autisme.qc.ca
www.cyberpresse.ca
www.facebook.com
www.granddictionnaire.com
www.teluq.uqam.ca
www.tenniscanada.com
www.rds.ca
www.atptennis.com
www.dlvdm.com (grossesse et maternité)
www.recettes.qc.ca
www.abc.com
www.lesaffaires.com
www.mls.ca (au cas où la maison de mes rêves serait à vendre)
www.jobboom.com

Causes:
www.calmement.org je suis marraine d'allaitement...
www.gabrielpoirier.com je vous invite à signer cette pétition et à la faire signer car cela pourrait arriver à mon fils un jour...
www.cancer.ca J'ai fait le relais pour la vie en 2008 et ça a été une très belle expérience.

Mon top 5 chansons

2008-11-23T22:04:00.000-05:00

En ce moment Miss Val aime et écoute....

5. Katy Perry (Hot n'cold)
4. O.A.R. (Shattered)
3. 3 doors down (Let me be myself)
2. State of shock (Best I ever had)
1. Nickelback (Gotta be somebody)

Les premiers mois après la nouvelle...

2008-11-23T20:44:00.000-05:00

21 août 2008

Aujourd'hui, j'ai vu le pédiatre de Simon pour un suivi pour ses oreilles. Il a déjà plusieurs otites a son actif et il n'a que 2 ans et 3 mois. Je lui ai parlé des comportements bizzares de Simon (jeux différents des autres, cris stridents pour communiquer, fixations, marche sur la pointe des pieds, écholalies, langage spécial...). Elle m'a questionné sur certaines choses elle aussi, puisque Simon ne faisait que répéter «céréales carrées» dans le bureau sans arrêt. Elle voyait qu'il y avait quelque chose de louche...elle m'a dit qu'elle croit qu'il souffre de Troubles envahissants du développement. Simon aurait un trouble dans le spectre de l'autisme, mais de façon légère selon-elle. Je suis revenue de là un peu perturbée, mais je ne sais pas trop quoi penser. La pédiatre va me rappeler pour me remettre des références de spécialistes à consulter.

Semaine du 25 août

Mon conjoint est vraiment dans tous ses états...il tente de rejoindre la pédiatre depuis plusieurs jours...il a consulté internet et est persuadé que notre fils sera un boulet pour nous jusqu'à la fin de ces jours. Il me reproche d'avoir parlé de mes craintes concernant Simon au pédiatre, me dit que «je cherche des bibittes». Je parle à ma mère par téléphone et je pleure toute les larmes de mon corps...je me sens si seule face à mes craintes pour Simon. Je dois retourner au travail après deux et demi d'arrêt dans quelques semaines...c'est tellement pas un bon timing!

29 août 2008

Suite aux appels de mon conjoint, la pédiatre nous reçoit mon conjoint et moi (sans Simon). Elle prend plus d'une heure de son temps pour nous expliquer ce qu'il en est et à qui elle nous réfère. On sort de là peu rassurés, mais elle tente quand même de nous calmer en nous disant que notre fils a de belles forces d'interaction (ouvert aux autres) et que selon-elle il fonctionnera bien dans la vie plus tard. On repart avec des références en orthophonie, psychologie, pédopsychiatrie et un papier pour le CLSC qui est la voie d'accès aux services publics.

4 septembre 2008

On rencontre une travailleuse sociale du CLSC qui nous questionne concernant notre fils. Après une heure et demi à remplir des formulaire, elle nous dit qu'un agent de liaison déterminera si on se qualifie pour le programme «Grandir en santé mentale» et nous rappellera si on est accepté. Si oui, on sera référé à l'hopital Charles LeMoyne pour une évaluation par une équipe multidisciplinaire. Elle nous dit qu'il y a au moins 12 mois d'attente... Tout cela nous décourage un peu.

9 septembre 2008

On reçoit un appel du CLSC. Notre demande a été acceptée et on transfère notre dossier à une autre intervenante qui nous enverra des formulaires pour l'inscription à la liste d'attente à Charles-LeMoyne. Pendant ce temps, j'ai fait des démarches auprès de références du pédiatre et j'ai obtenu un rendez-vous en pédopsychiatrie à Notre-Dame en octobre, ce qui est pas mal plus rapide.

10 septembre 2008

On rencontre au privé une psychologue de la Clinique d'intervention, information et formation en autisme qui évalue Simon et lui fait passer l'ADOS. Elle confirme nos craintes, il se situe dans le spectre de l'autisme et elle maintient l'hypothèse de TED énoncé par la pédiatre. Elle dit que Simon a de belles forces et qu'il devrait aller à l'école régulière s'il reçoit rapidement de l'aide. Elle me réfère en ergothérapie et orthophonie. le pédopsychiatre que nous verrons en octobre est le seul à pouvoir poser le diagnostic formel alors on ne veut pas trop y croire encore. Je recommence le boulot demain.

11 septembre

Retour au bureau après 2 ans et demi de congé. Mes collègues me demandent tous comment va Simon. Dès la première demande j'éclate en sanglot...je préfère dire la vérité, je sais depuis longtemps que mon fils est différent et il le sera toujours...je le dis pour la première fois, même si je n'ai pas encore le diagnostic formel, mon fils est TED.

17 septembre 2008

Je fais évaluer Simon par une ergothérapeute, elle confirme plusieurs éléments que la psychologue avait indiqué. Elle m'informe que Simon a, entre autres, des dysfonctions sensorielles importantes et un grand retard de motricité fine. Elle me dit que l'ergothérapie pourra l'aider. Lire ce rapport me fait mal...découvrir que les habiletés de jeux de Simon correspondent à celles d'un bébé de 6 à 12 mois (il a deux ans et 4 mois), ça me fait réaliser à quel point il a des difficultés. Je me sens déçu, je dois faire le deuil de l'enfant normal et aussi celui d'avoir d'autres enfants car mon conjoint ne veut plus en avoir. Il accepte mal tout ce qui se passe, il ne veut plus être avec Simon. Comme s'il ne voulait plus de lui. Je n'arrive pas à pleurer, à ressentir ma rage et ma peine, je suis trop occupée à faire des téléphones pour trouver une orthophoniste...rare comme de la marde de pape!

Semaine du 22 septembre

Mon ergothérapeute me trouve une orthophoniste spécialisée en TED, j'ai un rendez-vous le 7 octobre. Enfin, quelque chose de positif. Le climat à la maison est difficile, Simon est souvent en crise et mon conjoint s'éloigne de lui. Ce dernier crie après Simon et se choque. Je me sens un peu seule à faire toute les démarches de mon côté. J'en parle à mes parents et amis car ça me libère. Mon conjoint à une autre attitude...il ne faut surtout pas en parler...c'est presque tabou. On ne se comprend pas et on se fait des reproches constamment...le climat familial est horrible.

6 octobre 2008

On rencontre le pédopsychiatre, il nous laisse avec une étudiante en pédopsychiatrie et fait de l'observation de la pièce d'à côté avec vitre miroir. Elle nous questionne. Mon conjoint contredit tout ce que je dis...ça me tue, j'ai quand même passé plus de 2 ans à la maison avec mon fils...il ne veut pas voir ce que je vois. Après 2 heures, le pédopsychiatre nous rencontre et nous annonce qu'il émettra un diagnostique de TED- non-spécifié (ou autisme atypique). Simon ne correspond pas en tout point à un autiste, ni à un Asperger (deux autres catégories de TED) alors il se retrouve dans la catégorie TED non-spécifié. Il nous annonce qu'on aura droit à une subvention pour enfant handicapé...je n'arrive pas à me rentrer cela dans la tête. On dirait que je suis consciente de ce qui se passe, mais que je ne ressens plus rien en dedans...je suis vide. Mon conjoint est encore une fois très émotif par rapport à tout ça et surtout très négatif...pour lui avoir un enfant a été une erreur, Simon ne lui amène que du trouble, c'est un boulet...ça me blesse énormément. On s'éloigne de plus en plus.

7 octobre 2008

On a l'évaluation en orthophonie de Simon ce matin. Mon conjoint est présent. Il semble plus positif ce matin. Après l'évaluation on apprend que Simon a un retard de langage modéré (environ 7 mois de retard par rapport à son âge). Il sera suivi en orthophonie régulièrement.

14 octobre

Simon a pleuré toute la nuit et nous sommes restés à la maison aujourd'hui. Nous sommes allés chez le pédiatre et il a deux grosses otites. Je commence à trouver difficile de concilier travail et vie familiale (surtout que Simon a de nombreux suivis avec des spécialistes toutes les semaines). Par chance, j'ai beaucoup de vacances à prendre avant le 31 décembre, mais je suis inquiète pour la suite. Le climat à la maison est encore très difficile. Simon crie toujours autant et cela nous agresse. Mon conjoint (et moi aussi parfois, mais plus rarement) perdons patience avec lui. Il y a toujours une énorme tension dans l'air. C'est l'anniversaire de mon conjoint, mais on n'a pas le coeur à la fête.

21 octobre 2008

Je me rends à l'hopital avec Simon pour un audiogramme. Il ne réagit pas beaucoup sous 30 décibels. On pense que c'est dû à ses otites alors je devrai revenir en décembre. Vers 22hrs ce soir, j'ai réalisé que c'était notre 8e anniversaire de vie commune aujourd'hui...on ne l'a pas vraiment souligné. Mon conjoint et moi passons de moins en moins de temps ensemble et c'est mieux ainsi...on se fait constamment des reproches et on ne se comprend plus.

25 octobre

On a une rencontre de famille aujourd'hui avec ma mère, ma soeur, ma tante, mon oncle, ma grand-mère et toutes les familles respectives. On va souper au resto et en plein souper Simon se met à faire du tapage (crise et cris)...je me suis levée en gueulant que je n'en pouvais plus et je suis allée me calmer aux toilettes, ça a fait un petit froid autour de la table, mais les gens n'ont pas dit un mot...ils comprennent que notre quotidien n'est pas toujours facile.

Semaine du 27 octobre 2008

On a obtenu une place dans un Centre de la petite enfance, dans un groupe pour enfants aux besoins particuliers pour Simon. Il commencera la semaine prochaine. Cela me stresse, j'ai peur qu'il s'adapte mal à ce gros changement car il est en milieu familial présentement. Je dois aussi demander de travailler à temps partiel, car le CPE est à Ste-Julie (17 minutes de la maison) et la place est pour 4 jours/semaine. Ma patronne accepte que je travaille de 9h à 16h, 4 jours/sem. J'ai bien de la chance, car dans un poste de gestion comme le mien ce n'est pas le cas généralement. On passe l'Halloween avec Simon pour la première fois et ça se passe bien.

Semaines du 3 au 17 novembre 2008

On a effectué le changement de routines (nouvelle et garderie pour Simon et nouvel horaire pour Maman). Ça se passe assez bien, mais je trouve pénible le voyagement. Simon est toujours aussi difficile avec nous à la maison, surtout le week-end. Il crie constamment, ne veut pas se faire changer de couche, ne veut pas manger...au moins la routine du dodo se passe toujours bien (seule consolation). Le climat est encore pénible à la maison. Une consultante en psychologie nous aide à intégrer un horaire en pictogrammes et ça rassure un peu Simon. Je me sens de plus en plus loin de mon conjoint alors qu'on devrait agir main dans la main pour le bien de Simon. Je sens le stress du travail qui commence à augmenter et toutes les exigences reliées aux thérapies de Simon (orthophonie, psychologie, ergothérapie)...ça fait bien des choses à mettre en place et bien peu de temps pour moi. Et je me sens seule! Mes émotions sont comme perdues dans mes obligations..je ne ressens rien. J'ai peur de me réveiller un matin et de craquer.